lunes, 14 de enero de 2008

Bienvenida

Un saludo a todos:

Doy la bienvenida a todos los "Gilbertianos" que anden sueltos por ahí.

La nuestra es una enfermedad rara, que se supone que no tiene síntomas y bastante poco estudiada.

Esto hace que muchas veces nos sintamos un tanto desatendidos, los médicos nos repiten que esto no tiene efectos más allá del color amarillento de la piel y nos mandan a casa encogiéndose de hombros cuando les decimos que tenemos otros síntomas.

Sé que muchos lo pasáis (lo pasamos) muy mal y para eso estamos aquí: Para daros un sitio para contar vuestro caso, para que compartamos soluciones o paliativos y para que mucha gente se de cuenta de que esto es serio y puede cambiar (para mal, se entiende) la vida de una persona.

Un saludo y ánimo.

Espero vuestras aportaciones.

Moderador

63 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola que tal, soy médico con el sd de Gilbert,
El sindrome consta en una deficiencia parcial de la enzima (Glucuronil transferasa)
los síntomas varian dependiendo del grado de deficiencia de ésta enzima.
Esta enfermedad no es tan rara como mencionas ya que hasta el 1% de la poblacion mundial la padece pero a nivel subclínico (o sea con sintomas muy leves)
Para diagnosticar el sindrome es indispensable el examen (pruebas de funcion hepática) donde encontramos hiperbilirrubinemia de tipo indirecta
La enzima disminuida en nuestro sindrome, ayuda a transformar la bilirrubina indirecta en directa y que el cuerpo humano la pueda eliminar.
La bilirrubina en todo ser humano proviene de la renovacion de la sangre cada cierto tiempo y es un producto de deshecho por renovar la hemoglobina en cada globulo rojo.
la bilirrubina tambien se excreta por vias biliares, despues por excremento (transformandose en estercobilinogeno)da la coloracion a la orina (se transforma en urobilina) y tambien a travez de la piel, una forma de disminuir las concentraciones de bilirrubina es ASOLEARSE, ésta es una terapia efectiva para los que padecemos el sindrome, junto con dormir adecuadamente y cuidar no consumir alimentos hepatotóxicos como colorantes, etc.
Dr.AlejandroMG

Moderador dijo...

Estimado doctor:

Te agradezco muchísimo tu intervención.

Espero que de vez en cuando nos visites y enriquezcas el blog con tus aportaciones.

Iremos tratando diversos temas y creo que es fundamental que miembros de la comunidad médica nos ayuden y asesoren.

Por cierto ¿Tú tienes síntomas aparte de la hiperbilirrubinemia?

A mi diversos médicos, entre ellos varios especialistas en digestivo me han dicho que el síndrome es asistomático y querría ver a través de los participantes en el blog si hay un patrón que se repite (aunque evidentemente no tiene ninguna validez científica, tengo curiosidad).

Por ahora vamos dos que relatamos fatiga intensa.

Gracias y un saludo

Moderador

bel dijo...

hola!! yo tengo síntomas, desde luego..empezando por el dolor sordo e intermitente en el lado derecho, que se me refleja en el hombro, malas digestiones, mal color, siempre he dicho, que yo estaba intoxicada, que algo me fallaba....
me lo dijeron como hace 6 años, tengo 42 ahora, y este año pasado tuve la malisima suerte de pillar una hepatitis B...ni deciros como me puse, colecistitis, derrame pleural, tres semanitas en el hospital, ya estoy bien, y a los 5 meses negativicé el virus...pero claro, con todos mis años de insistir en que tenía algo de hígado...pues lo que me faltaba...Me ha quedado la bilirrubina en 1,9...yo creo que tar´de más en recuerparme por ese motivo, aunque el especialista insistía en que no..
y aquí estoy...despues de estar mes y medio estupenda, vuelvo con mis sintomas, picores incluidos...
he probado la medicina natural..pero nada...hartita estoy y encantanda de estar por aqui..
saludos a todos

Moderador dijo...

Estimada Bel:

Bienvenida y gracias por tu intervención.

Somos muchos los que estamos hartitos de este Síndrome "asintomático" que está lleno de síntomas.

Lo del dolor sordo en el costado derecho, las malas digestiones y la sensación de estar intoxicado, lo comparto contigo.

Espero leerte más por aquí. Más o menos una vez por semana trataré de escribir una nueva entrada para que podamos compartir nuestros casos.

Gracias y un saludo.

KAROL dijo...

Buenas..he entrado en vuestro blog para informarme de esta ENFERMEDAD q muchos compartimos y recalco ENFERMEDAD pq estamos desamparados, llevo años con ello y tomo PHARMATON, MULTICENTRUM para ver si puedo con la vida pq tengo un cansancio crónico, necesito llevar una vida de persona mayor con mis 22 años, me canso con facilidad, tengo que dormir mis horas, y unos hábitos controlados. Tengo tb a veces pequeñas lagunas y no recuerdo palabras, estoy cansada de que no haya nada que metabolice la bilirrubina y podamos llevar una vida normal como el resto del mundo, pudiendo cometer excesos sin estas repercusiones y continuas limitaciones. Tanto avance médico y para esto no hay nada ?? ¬¬

daiana dijo...

hola soy daiana de ARGENTINA tengo 19 años y soy una persona mas de este mundo q padese este sindrome.
lamentablemente en mi pais hay muy poca informacion sobre esta deficiencia y como pude leer no es en el unico sitio.
es lamentable q con la tecnologia de hoy en dia no se pueda hacer nada contra esto.
hace unos años estube enferma por un virus instalado en el higado y despues de unos meses me detectaron este sindrome.
hoy en dia sufro de una insoportable fatiga y sueño,sobre todo despues de dias de mucho stres,aparte de los calambres dolor de articulaciones etc.
entonses me pregunto ¿porq los q tenemos esta deficiencia coincidimos en los sintomas y los medicos dicen q no es asistomatico?.
bue espero q este blog siga ...
para seguir informandome.
gracias
ladaia_16@hotmail.com

xavi dijo...

desgraciadamente yo tambien padezco de sindrome de gilbert y la verdad que la vida canvia para mal. siempre cansado mala cara color amarillo dolores articulares de barriga dificultad de concentracion mil cosas.
e removido aire y marea buscando una solución y los medicos solo saven decir que no es nada importante y que no hay cura es un asco.
Pd encantado de estar con vosotros ojala algun dia nos hagan caso y encuentren una solución que solo se mueven cuando hay dinero de por medio. gracias gente un saludo!!

caroseas dijo...

