domingo, 14 de septiembre de 2008

Una propuesta interesante

Estimados Gilbertianos:

Tenemos un compañero "de fatigas" (y nunca mejor dicho) que nos hace una propuesta muy interesante.

Como trabaja en un hospital, propone que le mandemos a su correo electrónico una lista con nuestros síntomas para que él se los haga llegar alguno de los médicos (mejor un especialista en digestivo).

Yo por mi parte aporto la pequeña estadística que planteé en uno de los posts anteriores y la lista de mis propios síntomas que también publiqué, y os animo a todos a que hagais llegar a este buen amigo vuestros síntomas.

Intentad por favor ser rigurosos y objetivos y no demasiado hipocondríacos (todos nos volvemos un poco así con esta mierda de enfermedad)

El correo al que debeis dirigiros es:

puntoypartida@gmail.com

En cuanto a nuestro voluntarioso amigo, espero que nos tenga al corriente del fruto que obtiene con sus gestiones. Desde aquí os iremos informando.

Gracias a todos.

54 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola, me han comentado que el cardo mariano va fenomenal, ¿ pero tiene algún efecto secundario? muchas gracias.

el anónimo de antes dijo...

Alguien de ustedes,además del Gilbert padece colestasis intermitente? gracias

Moderador dijo...

Estimado Gilbertiano:

Parece ser que el cardo mariano va bien ya que contiene silimarina, que es un protector de las células hepáticas.

Este principio activo se ha concentrado en algunos medicamentos. Por ejemplo, en España el Legalón.

QUE YO SEPA no tiene efectos secundarios.

En cuanto a la colestasis. Algunos de los síntomas del Gilbert se parecen a los producidos por una interrupción del flujo de la bilis, por lo que suelen hacerte ecografías para detectar piedras en la vesícula y otras pruebas.

En mi caso, nunca me han detectado una colestasis aunque mis síntomas son similares.

Un saludo

David dijo...

Hola!

Acabo de descubrir este blog y me parece muy interesante, ya que hace algunos años me diagnosticaron el Síndrome de Gilbert. Respecto de los síntomas que produce, tengo sudoraciones repentinas y abundantes en situaciones de estrés o sorpresas inesperadas, lo que es muy desagradable por lo apreciable de la situación. También he notado que a veces tengo dificultad para encontrar la palabra adecuada en una conversación, lo que nunca me había pasado. De todo lo demás, únicamente destacar que no me apetece hacer deporte aunque he sido muy deportista en mi juventud, pero sin que sea por estar cansado. Mi médico, en su momento, me recetó Luminal, que es un somnífero suave para rebajar la bilirrubina. Por otro lado, tengo hemocromatosis, que no sé si está relacionada con la enfermedad de Gilbert o no.

Un saludo a todos.

David dijo...

Hola!

Acabo de descubrir este blog y me parece muy interesante, ya que hace algunos años me diagnosticaron el Síndrome de Gilbert. Respecto de los síntomas que produce, tengo sudoraciones repentinas y abundantes en situaciones de estrés o sorpresas inesperadas, lo que es muy desagradable por lo apreciable de la situación. También he notado que a veces tengo dificultad para encontrar la palabra adecuada en una conversación, lo que nunca me había pasado. De todo lo demás, únicamente destacar que no me apetece hacer deporte aunque he sido muy deportista en mi juventud, pero sin que sea por estar cansado. Mi médico, en su momento, me recetó Luminal, que es un somnífero suave para rebajar la bilirrubina. Por otro lado, tengo hemocromatosis, que no sé si está relacionada con la enfermedad de Gilbert o no.

Un saludo a todos.

David dijo...

Hola!

Acabo de descubrir este blog y me parece muy interesante, ya que hace algunos años me diagnosticaron el Síndrome de Gilbert. Respecto de los síntomas que produce, tengo sudoraciones repentinas y abundantes en situaciones de estrés o sorpresas inesperadas, lo que es muy desagradable por lo apreciable de la situación. También he notado que a veces tengo dificultad para encontrar la palabra adecuada en una conversación, lo que nunca me había pasado. De todo lo demás, únicamente destacar que no me apetece hacer deporte aunque he sido muy deportista en mi juventud, pero sin que sea por estar cansado. Mi médico, en su momento, me recetó Luminal, que es un somnífero suave para rebajar la bilirrubina. Por otro lado, tengo hemocromatosis, que no sé si está relacionada con la enfermedad de Gilbert o no.

