viernes, 18 de enero de 2008

Y los médicos ¿qué dicen?

Saludos, Gilbertianos:

Os cuento mi caso.

Los médicos siempre han considerado, por un lado, la bilirrubina alta y por el otro, el resto de mis síntomas (fatiga, dolor abdominal, nauseas,...)

Para lo de la bilirrubina, me hicieron una serie de pruebas para descartar otras causas (incluida una degradación excesiva de hematíes) y al final, por pura exclusión, me diagnosticaron Síndrome de Gilbert.

Para el resto de síntomas, me han hecho ecografías, varias radiografías de contraste, incluso una endoscopia. No han llegado a ninguna conclusión.

En ningún momento han relacionado ambas circunstancias.

Por un lado tengo un Síndrome de Gilbert que no tiene síntomas y por el otro una serie de síntomas (algunos de ellos, claramente "hepáticos") sin ninguna explicación.

Lo dicho, ninguno de los médicos (y he consultado varios, entre ellos varios especialistas) han relacionado ambas circunstancias. Se agarran como lapas a la versión "oficial" de que el Síndrome de Gilbert es asintomático.

Me parece alucinante, espero que en enfermadades de esas que matan a la gente estén mejor informados.

Pero vamos, ese es mi caso. Igual he tenido mala suerte. Contadnos, por favor: ¿los médicos han atribuido vuestros síntomas al Síndrome de Gilbert u os ha pasado como a mi? ¿Os han dado algún tratamiento?

Gracias y un saludo.

Moderador

25 comentarios:

Oroel dijo...

Querido Gilbertiano:

Y de hipocondria, ¿cómo andamos? Porque yo me he leído todas las entradas y ya me noto todos los síntomas.

Un fuerte abrazo.

Oroel

JAV! dijo...

Fuí al médico por un exceso de sudoración, me hicieron análisis y salió la bilirrubina por las nubes. Tras una ecografía y una visita al especialista me comentó que lo que yo tenía era el famoso Gilbert.

Moderador dijo...

Estimado jav!:

Mi pregunta es: ¿Relacionó el especialista inmediatamente tu síntoma de sudoración con el Síndrome de Gilbert?

Gracias y un saludo

Mario dijo...

Quería haceros una pregunta, la analítica de bilirrubina, es la que se hace en una analítica de control corriente o ha de ser una más especifica?

Gracias

Anónimo dijo...

Hola,estaba paseando por la web y quiero decir que yo también tengo Gilbert. Desde que era pequñita tenía el blanco de los ojos amarillento, y después de las comidas con mucha grasa me ponia enfermita. Un día me hicieron un analisis para ver si todo iba bien y descubrieron que la recurrente estrellita en el apartado de bilirrubina desde entonces diagnosticaron que tenía el sindrome Gilbert. No me hicieron mas pruebas ya que dicen que es benigno.
He de decir tambien que tengo migrañas. Debido a lo quetengo, llevo una dieta mas o menos sana para mi edad, en la que el alcohol, la cafeina y las grasas saturadas entre muchos otros alimentos están vetadas. No creo que las migrañas se deban a Gilbert pero creo yo que contribuyen.

Bueno gracias por todo y cuidense.

Rosita

Moderador dijo...

Estimado Mario:

Perdona la tardanza en contestar. Según tengo entendido, la analítica es la habitual. De hecho, dado que en ocasiones no produce síntomas, es bastante frecuente descubrir el Síndrome de Gilbert en de forma casual, en un análisis para otra cosa.

Un saludo.

elena dijo...

hola, yo queria decir q cuando me diagnosticaron a los 14 el gilbert, me digeron lo mismo, q no hay tratamiento y q apenas tiene importancia. no se, eso de q es asintomatico... porq yo me noto cuando tngo la bilirrubina alta, y mucho. desde vomitos, mareos, asco por la comida, un dolor constante en la parte derecha del abdomen .... sigo?
pero bueno, es asintomatico

Anónimo dijo...

Me ha hecho mucha gracia leer en la Wikipedia que se suele descubrir de forma casual. En mi caso ha sido justamente así. Como trabajo en un laboratorio una vez cada dos años suelo hacerme una analítica. Ayer me hice una y otra vez la bilirrubina total alta, desde 1999 me ha variado desde 1.1 a 1.9 en las que me he hecho, siempre patológicas. Le enseñé la analítica a un facultativo y me dijo que seguramente tengo Síndrome de Gilbert. Lo consulté en la Wikipedia y os puedo asegurar que estoy contentísimo de haber encontrado una explicación a síntomas que no veía normales: fatiga (siempre me decía a mí mismo que había nacido cansado, ¡y resulta que era verdad!, de hecho hago deporte y tomo vitaminas para ver si la disminuía. Ya había ido al médico por esto), color amarillento de la piel, me pongo demacrado si no como, conjuntivitis crónica (hace dos años fui al oftalmólogo justo por eso, no me parecía normal), tendencia a la tristeza toda mi vida, gases, mala memoria, el no encontrar las palabras en una conversación,... al menos ahora sé lo que me pasa, me siento como un paciente del dr. House.