Hola! Soy de Costa Rica, y una de las pocas personas en mi país con el sindrome. Hace unos 10 años me diagnosticaron el sindrome y me dijeron que siguiera con una vida normal, que mi problema no era una enfermedad por la controversia de los sintomas que presentamos.
Pero como le explico a los médicos que la fatiga, dolores de cabeza y musculares, episodios de depresión, entre otros no me permiten llevar mi vida normal a los 22 años?
Saludos y gracias por el blog que nos permite darnos apoyo entre nosotros con un sindrome que aun no conocemos realmente.

lucasking dijo...

Hola soy lucas de argentina y tengo 23 años. La verdad es que estoy bastante impresionado ya que hace un par de años que vengo buscando el motivo de mi malestar al cual lo han caratulado como depresion en varias oportunidades y hasta me hice tratar y nunca un medicamento me saco las molestias que yo decia tener ya que no era eso lo que necesitaba.
Como les conte anteriormente soy de Argentina,despues de todo este conflicto que hubo en el país( campo-gobierno)el cual,creo, fue insoportable y maspara los que tenemos esta emfermedad que tuvimos que seguir con nuestra rutina en condiciones pesimas decidi buscarle el por qué, e indudablemente era este sindrome mal o emfermedad la que me hacia sentir tan desganado.
Bueno he escuchado que los sintomas son muchos, a mi por lo general me da dolor de cabeza y se lo atribuyo a tanto pensar en por qué estoy asi. Tambien siento molestias en la zona del hígado, rápidasensacion de saciedad, pero a veces esto cambia y siento muchas ganas de comer y no logro sentirme saisfecho.Tambien tengo fuertes dolores en las articulaciones cosa que no me habia sucedido antes y es lo que mas preocupado me tiene ya que hago atletismo hace bastante tiempo y tales dolores me sacan las ganas de seguir.
Tambien quiero enumerar como sintomas : mala consiliacion del sueño, problemas en la concentracion y memoria.
Es feo tener este mal ya que uno se siente triste y poco comprendido, pero en mi caso siemrpe fui partidario a pensr de que la vida es hermosa, por lo tanto a seguir!!!!

Anónimo dijo...

Hola, soy roberto de venezuela, tengo el sindrome de gilbert, me entere hace no mucho y para serles sincero nunca he tenido ninguno de los sintomas que se nombran constantemente en el blog, mi mama tambien lo tiene y tampoco ha tenido esos sintomas. Yo les diria que revisen sus rutinas diarias de ejercicio, comida, sueno, estados de animo, etc. Tal vez los sintomas no tienen nada que ver con el sindrome de gilbert y son casualidades. Supongo que tambien pudieramos ser mi mama y yo una excepcion. Yo voy mucho a la playa(lei que esto ayuda mucho a metabolizar la bilirrubina). Y vamos muchachos no sean tan pesimistas, la mayoria de los posts son de gente menor de 25. Disfruten la vida.

Ana dijo...

Hola! me llamo Ana y vivo en Mexico. Tengo 33 años y desde hace varios años sufro de un cansancio cronico que hace que algunos dias no pueda ni levantarme de la cama, con dolor muscular en ocasiones, decaimiento, perdida de peso y otros sintomas. Mi marido piensa que soy hipocondriaca y no me toma en serio. En los ultimos años siempre me aparecia la bilirrubina alta en todos mis examenes de sangre y hace unos tres años un medico de digestivo me hablo del sindrome de gilbert y me recomendo hacerme la prueba. El tema es que lo deje y no la hice, pero ya estoy desesperada, quiero una respuesta. Os queria preguntar a que medico, de que especialidad debo acudir para realizarmela, o simplemente en un laboratorio?.
Muchisimas gracias y saludos!!

Moderador dijo...

Estimada Ana:

Efectivamente, tu caso huele a Gilbert por los cuatro costados pero para diagnosticarlo correctamente deberás:

1. Confirmar que tienes la bilirrubina alta mediante un análisis de sangre.

2. Desechar todos los demás motivos para esos valores elevados (hemólisis, obstrucciones de la vesícula,...)

3. Por último, desechar otras posibles causas para tus síntomas (recuerda que en teoría el Síndrome de Gilbert es asintomático).

Si realmente cumples estos tres requisitos no te preocupes, el Gilbert es molesto (muy molesto en ocasiones) pero no es grave ni tiene porqué ir a peor. Cuídate, toma silimarina (cardo mariano), evita el stress, el alcohol, las comidas grasas y el ejercicio excesivo y tu calidad de vida aumentará.

En cuanto al médico apropiado, en principio este asunto es de digestivo pero (en España al menos) el análisis de sangre te lo puede mandar el médico de cabecera (o medicina general o de familia, no sé como le llamareis). Cuéntale tu caso y el te enviará al especialista o te pedirá los análisis directamente.

No sé si lo que te digo te sirve de algo porque no conozco el sistema sanitario mexicano. A ver si alguien te puede orientar mejor.

Un saludo y ánimo.

Anónimo dijo...

Hola Ana:
Yo también vivo en Mexico (Ciudad de Mexico) y a principios de este año me diagnosticaron, aunque empezó como un simple comentario por parte de mi médico, el Síndrome de Gilbert. Me hicieron TODOS los estudios posible, inclusive para descartar el Cancer y nada, solo la Bilirrubina alta (la indirecta principalmente). Le ha dado muchas vueltas a esto, en mi caso me lo desencadena, esfuerzos físicos y creo que con los comentarios que he visto, también la falta de sol. A principios de este año estando en las montañas esquiando y nuevamente muy fuerte en esta época de lluvias. Todo el resto del año que me mantuve nadando y asoleándome frecuententemente, nada.

mayte dijo...

hola,he dado con vosotros de casualidad.Siempre he tenido la bilirrubina muy alta,pero nunca le han dado importancia.Tengo 41 años,y en estos últimos meses noto muchas lagunas,dificultad para encontrar las palabras adecuadas,temblores en las manos y últimamente dolores de cabeza y de ojos.Ni que decir tiene que mi color de piel y el de mis ojos es amarillento tambien tengo algunos mareos,valores a dia de hoy bilirrubina total 2,42(0,20-1,00),bilirrubina directa 0,47(0,00-0,20) y bilirrubina indirecta 1,95(0,10-1,00) tambien linfocitos bajos 1.190(1.500-3.500)
Alguien puede asesorarme,porque no me hacen caso.gracias

Elena dijo...

Hola, soy Elena y yo también tengo Gilbert (esto ha sonado a reunión de ... anónimos, jeje).He leido vuestros comentarios y no coincido mucho en los síntomas, yo también tengo cansancio y sensibilidad a la luz, frecuentes dolores de cabeza, pero lo más característico en mí es el mareo, la sensación de inestabilidad, debilidad en las piernas, nauseas. Normalmente los síntomas parecen acentuarse en las semanas previas a la menstruación (mi doctora dice que la alteración hormonal afecta). Me gustaría saber si tomais algo para hacer más llevadera la situación, a mi me han recetado ahora TANAKENE, de momento me sirve para poco, pero ya veremos.
Un saludo (¡sin mucha efusividad, que me mareo!jeje).