Un saludo a todos.

Anónimo dijo...

hola...yo tengo el sindrome hace un año...y sigo con el cansancio a tope aunque correr un poco cada dia me hace sentir mejor...ademas estoy tomando cardo mariano en capsulas y parece que funciona....

hace poco me diagnosticaron piedras en la vesicula... segun el medico ya que al tener la bilirrubina mas alta se pueden producir mas calculos...estoy a la espera de unas pruebas para ver si me operan o no...

por cierto os recomiendo que veais una solucion que esta haciendo la gente que produce mejoria por lo visto...

limpieza hepatica blogspot

Anónimo dijo...

Hola a todos.
me han diagnosticado Sindrome de Gilbert desde hace unas semanas.Tengo la bilirrubina elevada como principal signo de diagnostico. El resto de sintomas no son tan acentuados como describen gilbertianos en variados foros de internet.Tengo epocas de más cansancio pero sigo haciendo ejercicio y deporte 2- 3 veces por semana y me mantiene en forma y sobre todo de mejor humor.Tengo cambios de humor repentinos a temporadas pierdo el alibido(me cabrea bastante, en ocasiones me cuesta encontrar palabbras para describir las cosas: yo siempre he sido muy hablador y conversador y eso tambien me pone de mal humor entrando en un circulo que a veces me cuesta de salir. El stress es el peor enemigo. Pero creo qeu si no tuviera Gilbert el stress también puede llevar a producir muchos de los sintomas de S. de Gilbert.HAsta pronto.

APM dijo...

Hola, tengo 28 años y tengo sindrome de gilbert, queria aportar mis sintomas a la larga lista para que los tengais en cuenta. Mis sintomas son:

-Ninguno.

Muchas gracias.

PD.alguien se ha planteado la posibilidad de que existen personas que tienen alguno de los muchos sintomas que decis se atribuyen al sindrome de gilbert y no tenga el dichoso sindrome...? A que van a achacar ellos sus sintomas...?

oscarmartin dijo...

hola tengo 37 años y llevo desde los 14 con el sindrome de gilbert. mis sintomas son sentimiento toxico, perdida de memoria en especial me cuesta sacar las palabras adecuadas como muchos dicen. pero bueno si quereis averiguar todos estos años lo que he aprendido y lo que pienso del sindrome visitar mi blog. mas o menos hago un pequeño resumen de lo que pienso de todo esto y estoy totalmente de acuerdo con todos los comentarios que aqui se comentan.

Gracias

Moderador dijo...

Respuesta a APM:

Te digo lo mismo que a otro "escéptico". No me meto en los otros casos, tan sólo hablo a título personal.

1. Ya hemos repetido en más de una ocasión que el síndrome de Gilbert es asintomático (en algunos casos ni se presenta ictericia) en la mayoría de los casos. Con lo cual tu "gracieta" sobraba.

2. El síndrome de Gilbert es una alteración hepática y mis síntomas son habitualemte asociados a enfermedades hepáticas (ej: hepatitis). Pero después de muchas pruebas no tengo más alteración hepática que el Gilbert. ¿Coincidencia?

¿Pretendes decirme que tengo un transtorno hepático (Gilbert) sin ningún síntoma y, por otro lado, una serie de síntomas claramente hepáticos pero que no tienen relación ninguna con el Gilbert pero tampoco ninguna otra explicación?¡¡¡¡¡¿¿¿¿¿?????!!!!!

3. Mis otros síntomas se acentúan en muchas ocasiones a la vez que la ictericia (síntoma reconocido del Gilbert) ¿Otra casualidad?

4. En este blog se aceptan todo tipo de comentarios que pretendan AYUDAR. Las gracias o ironías sobre gente que (debido al Gilbert o a otra causa) lo están pasando mal no son bienvenidos y sobran.

Gracias

APM dijo...

Mensaje para el Moderador:

No soy esceptico (sin comillas que no son necesarias) sólo he contado mi opinion respecto a los síntomas y la "enfermedad" (esta vez con comillas, porque he visto que os referis al gilbert como enfermedad pero no lo es, es un sintoma).