Anónimo dijo...

Hola a todos, buscando en la red más información a cerca de nuestro síndrome de Gilbert, buscaba en paginas y decían exactamente lo mismo una y otras, hasta que vi este blogger diseñado para la gente que tiene esto y se me hace que es lo mejor que hay ahorita para que nos apoyemos todos, ya que los médicos saben muy poco de lo que en verdad sentimos y pasamos, por lo menos así lo percibo.

Y lo increíble de todo esto es que a veces no nos creen bueno yo tengo 18 años, y así me pasa con mis padres ¡Una cosa impresionante! , piensan que es mi excusa para faltar a clases y se la pasan regañándome que no es posible que pueda estar muchísimo tiempo dormido y así, y la verdad me afectaba eso.

Otra cosa; me diagnosticaron síndrome de Gilbert después de que me la pase diciéndoles a mis padres que me llevaran al medico que era una sensación muy extraña la que sentía y que en verdad estaba malo, pues no me hicieron caso hasta seis meses después ya que yo enfadado les dije: si no me llevan, yo voy solo. Y ahí fue cuando se dieron cuenta de que si tenia algo raro.

Todo esto obviamente se junto, porque tengo 18 años y me la pasaba en fiestas, antros y todo lo demás. Entonces mis padres me decían que era porque tomaba muchísimo, que comía a destiempo, que fumaba y todo lo que dicen las mamás y la verdad me la creí y me asuste mucho.

Bueno después de mil estudios y cosas por el estilo, hiendo y viniendo con bastantes doctores, pues cada uno de ellos pensaba cosas distintas, primero el gastroenterólogo pensó que podría tener cirrosis o una hepatitis, o hasta cáncer en el hígado! imagínense yo con cara de ¡WHAT! Y la verdad me asuste mucho, después de varios estudios me mandaron con bastantes, le calculo como unos 8 médicos que no sabían ni pío, bueno con esto les digo todo acabe con el psiquiatra!!!

Y yo no puedo creer esto nada mas me falta que este loco ¡Que barbaridad! Eso dije, pues bueno estando en el psiquiatra la verdad es que me ayudo mucho, porque en ese año fue muy duro para mi; me di cuenta que tenia una crisis depresiva por todos los problemas que tenia en el colegio, con mis amigos, con mi novia, y sobretodo con mis padres, de plano una gran tormenta y todo mundo me decía que yo era el que estaba mal, pero bueno…

Pensé y les dije a mis padres que faltaba nada mas el examen de sangre rutinal, y que creen!? Ahí apareció Gilbert en mi vida, fue una cosa rara, yo nunca había escuchado de eso y investigue y me canse de investigar y luego le comente a mi Psiquiatra y entendió muchísimas cosas, al principio tome el famosísimo medicamento antidepresivo PROZAC, nombre me callo de la patada!!, y me dijo que porque tenia diferente metabolismo del normal, ya que nosotros podemos llegar a sentirnos deprimidos algunas veces les recomiendo ir con el Psiquiatra te ayuda muchísimo, y durante mi visita al psiquiatra tome un medicamento que se llama PAXIL CR excelente diría yo, me ayudo muchísimo para hacer todas mis actividades de diario muy bien hechas todas esa actividades; ahí les paso el tip jeje

Suerte!!!

Y pongan más cosas para saber más!!!!

Dina dijo...

Me diagnosticaron sindrome de Gilbert hace unos 4 años, me ha sido dicho por 3 médicos diferentes, la causa por la que pase por tantos médicos fue otra "diferente", vomitaba las comidas, tenia prácticamente todos los días diarreas, el comer era una pesadilla, dolores de estomago horribles. Nunca nadie relaciono estos sintomas con gilbert.
Siempre estoy cansada. Y tengo peridos de diarrea y estreñimiento practicamente continuos.
Deje de tomar leche hace un año y se me soluciono lo de los vomitos.
Tengo gases continuamente. Ninguna pastilla me lo soluciona.
Me han hecho todas las pruebas digestivas posibles y no tengo nada.
Lo achacan a ansiedad.

Anónimo dijo...

hola como les va!!! bueno miren en mi caso, mi pobre medica ya no sabe que decirme, dice lo mio es raro, no se anima a diagnosticar de una sindrme de Gilbet, por que dice que en general estos no tienen anemia y yo si tengo la anemia, ademas de todos lo sintomas ya conocidos, algunno le ha pasado algo similar... otra pregunta, hay algun estudio especifico para diagnosticar el Gilbert??? soy Graciela de Argentina

MCeleste dijo...