Anónimo dijo...

Hola soy Patricia de Buenos Aires, soy farmacéutica y mi hijo de 24 años tiene síndrome de Gilbert. Cuando nació tuve que ponerlo al sol porque estaba bien alta la bilirrubina y darle mucho líquido. Ahora se pone amarillo si tiene hipoglucemia ( pasa hambre x ej cuando tiene fiebre),o hace mucho ejercicio.la solución mejor es: si no comes,porque estás enfermo, aunque sea tomar seven up ( no light), tomar MUCHA agua, la bilirrubina se excreta por orina, no tomar analgésios tipo aspirina , paracetamol porque tampoco se metabolizan bien, si van a tener anestesia gral avisarle al anestesista , no ingerir alcohol en lo posible, tomar silimarina dos veces por día para proteger el hígado ( sirve)y tomar sol siempre que se pueda. Agua,más agua, sol,dieta sana, no pasar hambre, silimarina y van a ver que bien que la pasan. Mi suegro tiene lo mismo y ya va por los 92 años.

Anónimo dijo...

Patricia ( de nuevo)
Los médicos hepatólogos son la mejor respuesta para las dudas, en Buenos Aires tenés los de los hospitales municipales ( por ejemplo Pirovano)o si no por obra social también hay.

Anónimo dijo...

Hola, Soy Martha de México. Tengo 38 años y tres hijos. Desde los 8 años me diagnosticaron Síndrome de Gilbert, después de varios diagnósticos erróneos como hepatitis y leucemia entre éstos. Fue en Estados Unidos donde me dieron el diagnóstico.
He pasado por casi todos los síntomas que mencionan, pero tiendo a ser muy optimista y a ver la vida con mucha alegría. Normalmente tengo muchas ocupaciones y no me gusta hablar ni pensar mucho en los síntomas porque he aprendido a vivir con ellos.
A pesar de los problemas de concentración y memoria estudié una licenciatura y una maestría con excelentes calificaciones. He desempeñado puestos de mucha responsabilidad.
Quizá la experiencia más difícil fueron mis embarazos porque presenté crisis hepática, pero tengo tres hijos sanos y muy destacados.
Creo que no hay que pensar tanto en las limitaciones sino en las posibilidades.
Me da mucho gusto que exista este espacio porque en muchos momentos deseé consultar a personas con este padecimiento cómo habían enfrentado algunas situaciones.
Las migrañas me desaparecieron después de varios años con tratamiento homeopático.
En general tengo una buena calidad de vida y creo que logra más el que quiere que el que puede.
Les sugiero a todos aprender a vivir y aceptar sus debilidades pero también a reconocer sus fortalezas.
Creo que si a todos nos realizaran estudios de todas las funciones del organismo nadie saldría perfecto.
Estoy dispuesta a compartir con ustedes cómo he superado las diversas facetas que he enfrentado.
Les mando un abrazo y les deseo un excelente día.

Cym dijo...

Saludos
Por lo que veo (y me preocupa más) es que los sintomas del Gilbert se agudizan con la edad, y puedo dar fé de ello, yo tengo 41 años me diagnosticaron Gilbert hace unos 4, sin embargo lo noté especialmente (siempre he sido medio amarillento) porque con la ingesta ocasional de alcohol los efectos de este eran espantosos (lo que aunado a la ictericia hacía que llegarán a creer que era alcohólico total) pese a que tomaba muy de vez en cuando digamos 2 o 3 veces al año, esta radicalización de los efectos del alcohol fue en aumento y actualmente ya no tomo, sin embargo puedo notar que la fatiga sigue aumentando y que me falta la concentracion y se olvidan cosas y pese a que me han hecho análisis nada me encuentran (nada más), veo que las personas que han hecho estos comentarios a lo más deben ser de mi edad aunque tal vez yo sea el mayor.
Saludos

Anónimo dijo...

hola, como les va?? cansados, como yo? ja ja por fin encontre este lugar, en donde, siento que entienden cuando digo:"que cansada estoy". tengo 27 años de Argentina (jujuy) y me diagnosticaron la enfermedad, por descarte, es decir ya me sacaron el apendice, la vesicula y descartado anemia hemolitica, ademas de otras enfermedades autoinmunes y por lo tanto soy una GILBERTIANA... aunque bueno donde vivo, no hay forma de hacer un estudio especifico(he leido algo de punsion o algo asi) en fin me digeron como a ustedes, que no hay sintoma, ni mayores problemas. "pero" parezco un extraterrestre, mis ojos algunos dias parecen verdes, jamas los tuve blancos creo, algunas veces amarillos, pero otras verdes. el cansancio que lo peor es que nadie lo entiende y me dicen:"pero cansada de que"???. ademas de la mayoria de sintomas que describen. yo tengo unos dolores en las articulaciones de la mano, entumecimineto de los brazos sobre todo al amanecer. y el tema del frio, cuando hace frio mis manos se mueren(se ponen blancas, congeladas, y dejo de sentirlas)lo mismo con los dedos de los pies. Lo del dolor en el hombro(espalda-arriba) derecho que pense que era por el uso de la compu, pero no, aunque no la use, en general siempre esta. en fin...En mi caso, el verdadero problema, mas allá de lo fisico, es lo emocional, los cambios de humor y esta sensacion de estar enferma todo el tiempo y depre!!! Gracias Gracias por el sitio... besos

Anónimo dijo...

hola de nuevo, soy la de Jujuy Argentina. Olvide poner mi nombre, soy Sandrita

MCeleste dijo...

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

Anónimo dijo...

Hola Gilberianos.

Soy español y vivo en Madrid. Hace muchos años que sé que tengo el sindrome. Recuerdo que mi Madre siempre me decía que había nacido cansado, porque cuando me levantaba por la mañana necesitaba tumbarme inmediatamente...Os escribo como saludo pues ignoraba la existencia de este blog, que me parece muy interesante y para comentaros que desde mi último análisis de sangre mi bilirrubina indirecta ha subido a valores de 4,87 mg/dl lo que ha precupado al médico. La duda es si este valor es similar a alguien que tenga el síndrome. Normalmente mis valores eran del entorno de 3. Ha coincidido que poco antes de ese análisis tuve un gran disgusto ¿ puede eso disparar la bilirrubina?

Gracias a todos

Abelardo dijo...