Todas las veces que decis que es asintomático lo haceis con la ironia que dices no se debe utilizar. La versión oficial (sin comillas porque esta vez tampoco son necesarias) es que el sindrome de gilbert es asintomatico y las conclusiones que saques tu no tienen mas validez que las de la comunidad medica.

Por último, lo siento si he ofendido a alguien pero no pensaba hacer una gracia sobre la gente que lo pasa mal...solo dar mi opinion y plantear la duda mas que razonable de que muchos de los sintomas a los que os referis pueden ser por otros temas, sobre todo sabiendo que el sindrome de gilbert es asintomatico (sin comillas). Y ya se que esto tambien se ha comentado en la pagina pero desde otra perspectiva.

Moderador dijo...

Ya hemos reconocido (sin ironía alguna) que EN LA MAYORIA de los casos, el Síndrome de Gilbert es asintomático.

En otros casos, sí que pongo las comillas. La "comunidad médica" hasta hace muy poco no se aclaraba ni siquiera sobre las causas de este aumento de la bilirrubina. Aún ahora te encuentras con hipótesis diferentes.

Es decir, aún se sabe muy poco sobre este síndrome. ¿Por qué? porque nadie se muere de esto, porque los síntomas, aunque molestos, no son incapacitantes, porque son síntomas difusos.

En definitiva, no se han hecho estudios serios y rigurosos sobre el tema, aunque en las referencias que salen últimamente se van asumiendo los síntomas.

O sea que si lo que tratas de decir es que el Síndrome de Gilbert es TOTALMENTE asintomático en TODOS los casos permíteme que ponga las comillas y un tanto de ironía.

Aunque por supuesto también tengo mis dudas de que algunos de los síntomas aquí expuestos no sean debidos a otras causas.

Roberto dijo...

Hola acabo de encontrar este sitio descubri hace poco que tengo este sindrome y apenas me di cuenta despues de 10 años :( . Unos sintomas que no estan en la lista es que en las mañana dan ganas como de vomitar o da asco todo en la manañana

Anónimo dijo...

hola, tengo 26 años y hace poco me diagnosticaron este síndrome, coincido con uds en la mayoria de sintomas como fatiga,cansancio, diarreas ,taquicardia, y lo de los días nublados si me han hecho notar que me veo muy pálida , además de todo eso quería compartir y preguntar si a alguno de uds la crisis les cursa con hemólisis me han dicho que puedo tener alguna hemólisis leve puesto que las crisis que tengo a parte de los síntomas ya descritos me aparece febrículas que no pasan de 37.5 y los médicos no saben a que se debe por q no tengo infecciones aparentes ya q la fiebre se retira sola, también me han desacartado anemia hemolítica debido a que tengo los niveles de hemoglobinas fluctuantes de 11.8 pasa a 14 luego baja pero hasta ahora no he tenido anemia. Gracias

tatiparga dijo...

Hola gilbetianos,
yo soy una más que le fue diagnosticado este síndrome hace unos años por una analítica de sangre.
Acabo de descubriros y quiero comentar que yo también sufro varios de los síntomas que vosotros habéis descrito.
Desde siempre, he tenido cólicos esporádicos (muy esporádicos) acompañados de diarreas que pasan inmediatamente.
Últimamente estos cólicos están aumentando su frecuencia y según estoy observando, se producen de una forma bastante cíclica, ¿creeis que pueden ser debidos a mi Gilbert?
La semana que viene tengo previsto visitar al médico por otra revisión y se lo comentaré.

Además, siempre he padecido muchos gases (muchísimos) e intolerancia a las comidas grasas y poca tolerancia al alcohol (me produce taquicardias) pero jamás me han dicho que podría deberse a mi síndrome, ¿qué opináis?

Gracias y saludos,

Anónimo dijo...

hola a todos , a mi me diagnosticaron gilbert con 27 años tras un analítica rutinaria, aunque los síntomas difusos que tengo (dolor en la parte derecha del abdomen en ocasiones, cansancio , ojeras, y a veces diarrea)los recuerdo desde hace unos tres años., pero no les di nunca importancia, y ahora se de que son. Cuando nací tuve ictericia y me tuvieron que meter en una máquina pero la verdad es que ahora nunca me pongo amarillo.
El médico me dijo: "tranquilo, sobrevivirás, de esto no te mueres." así que ahora estoybastante tranuilo aunque al principio me agobié bastante.
Como dije, yo dentro de lo que cabe tengo suerte porque no me pongo amarillo que para mi es el síntoma más incómodo.
Pero, yo por lo menos, y ceo que todos los que participamos en este blog podemos estar contentos de no tener nada grave , porque yo hasta que me dijeron lo queera me llevé un buen susto.
Saludos a todos, gilbertianos, y a llevarlo lo mejor posible