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

Anónimo dijo...

Hola a todos deseo saber como evito la ictericia en mis ojos,,, me preocupa ademas mi delgadez, el medico dice q mi higado debe "descargarse" como lo hago...Que tan bueno es el heppel y el HigabyiL?

MARIA dijo...

Recien vine a internet, y puse los sintomas que he estado padeciendo, cuando lo que salió fue el S. de Gilbert, me sorprendí mucho, ya que me lo diagnosticaron hará 5 años, pero nunca me dijeron que daba sintomas, solamente por estres, ayuno, infecciones, subia la bilirrubina y ya. Pero lo k leí en Wikipedia, me austo más, por que he tenido, ataques de panico, y pensé incluso que tenia alguna enfermedad mental, por que las palabras se me olvidan, y como que me cuesta deletrear las palabras, aparte de ojeras, piernas como temblorosas, tristesa, cansancio, dolor abdominal, insomnio y/o sonolencia, bostesos, mucha sed, boca seca. Cada cuanto y cuanto duran, por lo regular los sintomas ? Alguien sabe ?

Marisa.H dijo...

Hoy mismo fui al médico, y me diagnosticaron el Gilbertiano. Mi madre también lo tiene y tanto a ella como a mi nos han dado sintomas parecidos: fatiga, inapetencia con las comidas grandes, vision borrosa, dolor de articulaciones y un larguisimo etcétera. Cuando vio mis análisis ya empezó a decirme el médico qué debia hacer y que no debia a hacer. Mi madre tendrá que hacer un control de las comidas para mi tambien y mi padre me llevará a hacer caminatas con él, pues dice que en este caso es mejor ejercitarse que quedarse parado! Eso que dicen de ser asintomatico es otra leyenda urbana de esas xd

fokien elein dijo...

me parece interesante todo lo que dicen, pero yo ya me confundí...

la verdad aun no he ido al medico y tengo la noción de tener dos enfermedades que son muy parecidas, una el gilbert que según los médicos es benigna y la toma pa la chacota y me da rabia...
segundo: una encepalopatia hepatica, que encierra casi los mimos síntomas que la del gilbert, ya que...como los síntomas son tan variables se presentan de diferente forma en cada persona y no todos tenemos los mismos síntomas.

me hago esta pregunta, que pasaría si si no es gilbert, ya que los médicos no me escuchan y termino en coma como una encefalopatia hepatica?

me asusta la idea de que me digan que es gilbert que no lo tomen en cuenta y que después sea otra enfermedad por que los doctores no se dan el tiempo de investigar al respecto( claro pos como ellos no la sufren, dan diagnostico de la voca pa fuera y no se ponen en el lugar de uno.

aquí les dejo los síntomas que tengo;
sudor nocturno, hace meses.
pesadez en la cabeza(sensación de no haber dormido en horas aun que duerma lo suficiente.
molestia en mis ojos.
problemas para dormir.
fatiga "mucha" (sensación de que se me sale el corazón)
molestia en el sector del hígado, poca hace meses.
ansiedad, creo que es provocado por la alta bilirubina.
dolor pero en la zona de los riñones, solo cuando estoy acostado no de pie y no es todos los días.
cansancio.
respiración lenta.
picazón en las noches.

de esos me he dado cuenta hasta ahora...

espero que les sirva de algo mi post, por favor fíjense que no sea otra cosa ya que las dos enfermedades se parecen en varios aspectos solo que una lleva a al coma

Anónimo dijo...

al parecer tengo gilbert, con gran cantidad de sintomas, ademas de padecer hipertrofia de cornetes, vaya combo de enfermedad que me toco, la verdad no me gusta salir porque cuando salgo y camino me pongo fatal, me fatigo mucho y como que me asusto, es una especie de agorafobia creada por mis larguisimos malestres, sin contar los dolores del lado derecho alto del abdomen, la sensacion de estar como intoxicado, los mareos de vez en cuando, la ansiedad que me da por los dolores y la falta de aire por mis problemas de nariz, tengo diarreas, muchos gases, malas digestiones, aveces siento como que se me sube la presion de la nada, pero ya ni me asusto simplemente me limito a sufrirlo. DATO IMPORTANTE, LA ICTERICIA NEONATAL TIIENE RELACION CON EL SINDROME DE GILBERT EN LA MADUREZ O ADOLESENCIA, ASI QUE SI NACISTE AMARILLO ES PROBABLE QUE LO PUEDAS PADECER

Anónimo dijo...