Hola a todos. Simplemente como dato, comentar que soy español de Asturias. Soy una persona muy activa, hago habitualmente deporte (corro una hora días alternativos). No preciso dormir mucho, aunque me duermo con mucha facilidad. Hace años me diagnosticaron un Gilbert. En dos ocasiones me han realizado los marcadores de la hepatitis y ecografías de hígado, siendo siempre normales. Mis valores habituales de "bilirrubina total", rondan los 1,8 mg/dl (0,1 - 1,3) y de "bilirrubina directa" los 0,6 mg/dl (0,0 - 0,4). La verdad que hasta ahora que leo vuestros comentarios, nunca había relacionado los brotes que de vez en cuando me dan (cansancio continuo, mal estar general, sensación de ojos que se salen de las orbitas, dolores musculares y de articulaciones, mal estar e irritabilidad si estoy mucho tiempo sin comer), con el tema del Gilbert. Aunque no con la virulencia con la que algunos describís, si es verdad que puedo coincidir con ciertos síntomas, pero claro, también pueden coincidir con procesos víricos o problemas con las cervicales (debilidad en brazos). Lo que no me resulta familiar, es el tema del color amarillento de la piel y los ojos. Otra cosa a destacar, es que no conozco a nadie de mi familia que tenga este problemilla y sin embargo, creo haber entendido que es algo hereditario. Alguien sabe si existe alguna prueba con la que diagnosticar un Gilbert al 100%. El tema es que "ando con la mosca detrás de la oreja", ya que mi abuelo murió, no se sabe si de cirrosis o cáncer de hígado (hace muchos años) y mi madre está operada de piedras en la vesícula, y tengo miedo que como esto del Gilbert, básicamente se diagnostica por descarte, tener algún otro problema, que quizás aun no se ha manifestado del todo. Gracias por vuestra atención.

Claudia dijo...

Hola, me acaban de diagnosticar SG, se que si bien no tiene cura y es bastante molesto por lo menos ahora tengo la tranquilidad de saber que es lo que me pasa. Hace tiempo que vengo arrastrando muchos de los sintomas que mencionan distintos integrantes del blog, pero al ser tan diversos se hace muy dificil atribuirselos a una enfermedad, la fatiga y los dolores musculares son unos de mis mayores dolencias, frio en los pies y las manos, dolor en las rodillas, decaimiento, irritabilidad, fotofobia. Lo que me llama la atención es que no siempre estoy asi, los sintomas se agudizan en algunos dias y esto me sucede cada 3 o 4 semanas aproximadamente. Obviamente por mis obligaciones me exijo para seguir adelante pero llega un dia que no tengo ni voluntad para levantarme a la mañana. Paro mi actividad durante 2 o 3 dias, trabajo desde casa trato de descansar bien y ahi puedo arrancar otra vez. Coincido con uds. que es increible que a esta altura y con los avances que ha tenido la ciencia no se haya encontrado nada para este Sindrome.
Saludos para todos.
Claudia

Anónimo dijo...

Amiable fill someone in on and this enter helped me alot in my college assignement. Thanks you as your information.

aa_46 dijo...

OLAAAA! BUENO PUES AMI TODO ME EMPEZOO POR MAREOS,VOMITOS,VISTA NUBLOSA,DOLORES DE CABEZA..HASTAA QE FUI AL MEDICO Y DECIDIERON ACERME UN ANALISIS.. DE ESE ANALISIS ME SACARON QE TENIA LA BILIRUBINA ALTA Y PREGUNTE PARA INFORMARME BIEN DE LA ENFERMEDAD Y NO ME DEFINIERON BIENBIEN LO QE ERA,ES MAS LO BUSCO X INTERNET DELANTE MIO Y BUENOO PUES OTRO DIA FUI HABLAR CN OTRA ENFERMERA Y ME DIGO QE NADA DE ALCOhOL NI ANTICONCEPTIVOS..Y QE ME TENIA QE ACER OTRO ANALISIS PERO ESE ANALISIS TARDARIAAN MAS LOS RESULTADOS.. A LOS 2MESES MAS O MENOS
LLEGAN LOS RESULTADOOS Y ME DICEEN QE TENGO EL SINDROME DEL GILBRT..Y ME KEDEE =,COSAA QE PREGUNTEE OTRAVEZ PARA AVER QE ERAA Y NADAA SABEEN POKO DE ESTOO...QEE ES BILIRUBINA ALTAA QE SIEMPRE LO TENDRE ASIN..

Y BUENOO PUES ME PUESTO A BUSCAR INFORMACION Y E ENCONTRADO ESTA PAGINA Y ERA PARAA QE SEPAAIS MI CASOO SI ME PODEIS INFORMAAR MAS O LO AGRADEZERE MUCHISIMO..

UN SALUDOO!A CUIDARSE MUCHOO!

aa_46 dijo...

YOO OTRAVEZ QE ME OLVIDADO DE ESTOO

TNGO 16AÑOS Y SOY DE BARCELONA
Y QE TMB ME DAN ESOS FRIOOS EN LOS DEDOS DE LOS PIES Y LAS MANOS Y MUXAS VECES TNGO CANSANCIO ME DUELE LA ESPALDAA PERO PUEDE SER DE LLEVAR LA MOCHILA DEL COLE vV' PERO NOSE POR LAS MÑAS ERAA CUANDO ME DABAN LOS MAREOS AORAA POR SUERTEE DESDE QE ME SACARON ESTO NO ME A VUELTOO A PASAR.
MI PIEL ES MAS BIEN PALIDAA AVECES PARECEE AMARILLA Y CASI SIEMPRE TNGO OJERAAS.

PUES CUANDO ME DIJERON QE ME TENIA QE ACER EL 2º ANALISIS LA ENFERMERAA ME DIJO QE ESTOO ME LO IBAN A MIRAR PARA AVER SI ERA HEREDITARIO..COSAA QE A MI PRIMAA TMB TIENE ALGO SIMILAR A LO MIO(SE MAREA EN UN MOMENTO Y SE KEDA CASI EN COMAA..UNAAS COSAS MUY RARAS)
YOO X SUERTEE ME MAREOO NADA MAS Y ME ENCUENTRO MUY MAL Y ESO PERO NO ME PONGO EN COMAA.

Y TAMBIEN EL CASO DE MI AMIGA QE TIENE ANEMIAA DE LOS NERVIOS Y A ELLA AORA SE LE KEDA DORMIDO EL MUSLO DE LA PIERNA,EL HOMBROO Y LE BAJA ASTA LA MANOO CMO CON HORMIGUEO Y DICE QE NO SE LE VAA..Y NOSE AORA AL LEER ALGUNOS COMENTARIOS PUES E PENSADO QE ALMJOR PUEDE QE TNGAA ESTO TMB


WENOO SI PODEIS INFORMAR YA SABEES COMENTARLOO


UN SAALUDOO GILBERIANOSS!