Anónimo dijo...

con respecto a lo de la lmpieza hepática que alguien comenta más arriba me parece muy raro que sea un tema no estudiado por la comunidad científica y, después de estar buceando por intenet he leido que las piedras que se expulsan no son más que el aceit de oliva endurecido al reaccionar con la sales de epsom.
De todos modos si alguien lo ha probado seía interesante conocer su experiencia.

Anónimo dijo...

Hola, escribo desde Santiago de Chile. Tengo 19 años y hace poco me diagnosticaron el síndrome de gilbert. A parte de tener la bilirrubina alta, me sudan las manos, fuera de eso no presento más síntomas, ni siquiera se me pone la piel amarillenta, de hecho soy bastante blanca. Lo que sí, tengo cambios de ánimo muy repentinos. Hace un par de años, y antes de enterarme de que tenía este síndrome, fui al neurólogo porque soy muy nerviosa y las manos me sudaban demasido, ahí me recomendaron hacer yoga, ahora practico yoga y hago bicicleta, actividades físicas que aplican bastante bien a este trastorno y que de verdad les recomiendo.
saludos gilbertianos.

Anónimo dijo...

hola que bueno que aya esta red para poder compartir experiencias...tengo gilbert hace muchos años... en los sintomas mas destacados ..sudores nocturnos ..sensacion de tristeza.. muco pero mucho amargo en la boca . anciedad.fatiga . sensacion de estar enfermo. y si el clima frio me afecta mas.ademas tengo gastritis cronica.. hernia hiatal... en el momento tengo aftas bucales.. y vueven y me repiten...

Anónimo dijo...

Foro síndrome de Gilbert

www.sindromegilbert.foroactivo.com

maria dijo...

Hola por lo que comentais yo desde hace tiempo tengo sintomas parecidos y no sé si podria tener este síndrome, supongo que si se lo digo al médico va a pasar de mi. Mi pregunta es para el moderador como crees que se lo puedo plantear para que me haga las pruebas necesarias para refutarlo o descartarlo?
Muchas gracias saludos

Moderador dijo...

Hola María:

Si le dices a tu médico que te pones amarilla en ocasiones, te realizará análisis de sangre donde verá si la bilirrubina está alta o no.

Una vez comprobado este síntoma (fundamental), se trata de descartar que haya ninguna otra causa para ello.

Normalmente Gilbert se diagnostica por exclusión. Bilirrubina alta sin ninguna causa aparente.

Un saludo.

Diego dijo...

Para María:

Pues sí, empiezas con síntomas raros o un análisis de sangre con bilirrubina alta y empiezan a buscarte hasta que encuentran de donde viene. En mi caso he pasado por bastantes análisis de sangre, heces y orina, 2 análisis de Hepatitis y sida, luego me llamaron borracho y drogadicto un par de médicos a la cara y de malas formas porque según ellos mi hígado estaba destrozado, me miraron el ojo, luego anemia de B12 y finalmente Gilbert.

Comenzamos la búsqueda en abril-mayo de 2003 y me dieron el diagnóstico en abril de 2009. Hay que tener en cuenta que a mi no se porqué me afecta más en primavera y es ahí donde tengo todo el apogeo de los síntomas y el resto del año aunque tengo síntomas la bilirrubina anda dentro de los límites o un poquito por encima de lo normal. También cuenta que yo nunca he sufrido ictericia. Y claro, vas en primavera a ver que pasa y como no te dan cita hasta dentro de 6 meses pues para cuando me miraba el especialista los índices de bilirrubina pues eran más normales y no encontraban nada.

La verdad que en mi caso me han diagnosticado porque he andado detrás de los médicos para que me lo mirasen y le buscasen explicación a lo que me pasaba, pero ya ves que aún así han tardado 6 años en darme el diagnóstico.

Igual otra gente ha tenido más suerte, se lo han detectado antes o simplemente tiene médicos más competentes, pero bueno, por lo menos agradezco tener una explicación para lo que me pasa aunque no tenga remedio jejejej.

erika dijo...

