Y los médicos ¿qué dicen?

Saludos, Gilbertianos:

Os cuento mi caso.

Los médicos siempre han considerado, por un lado, la bilirrubina alta y por el otro, el resto de mis síntomas (fatiga, dolor abdominal, nauseas,...)

Para lo de la bilirrubina, me hicieron una serie de pruebas para descartar otras causas (incluida una degradación excesiva de hematíes) y al final, por pura exclusión, me diagnosticaron Síndrome de Gilbert.

Para el resto de síntomas, me han hecho ecografías, varias radiografías de contraste, incluso una endoscopia. No han llegado a ninguna conclusión.

En ningún momento han relacionado ambas circunstancias.

Por un lado tengo un Síndrome de Gilbert que no tiene síntomas y por el otro una serie de síntomas (algunos de ellos, claramente "hepáticos") sin ninguna explicación.

Lo dicho, ninguno de los médicos (y he consultado varios, entre ellos varios especialistas) han relacionado ambas circunstancias. Se agarran como lapas a la versión "oficial" de que el Síndrome de Gilbert es asintomático.

Me parece alucinante, espero que en enfermadades de esas que matan a la gente estén mejor informados.

Pero vamos, ese es mi caso. Igual he tenido mala suerte. Contadnos, por favor: ¿los médicos han atribuido vuestros síntomas al Síndrome de Gilbert u os ha pasado como a mi? ¿Os han dado algún tratamiento?

Gracias y un saludo.

Moderador

Bienvenida

Un saludo a todos:

Doy la bienvenida a todos los "Gilbertianos" que anden sueltos por ahí.

La nuestra es una enfermedad rara, que se supone que no tiene síntomas y bastante poco estudiada.

Esto hace que muchas veces nos sintamos un tanto desatendidos, los médicos nos repiten que esto no tiene efectos más allá del color amarillento de la piel y nos mandan a casa encogiéndose de hombros cuando les decimos que tenemos otros síntomas.

Sé que muchos lo pasáis (lo pasamos) muy mal y para eso estamos aquí: Para daros un sitio para contar vuestro caso, para que compartamos soluciones o paliativos y para que mucha gente se de cuenta de que esto es serio y puede cambiar (para mal, se entiende) la vida de una persona.

Un saludo y ánimo.

Espero vuestras aportaciones.

Moderador