HUMBERTO RODRIGUEZ dijo...

Muy buenas
algo de mi vida!
despues de cansar a todos los medicos de cabecera diciendoles lo cansado que me sentia y lo que me costaba aguantar un dia entero con vitalidad,apesar de mis 20 años en esos momentos, despues de que muchos de ellos me diacnosticaran anemias, estres,etc.. por fin uno, me diacnostico el sindrome de gilbert ,aunque no se le da mucha importancia a este sindrome, para mi a sido un grave problema en mi vida, te afecta de tal manera que cuesta tener una vida social estable dado que un dia estas bien y el otro fatal sin ganas de nada y muy depresivo, con dificultades pra coger el sueño y dificultades para levantarme, por lo demas no he tenido mas sintomas que dicen puede producir este sindrome, para mi lo pero es la fatiga y el mal estar general
personalmente me a ayudado mucho seguir una dieta muy equilibrada con mucha agua y no mezclar mucho los alimentos, tambien un tratamiento con principio activo de cardo mariano en ciclos con descansos, ahora me va mucho mejor he incluso se me ha bajado el colesterol que tambien lo tenia alto desde pequeño como la bilirrubina, ya el hecho de creer que estas haciendo las cosas bien ,psicologicamente ayuda, por eso animo a que todas las personas con este sindrome sean lo mas positivos que puedan, nadie conoce mejor su cuerpo que nosotros mismos por lo que solo hay que prestarle mucha atencion
espero que personas con el mismo problema podramos compartir experiencia y mejorar nuestra vida
un saludo a todos

Rodrigo dijo...

Hola, yo también padezco de esta “enfermedad asintomática”. Como al igual que uds., las respuestas médicas fueron insatisfactorias. Les transmito mi investigación al respecto y mi solución al menos parcial.
La bilirrubina para ser procesada y eliminada por el hígado, requiere conjugarse con acido glucorónico, éste al parecer se encuentra en cantidad insuficiente entre quienes padecemos el Síndrome.
Hay un hongo o levadura bastante conocido y de larga data que se llama Kombucha, yo lo incorpore a mi rutina diaria con muy buen resultado. La Kombucha produce acido glucorónico, lo que hago es suplementar lo necesario. Revisen en Internet hay mucha literatura al respecto. En mi opinión funciona, no es instantáneo pero al cabo de una semana les aseguro que tendrán un alivio notable.
Rodrigo

Anónimo dijo...

Yo padezco Sindrome de Gilbert.
Me lo diagnosticaron el 18 de MArzo de 2009..
Y hasta ahora no he sabido de más gente que tambien tenga esta enfermedad.
Antes de diagnosticamrela estuve 5 días ingresada en el hospital, y me tuvieron que sacar 2 veces sangree para hacerme las pruebas porque la primera vez las perdieron.. Y bueno a mi tambien me dijeron que no tneia sintomas solo la ictericia y la bilirrubina alta. Pero a veces si noto fatiga, y cada cierto tiempoo me pongo mala con dolor abdominal y vómitos.. Me ahn recomendado LUMINOTERAPIA para reducir al ictericia ( estar al sol 1 hora diaria) y bueeno se me nota menos lo amarillento del ojo.. Pero considero que deberian estudiar más sobre esta enfermedad porque yo simpelemente sé que no debo beber ni fumar ni medicamentos fuertes para el hígado.. Un saludo!

Miryam dijo...

Holaa, yo tambien soy una de esas personas quee tiene la misma enfermedad que ustedes.. Me la diagnosticaron el 18 de MArzo de 2009 y lo unico que me dijeron es que no tenia sintomas excepto la ictericia y la bilirribina alta.. Y me dijeron que evitara beber, fumar y medicamentos fuertes para el hígado.. Y pienso que se debería investigar porquee apenas sabemos de esta enfermedaad..! Y nadaa yo llevo mi vida normal.. y lo unicoo que se me ve a simple vista es un poco la ictericia en los ojos pero me recomendaron LUMINOTERAPIA y parece quew voy mejor (estoy 1 hora al dia al sol).. Y bueno l de fumar y beber que se lee va a hacerr: nadaa. Aunque nunca pueda disfrutar de todo eso que hacen los adolescentes cuando a mi me llegue la edadd pues nadaa.. a beber Coca-Cola jaja Y nadaa que por fin se que hay mas gente con esta enfermedad porque asta el momento no conocia de nadie que la tuvieraa.. Un saludo!

INMA dijo...

Me alegro mucho de haber encontrado este blog. Jamás pensé que este síndrome pudiera tener estas consecuencias. A mi me diagnosticó el sindrome de Gilbert el médico de cabecera, pero sin darle importancia, tan sólo me dijo, que la bilirrubina me subiría con los fármacos y el alcohol. Es por eso que en todos estos años (tengo 36 años)no sabía lo que me pasaba. Yo también siento cansancio, sueño durante el día, vientre hinchado, piel amarillenta, en ocasiones picores. Pero mi hermano que también lo padece y en tratamiento por otra enfermedad también presenta síntomas como depresión, dolores musculares, calambres en las piernas.
Ahora que se todo esto, quería ir al Digestivo para que me valorase. A parte de un análisis de sangre, ¿qué tipo de pruebas suelen hacer?.
A partir de ahora pensaré dos veces, tomar medicamentos y alcohol, y tomaré algo más de sol, que esto nunca viene mal.

INMA dijo...

Hola de nuevo, se me olvidaba comentar que soy de Madrid, aunque con raíces en Extremadura (Badajoz).Creo que esta zona tiene una gran incidencia en la enfermedad. En mi familia tenemos la enfermedad mi hermano y yo, aún no se si alguno de mis primos también la tienen. Lo cierto es que mi abuela murió de cirrosis, y siempre había tenido una piel amarillenta. Revisando los síntomas, también recuerdo haber tenido en ocasiones, dolor en el hipogastrio derecho, además de problemas en la piel (acné, supongo que también relacionado con el estado de desintoxicación del hígado), digestiones pesadas de largas horas. Pero lo que más destaco es la fatiga intensa y el sueño a todas horas. Así que en estos casos, tomo de vez en cuando una coca-cola para estar más activa y despierta. Y ahora que se todo esto voy a intentar cambiar mi dieta, tomar menos grasas y más alimentos saludables para mi hígado.

pablo dijo...

hola creo que tengo lo mismo,pero los doctores no me lo han diagnosticado pese a los analisis,mmm bueno tengo los sintomas y me agradaria saber un poco de como sobrellevar este padecimiento gracias alguna respuesta

SonitaDaisy SanchezPolo dijo...

hola, soy de peru, weno si me dx gilbert como los 19, andaba muy amarilla en la universidad y fui por unos analisis, el medico internista me dijo ke era un sd hepatico, ke nada mas no me estrese, no haga ayuno prolongado y evite tener infecciones... osea kien no se estresa o kien alguna vez no se a saltado una comida e infecciones plop!!! osea create tu burbuja jajaja ... weno como dijeron fototerapia zas me fui a mancora si ya no toy amarilla pero ando de lo mejor con el bronce jajaja ... nada solo nos queda cuidarnos de las comidas, y ser sinverguenzas jajaja ... si hay varios sintomas ke he notado... de nuestra diske enfermedad asintomatica, eso del ayuno prolongado de hecho nos lleva mas facil a una crisis de hipoglicemia y zas suelazo... y weno si eres mujer mes a mes te daras cuenta ke el gilbert tbn se asentua con la menstruacion ...