Holaaaaa
no saben la emocion q tengo por encontrar esta pagina, la verdad fue de casualidad, buscaba alguna informacion para un amigo que tiene ictericia por una ligera anemia hemolitica. El punto es que econtre este blog de personas con el sindrome de gilbert, el cual tengo por genetica, (mi papa y mi abuelito son iguales, asi como mi hermana), empeze a ver que la sudoracion en momentos de estres, al parecer son parte del problema. Alguien me podria aclarar esa duda?? porque mi hermana no tiene ese problema, ella solo se pone un poco amarillita cuando no come por dietas o cosas asi.
Podrian algun medico explicar exactamente q es el problema de gilbert y que tratamientos podriamos tomar???
Muchas gracias y espero me respondan!

Anónimo dijo...

Hola, yo también tengo Gilbert. Últimamente se está poniendo de moda la "Limpieza Hepática y de la vesícula", han oído hablar de ella??.
Creen que sería peligroso hacerla para los que padecemos Gilbert?.

Les dejo un link sobre el tema:

http://lalimpiezahepatica.blogspot.com/2008/08/foros-sobre-limpieza-hepatica.html

Un saludo

MCeleste dijo...

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

antonio romero dijo...

hola me llamo antonio tengo 21 años la enfermedad me aperecio a las 15 años y pensaron q tenia hepatitis A, pero luego de 2 meses en cama .... la icterisia continuaba... luego me hicieron muchos anlisis y me diagnosticaron gilbert...Lo que lei en blog me interesa mucho porque por cada comida y cosas que tomo el higado siempre esta muy fragil ... me podrian decir que dietas hacen o que se puede comer...algo muy interesante que me pasa a mi es que cuando me encuentro enfermo me dan ganas de comer muchos dulces ... muchas gracias y dejo mi correo es tony_2688@hotmail.com si se pueden comunicar conmigo asi hablamos porq es una enfermedad rara para los medicos y me gustaria compartir con otra gente para ver los sintomas...muchas gracias

Anónimo dijo...

estoy recientenmente diagnosticada de Gilbert y por casualidad ya que me mandadron al de digestivo por gran inflamacion estomacal.soy de procedencia extremeña y mis sintomas mas frecuentes son:
-gran fatiga
-intolerancia exagerada al alcohol
-picazon en la piel
-dolor en los ojos y migrañas frecuentes.
-confusion mental y sensacion de estar como ida todo el dia.
-malas digestiones,gases y molestias estomacales continuas.

yo por ejemplo no he bajado de peso todo lo contrario, y tengo mucha retencion de liquido,excesivo diria yo,a alguien mas le pasa? y si alguien puede aconsejar que tomar o donde acudir para asesorarnos que
lo diga.gracias.
un saludo.

Anónimo dijo...

Hola.
Antes de nada solicitar que nos disculpes por contactar por este medio, pero es
que no hemos localizado un email al cual escribir.





Hemos iniciado un proyecto de colaboración con la Web de la Plataforma para la Fibromialgia,
Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM


plataformafibromialgia.org



En una primera fase de concienciación vamos a dar a conocer la especial
problemática que actualmente padecen todos los afectados por esta enfermedad.
Para ello hemos iniciado una campaña de mailings entre nuestros clientes y
asociados.
Si queréis ayudarnos a dar difusión a la campaña solo os pedimos que coloquéis
el código del siguiente banner en vuestro blog o en vuestra web.

Ver el código
 

También, si queréis, podéis incluir vuestro blog o vuestra web en el
subdominio
fibromialgia.concienciate.com
. donde se relacionaran todos los sitios que se
solidaricen con los afectados por esta enfermedad.


Y Si deseas ayudarnos también puedes
reenviar este email a tus amigos.
ENTRE TODOS PODEMOS

Lucia C dijo...

Hola a todos, primero q todo quiero felicitar al dueño del blog porq me ha servido mucho para entender un poco mas a este sindrome, soy colombiana y hace poco me diagnosticaron el sd de gilbert, sufri mucho tiempo sin q los medicos encontraran la causa de mis afecciones, decian unas veces q era hepatitis la cual solo me duraba en promedio 4 dias y lo peor q me daba "hepatitis" cada mes ja ja, otros medicos me decian que era puro cansancio y me mandaban vitaminas y no mas, hasta q por fin un medico me tomo en serio y me mando examenes donde efectivamente tenia elevada la bilirrubina indirecta, pero no se q fue peor q me lo diagnosticaran o q me dijera q no hay ningun medicamento para tratarlo.