A mi por una parte me diagnosticaron gastroenteritis aguda, pero, posteriormente, lo negaron, (padecí fuertes dolores abdominales, nauseas, etc.) Por otro lado, siempre he presentado bastante fatiga y cansancio, así como estrés y algo de depresión, el ánimo me baja por todo. Ahora, me comentan que tengo el síndrome de Gilbert, solamente fijándose en la bilirrubina y, paralelamente, me mandan tratamiento para el estómago y para el colon, intentando controlar los dolores abdominales. (Me hicieron ecografías, análisis de sangre, de orina...)

Anónimo dijo...

Me diagnosticaron hace unos 17 años y mucho no ha cambiado luego de laboratorios, ecografias y endoscopias se supone que no tiene síntomas pero cada vez me trato de imaginar una vida sin molestias: al inicio surge con dolor en el lado derecho irradiado al hombro, digestión lenta y pesada, percibes los olores a grasa como muy malos y empiezas a no soportar la luz, el sueño te lleva a descansar cada vez más, revisando descubri que el dolor se produce por distensión en la capsula de Glisson(cubierta del higado) pero que si no se inflama no debe doler, los episodios de estres, falta de sueño, ingerir bebidas alcoholicas (en especial vino) empeoran las molestias, ya casi habia perdido las esperanzas tomando protectores hepaticos, pero con una dieta balanceada(sin grasas), ejercicio regular (moderado), horas de sueño y descanso adecuadas (8 por dia), actividades de relajamiento una vez a la semana (sauna, piscina, playa, yoga, meditacion, evitar el estres se lleva bien la cosa he mejorado mucho en comparación unos años atras y ataques agudos he tomado medicacion la mejora aun la estoy valorando pero funciona.

Cristina dijo...

Me detectaron Gilbert hace 20 años, tengo 60. Antes de ello, pensaba que era la "vagoneta" o psiquiátrica de la flía. porque vivía supercansada. Ayudaba a mamá con los quehaceres y luego de lavar el piso de mi cuarto, caía rendida como si hubiese trabajado como esclava. Suelo sentirme sin energías, sobre todo cuando me saldo de mi régimen de comidas o atravieso stress. Nadie nos da mucha bolilla, creen que inventamos aunque ven nuestro color amarillo terrozo y que en vez de caminar nos "arrastramos". Tuve 1 hija y los 9 mese pasé con náuseas las 24 hs.- Mi ginecólogo me dijo que si quedaba nuevamente embarazada tenía que abortar porque el hígado no iba a soportar el stress que significa un embarazo. No pude tener más hijos. Creo que está relacionado tbn. con la poca fertilidad..el hígado es el que nos gobierna aunque a muchos les cueste creerlo.
Saduos, Cristina

nya tider dijo...

Me desespera que muchos médicos lo tomen como si fuese cualquier cosa, este síndrome se ha traducido en mi extrema delgadez, cansancio extremo también intolerancia a muchas comidas con grasa...

Paola lopez dijo...

Hola yo no fui al medico x como me siento.. tengo dolor de cabeza. Dolor en ojos. Y vision borrosa. Fatiga y cansancio al extremo de no poder levantarme. Etapas de mucho sueño como asi tambien no dormir en noches enteras... dolor bajo las costillas y en la parte derecha.. en el higado.. me estan doliendo los brazos y manos x escribir esto... sudor en exeso. Y temperatura de 35.5. A 36..muchas nauses despues de comer.... y a diferencia de los comentarios que lei subo de peso sin razon... gracias x escucharme...

Paola lopez dijo...

Hola yo no fui al medico x como me siento.. tengo dolor de cabeza. Dolor en ojos. Y vision borrosa. Fatiga y cansancio al extremo de no poder levantarme. Etapas de mucho sueño como asi tambien no dormir en noches enteras... dolor bajo las costillas y en la parte derecha.. en el higado.. me estan doliendo los brazos y manos x escribir esto... sudor en exeso. Y temperatura de 35.5. A 36..muchas nauses despues de comer.... y a diferencia de los comentarios que lei subo de peso sin razon... gracias x escucharme...

CARLOS J BALCÁZAR dijo...

El tratamiento es con fernobarbital nos reduce los niveles de bilirrubina aqui le doy un link http://www.ehowenespanol.com/tratar-sindrome-gilbert-como_85812/#page=1

Marilo Morales dijo...

A mi me lo diagnosticaron hace 3 años . No tenía ni idea de q era eso y todos los médicos me dicen q no es nada grave y q es asintomático. Yo además padezco de gastritis por helicobacter pylori q no acabo de quitársela de encima. Pero los síntomas q tengo ahora son muchos gases horribles. Tristeza con ganas de llorar algunos días y otros estoy genial. Por supuesto muchos nervios y la dichosa ictericia. Mi bilirrubina indirecta siempre suele estar en 2,4 o 2,5. Todo el mundo me dice que mis síntomas son de ansiedad y nadie me toma en serio. Estoy muy cansada de esto. PróximA mente voy a volverme a hacer pruebas de digestivo para descartar pero esto es agotador.