Anónimo dijo...

Hola yo no se si tengo este sindrome o no pero me gustaria que alguien me ayudara mi bilirrubina total desde hace 10 meses esta alta pero la bilirrubina directa es normal los miles de examenes dicen que todo esta normal los ultrasonidos tambien y me dicen esta bien vayase a su casa y regrese en 6 meses pero sin embargo no puedo ni siquiera ir a trabajar proque al 3 dia vuelvo a tronar y regreso aa la cama otravez creo que coincido con todos los sintomas mareos, fatiga intensa, picor en la cabeza y antebrazos, no puedo dormir en peores casos hinchazon de la parte derecha del abdomen e ictericia y ni se diga cuando la mestruacion viene esto se vuelve un desastre la verdad necesito ayuda si alguien puede orientarme mi correo es luckychat52@hotmail.com espero que alguien pueda compartir conmigo informacion ya que los medicos que eh visto varios solo me dicen no tiene nada

Anónimo dijo...

hola, me diagnosticaron SG desde los 21 años ahora tengo 33 y estoy embarazada, todoa va bien por el momento , me preocupa un poco que mi bebe nazca icterico pero estoy llevando un buen control prenatal, en realidad debido (me imagino) a que mejore la dieta y el descanso por el embarazo mis niveles de bilirrubina indirecta disminuyeron pero si es molesta y sintomatica , con periodos de prurito, cansancio cefaleas constantes, etc, saludos a todos y a mejorar nuestros habitos ,creo que es lo que mas nos beneficia, estare en contacto, gracias y que bueno encontrar este sitio.

Anónimo dijo...

Hola a todos se que tengo el sindrome desde pequeño y nunca le habia dado mucha importancia,alguna vez tenia los ojos un poco amarillos y de vez en cuando estaba mas cansado de lo normal y poco mas pero practico deporte sin problemas.Desde de hace un par de años (tengo 33) ando algo tocado me han quitado la vesicula, y tengo el hierro bastante alto en sangre (hematomacrosis) e higado,estoy a tratamiento para bajarlo y poco a poco parace que lo voy bajando, los niveles de bilurrubina los estoy manteniendo mas o menos normales.No queda otra que animarse y tirar para arriba

adri_7@hotmail.es dijo...

mierda, tengo 16 años y hace poco me lo detectaron tengo alugunos sintomas de estos, he leido todo pero nuse como se debe actuar realmente

ruben dijo...

Hola soy de panama este sindrome me lo detectaron a los 18 años pero igual siempre me cuido de lo que como de dormir bien tengo 49 años y hasta la fecha solo he tenido dos crisis por no cuidarme de lo que como y por beber licor pero igual siempre es importante tomar algo q nos ayude a regenerar el higado y a limpiarlo no se desanimen busquen informacion y cuidense

Anónimo dijo...

hola soy ANA . de CHILE .sufro del sindrome de GILBERT .hace un par de años me detectaron y los sintomas son exactamente como mensionan .ME hecho un segimiento todos los años y mi nivel de bilirrubinas van en aumento tengo curiosidad el poque , y si alguna otra persona tiene esa curiosidad me pueda decir por que .este gilber me ha complicado la calidad de vida .ANA de chile

Marisa.H dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
sebastian dijo...

yo e tenido este problema desde los 12 años y siempre e lidiado con el de la siguiente manera.

1) %0 alcohol

2) ejercicio físico de media intensidad por lo menos 3 veces ala semana

3) comida sana eje: pan integral casi nada de frituras, casi nada de bebidas ya sean productos cola o etc.

4) preocupar dormir por lo menos 8-9 hrs al dia

5)ingerir 2 a 3 litros de agua diarios

6) tomar sol, no en exceso pero aprovechar al máximo los dias soliados para adquirir la mayor energía solar y ala ves tomar un tono mas natural gracias al sol.

7) comer cada 3 a 3 1/2 horas en pequeñas cantidades

8) por nada del mundo ayunar

9) evitar pensar en tu sintoma ( eso produce estrés )

10) tener una mentalidad positiva ante la vida y preocurar aceptarse tal cual eres.


bueno por nada algunos tips espero aver aportado un granito de arena adios!

Eduardo David dijo...

Saludos a todos mi nombre es Eduardo tengo 18 años, soy de México y no hace mucho me diagnosticaron Gilbert. Cabe recalcar que siempre he sido una persona pasiva, sin embargo al ponerme a dieta y tras realizar ejericio para bajar de peso, ciertamente apareció la ictericia y el color amarillento en la piel aunque bueno creo que este es una signo que todos los Gilbertianos padecemos, sin embargo, personas cercanas, notaron claramente en mi cambio de humor, yo claramente he sentido el dolor abdominal, la fatiga extrema, la falta de concentración, y el frío extremo en manos y piernas del que uno no se puede cubrir.

En estos momentos estoy estudiando la Licenciatura en Química clínica. Al leer los diversos casos y compartiendo mi experiencia, quiero decirles a mis queridos médicos: ¿un síntoma acaso no es lo que siente el paciente?, entonces esta más que claro que quienes tenemos gilbert si tenemos síntomas, solo que son difusos y varian de acuerdo al estilo de vida de la persona.

Ciertamente el Gilbert no es grave, en el ámbito de que no produce complicaciones, pero si repercute directamente en la vida social del afectado, asi que como tal si es un problema.

Quiero decirles que en mi caso me ha ido muy mal desde que me han aparecido los síntomas, pero despues de leer los casos estoy más tranquilo.

Señor moderador, ahora que veo lo "solos" que estamos los gilbertianos en el ámbito médico me gustaría colaborar en el estudio de esta enfermedad, de momento investigaré más a fondo del síndrome. Espero poderte ayudar a encontrar una solución para todos. Ánimo hermanos.

Anónimo dijo...

hola soy mercedes de 39 años, en estos momentos estoy en un punto medio de la enfermedad, como muchos comentais existen semanas en las que me siento que yo vuelvo a ser yo, la de siempre y en los otros... bueno basicamente la laguna mental me envenena el cuerpo, me siento intoxicada, se me hinchan los ojos, me mareo y parezco una diabetica, pero no lo soy, estoy cansada, etc y etc, pero lo peor es el no encontrar las palabras cuando quiero y sentirme en un estado en el que voy a caer, esto último me dura unas horas al día durante dos semanas más o menos y así voy cumpliendo ciclos. De todos modos son tantos años y conozco tan bien los síntomas que lo veo venir con lo más mínimo y lo ataco con lo que yo creo que son mis mejores armas, os lo cuento mañana.

Anónimo dijo...

hola para este año me diagnosticaron SG teng 22 años de edad . Me gustaria saber que tipo de interracioN ay con los anticonceptivos femeninos¿¿¿¿¿.

Anónimo dijo...

hola soy francia, tengo 20 años y la verdad he leido su blog, me parecen buenos sus comentarios, pero la verdad todos presentamos una fisiologia diferente, en mi caso yo estudio ingenieria en biotecnologia, trato de sacar al maximo mis habilidades como biotecnologa, y adjunto que mis horas de sueño son muy pocas, sin embargo no he presentado demasiada fatiga como un sintoma difuso, mas bien me he mantenido sin dormir por muchas horas, por otro lado tambien administro via oral actonin de 20 mg y no he sentido ninguna sensacion adversa, asi que pienso que debemos llevar esto con nosotros lo gilbertinos,

Roberto dijo...

Bueno me toca a mí..., he probado de todo en los últimos tres años después de pasearme por todo de especialistas, de lo que más me quejaba era de dolor, una quemazón en las venas, e inflamación de las mismas, dolores musculares y articulares extremos.... y los demás síntomas, jejenes, los 60 pues casi el 90% menos problemas en el crecimiento de las uñas y trastornos en los periodos "porque soy varón", todos.
Mejoré de una manera paulatina al dejar de tomar leche y hacerme vegetariano vegano.
Con eso mejore un montón.
Pero hace unas semanas termine de relacionar un montón de síntomas, con lo que parece una intolerancia al almidón, si, me parece que deberías probar, porque imagínense que por causa del síndrome la gente que tenemos Gilbert no podemos digerir bien el almidón, en mi caso es como si me hubiesen trasplantado el cerebro de cuerpo y cada día mejor que mejor.
No hay mas picor, no mas acidez, no mas inflamación, no mas estreñimiento ni sangro por la nariz, ni me salen granitos al afeitarme " esos puntitos blancos de agua", fuera hemorroides....... un sin fin me gustaría si alguien ve evidencia posteenlo para el interés de todos.
Mi bilirrubina total es de 3.
Probar a no comer nada que se haga con harina o derivados de cereal, y a ver que sale,

Gabriela dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Gabriela dijo...

Hola Soy Gabriela, mi hijito de 4 años es un gilberiano, está en estudios, en ete momento tiene fiebre,si continua así lo levaré a emergencia lo que me asusta es que no todos los médicos tienen conocimiento sobre el síndrome, seguramente lo van a bañar, como en otras ocasiones antes de saber del Gilbert. Ya lo bañé aqui en casa, de 39 de fiebre ha bajado al 38, 5 espero que siga bajando, qué le puedo dar en este caso como medicina, POR FAVOR, ayudennos.
Gracias

Roberto dijo...

uy no lo se pero si te puedo decir que cuides de que no haga daño al hígado, paracetamol no desde luego.
Consulta con un medico cual es el farmaco para bajar la fiebre que menos hepatotóxico es.
NO le digas que es por gilbert porque te dira que no pasa nada, porque los medicos solo saben de los que les enseñan.

Anónimo dijo...

Hola, tengo 45 años y recientemente tras bastantes molestias digestivas me diagnosticaron Sindrome de Gilbert, además de tener la bacteria Helicobacter Pilory (no me falta un peregil). He perdido peso, tengo los temblores de manos típicos y me levanto por las mañanas con dolores abdominales que se irradian a la cintura, tengo las heces amarillentas y flotantes, irritabilidad y dolores de rodillas. Tengo apetito pero no engordo ni un gramo. Un saludo

Isabel dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Isabel dijo...

Hola! me lo diagnosticaron hace poco, pero nunca pensé que mis sintomas pudieran tener un origen, siempre que iba al medico me decian que estaba sana, y ya empecé a creer que era hipocondriaca y que yo misma me inventaba esos dolores.
A los 16 me diagnosticaron Sindrome de Colon Irritable, ahora tengo 30 y me dicen lo del Gilbert. Sinceramente creo que no tengo lo del Colon Irritable, ya que desde que tengo uso de razón he tenido los mismos sintomas y me concuerdan más con los reportes anonimos del Sindrome de Gilbert.
Les pongo una lista de mis sintomas para ver si alguien más los tiene:
-dolores articulares (sobre todo hombros y rodillas, tambien pinchazos en los codos)
-en ocasiones malestar general como de resaca por consumo de alcohol (obviamente sin haber tomado alcohol)
embotamiento como si el cuerpo tuviera una presion invisible
-episodios cambiantes de estreñimiento / diarrea
-dolor de cabeza frecuente (no muy fuerte, pero si constante) que no remite casi nunca con Ibuprofeno
-Palidez en la piel, sudores frios y frio en pies y manos aun cuando siento calor y estoy sudando
-Micción super frecuente, en un dia puedo orinar hasta unas 30 veces
-Ansiedad por no comer, deseo imperante de comer dulces aun sabiendo que me van a sentar mal
-Asco / Deseo por las comidas grasientas
-Mareos sutiles y en ocasiones desorientacion con ansiedad
-Falta de memoria (tengo que seguir mi agenda y apuntarlo todo)
-Urticaria nerviosa, dermatitis atopica
-Irregularidades en la menstruación (ciclos de 15 dias y aveces de 45)
-Sensacion de pesadez y cansancio aun cuando he descansado y comido bien
-Heces con mucosidad
-Otitis frecuentes con supuración
-Conjuntivitis frecuentes
-Aftas bucales recurrentes e hinchazon de las encias
-Circulacion en piernas pesada y lenta, varices, sistema linfatico que se intoxica con facilidad
-Parestesia del lado derecho de todo el cuerpo
-Subida de prolactina sin estar embarazada
-Taquicardias
-Fotofobia
-Ciatica en pierna / cadera derecha
I en definitiva, una sensación psicologica de inferioridad por culpa de dichos sintomas que a veces me imposibilita las relaciones sociales.
Cabe destacar que todos los sintomas no ocurren a la vez ni siempre, son periodos mas o menos cortos (como maximo 2 semanas) o sintomas sueltos de vez en cuando.
Para todos y cada uno de los sintomas he acudido a los distintos especialistas y siempre todos han reconocido el sintoma en cuestion pero ninguno ha encontrado la causa, siempre me han comunicado que mi estado de salud es perfecto. Me han hecho pruebas de azucar, analisis de todo tipo, tacs, pruebas neurologicas, radiografias, colonoscopias, me han mirado la bufeta... bueno, de todo, y NADA, no encontraron NADA
A alguien le suenan estos sintomas? Soy yo que soy una paranoica hipocondriaca y me los creo yo misma? o hay alguien que le pasa algo parecido? realmente el Sindrome de Gilbert es asintomatico?
Ah, y les pido porfavor a los OPTIMISTAS que dejen de tratarnos de pesimistas por que ellos no tienen sintomas o muy ligeros, por favor no todos somos iguales.

Anónimo dijo...

Hola a mi me lo diagnosticaron hace unos 10 años con 20, después de estar 2 años viviendo solo y solo comer patatas fritas :)
Durante unos 7 años no tuve problemas en esa época no bebía, no fumaba he incluso algo de gimnasio y si que estaba mas cansado pero nada raro.
Después empece a trabajar en MC McDonald comiendo y cenando hay y todo empeoro. Trabajaba 4 horas comía y llegaba a casa con mucho sueño, me levantaba para regresar al trabajo y lo mismo cenaba y a dormir, después las depresiones que tenia de vez en canto se hicieron mas asiduos, eso se junto con volver a fumar. ahora con 30 he dejado de fumar pero bebo mas cuando salgo de fiesta y algún vino puede caer entre semana y me noto muy cansado.
Después de carnaval "4 días de fiesta" estuve todo la semana tirado en casa que no podía moverme.
Llevo un mes hiendo al gimnasio, corro 60 min unos 8 km y después me pongo con las pesas y si que me noto cansado después pero al llegar a casa como algo o duermo y mas o menos mejoro.

Pero hoy después de desañudar unas tostadas con pan de palles " normalmente el pan me hago yo el mio" con mermelada y otra con azúcar, con mi zumo recién exprimido y café, he ido al gimnasio a correr, me notaba el brazo izquierdo como raro como dormido, pero no le he dado importancia y a los 40 min de correr he tenido la sensación que me desmallaba y he parado de correr me he sentado un rato y he venido para casa y me he dormido. Es la primera vez que me pasa algo can extremo.

Nico dijo...

Yo tengo exactamente lo mismo que tú.
Recientemente me diagnosticaron hipotiroidismo autoinmune Hashimoto, y supe que mi madre lo tiene (y que sufre de Gilbert). Pésima combinación.
No estoy diagnosticado de Gilbert, pero tengo la sintomatología.
No estamos locos. Sólo enfermos.

Ana dijo...

Los síntomas de los que habla la mayoría son de tiroiditis de Hashimoto.

Las enfermedades autoinmunes como Gilbert la mayoría de las veces se presentan asociadas, Gilbert no suele dar síntomas, solo si se está en un momento álgido por mantener una dieta se dispara. Los daños los produce otra de las enfermedades asociadas, se puede tener urticaria crónica, fibromialgia, Graves, Hashimoto, lupus, vitíligo, etc. Además de las intolerancias a la lactosa y al gluten.

Es necesario comprobar si se tiene anticuerpos contra el tiroides y hacerse un estudio del tiroides, porque esto sí provoca estos síntomas que algunos están describiendo. Leed aquí:

http://www.tiroides.net/evolutiva.htm

Y aquí

http://blogdisidente.com/2013/10/01/entrevista-con-el-doctor-datis-kharrazian-por-que-tengo-sintomas-relacionados-con-el-tiroides-parte-1/

La mayoría de las veces es muy importante seguir la dieta de los intolerantes al gluten, aun sin serlo, produce una gran mejoría.

Es también importante comprender que somos enfermos crónicos, pero que bien llevados no tenemos que tener molestias y que es algo hereditario: hijos, hermanos y primos deben hacerse análisis porque pueden tenerlo sin síntomas aparentes y tener daños cuando se den cuenta.

Sara G dijo...

Hola, tengo 30 años, estoy embarazada y tengo síndrome de gilbert, nunca he tenido problemas con eso, de hecho en los últimos análisis de sangre mis niveles fueron normales, hoy mi ginecólogo me dijo que no podría tener un parto natural por el síndrome, que tenia que ser cesárea, pero no estoy de acuerdo, alguien que sepa de eso que me pueda orientar? gracias!

Javier Gonzalez Rosado dijo...

Buenos días. Como vosotros tengo muchos de los síntomas que contáis. Tengo 50 años y me diagnosticaron con 24 años, al coger un megalovirus. Con 30 años me quitaron la vesícula por una colecistectomía, y desde entonces he tenido todos los parámetros (bilirrubina, GGT, ...) despendolados, así como molestias estomacales (pasar de estreñimiento a diarrea en horas) bastante constantes. No obstante y desde que fui a un médico en Madrid(Dr. Alberdi)que me lo lleva controlado, los parámetros han reducido y no suben excesivamente (lógicamente si te pasas con las cómidas, alcohol o ejercicio estresante suben). Tomo diariamente Ursobilane 300 o Bilifalk 250, es ácido ursodesoxicólico y normalmente sirve para eliminar cálculos biliares o en el tratamiento de la cirrosis, pero lo cierto es que desde que lo tomo mi GGT está en índices normales y la bilirrubina no suele pasar de 2,00.
Sabiendo lo que tenemos, tenemos que procurar darle la importancia que tiene, y no comernos la cabeza con ello, pues a la larga es bastante peor

Carlos Rivas dijo...

Hola a todos, me han diagnosticado esta cosa tengo 43 y todo surgio despues de un evento tragico en mi familia que me hizo permanecer en un sufrimiento indescriptible y sin comer como 10 dias y alli empezo todo, lo extraño es que ademas de los sintomas que aca manifiestan en mi caso esto tiene 8 meses de ser constante no noto mejoria, siempre debil y desorientado las cefaleas se alivian de vez en cuando, me han hallado higado graso y yo nunca he bebido licor he sido vegetariano toda la vida, pero lo peor y esto es lo que mas quiero preguntarles es que me ha surgido ginecomastia leve y las uñas de mis pies se han curvado como cucharas especialmente la del dedo gordo, quisiera saber si a alguien mas le pasa esto. gracias y saludos a todos...agradeceria cualquier aporte a mi correo crivas1101@gmail.com

Juan dijo...

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lucia ruiz utrera dijo...

hola a todos hace poco me diagnoticaron el sindrome del gilbertllevo una dieta muy extrixta y nada sigo con malestares de colon y higado alguien me puede decir que debo comer