Igual q uds vivo con los sintomas de: ictericia, cansancio, decaimiento y fatiga excesiva, hinchazon y dolor en el abdomen, sudores frios, cambios de temperatura, dolor en las rodillas, fotofobia, nauseas, sensación de estar intoxicado, lagunas mentales y dificultad para encontrar la palabra adecuada en una conversación.

En mi caso he detectado estos factores q empeoran mi sindrome: el stress, el alcohol, las comidas grasas y el clima en sitios con baja presion.

Me gustaria saber si hay medicamentos homeopaticos q me puedan ayudar a disminuir los sintomas, la verdad es q mi medico no me mando ningun medicamento y ya estoy aburrida de seguir asi.

diego dijo...

No es un sintoma ni una enfermedad es un sindrome una deficiencia de un gen y por mas que los medicos digan que es asintomatico yo estoy de acuerdo con que no lo es, si presenta sintomatologia el problema es que aun no la asocian con el sindrome por falta de pruebas cientificas. pero como se explica que el 100% de los que la padecemos compartimos muchos de las sintomatologias. Aparte cabe aclarar que altos niveles de bilirrubina en sangre intoxica tanto el cerebro como organos no lo digo yo sino medicos

Angel dijo...

Hola, a mi todavía no me han diagnosticado el síndrome porque no son capaces de ver de dónde sale esta bilirrubina extra que tengo siempre. A parte de la indirecta también tengo alta la conjugada, aunque esta última no siempre (por supuesto la total siempre la tengo alta) esto unido a una ligera esplenomegalia podría indicar una ligera hemolisis sostenida. Estos síntomas, conjunto con el cansancio perpetuo que sufro no tienen enfermedad pero eso si tengo una beta talasemia minor, que curiosamente es ASINTOMÁTICA. Como en tu caso con el Gilbert, tengo una serie de síntomas hematológicos que no tienen enfermedad, una enfermedad hematológica que no tiene síntomas. Lo que si hay es un nexo de unión y es el cansancio como síntomas en ambas enfermedades. Por lo que he investigado la bilirrubina indirecta (no conjugada) es liposoluble y neurotóxica, si en mi caso el cansancio no es por la ligera anemia, ya que la gente con beta talasemia minor suele ser asintomática y normalmente no tienen bilirrubina ind. alta ni la ligera esplenomegalia, habría que ver los talasémicos minor con las otras dos condiciones que son menos del 1% o 2% del total (esto es estimativo ya que no hay estudio epidemiológico por que es ASINTOMATICA nadie se ha molestado), se sienten cansados y si es que si pues podría ser por este toxico.

Anónimo dijo...

Acerca de la limpieza del hígado, me ha parecido muy interesante y coherente lo que cuentan en este enlace: http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=93
Creo que después de leerlo no podemos tomar muy en serio esta limpieza.

Angel dijo...

Miren, yo soy más de Guillermo de Ockham, simplicidad del pensamiento.

¿Cual es el problema? Imposibilidad de conjugar la bilirrubina indirecta por déficit de enzima glucuronosiltransferasa.

¿Cual es el resultado? Bilirrubina indirecta ligeramente alta o moderadamente alta.

¿Que es la bilirrubina? Un metabolito procedente de la destrucción de los eritrocitos en el torrente sanguíneo (grupo hemo). Es liposoluble y no se puede eliminar por dialisis, además toxica.

¿Cual es el mecanismo de toxicidad? Algunos estudios (siempre con neo-natos, pues se supone que para el adulto no causa mayor problema) apoyan que interfiriendo la captación de oxigeno a nivel tisular, sobre todo en el tejido neuronal.

Cuando se produce una ligera hipoxia tisular cerebral ¿Cuales son los síntomas? Principalmente cansancio, amen de un sinfín de síntomas difusos.

¿Cual debería de ser el siguiente paso? Encontrar un mecanismo para reducir la bilirrubina indirecta a niveles normales. Además para sentir alivio tendría que normalizarse durante muchos meses ya que puede haber efecto acumulativo.

Esa es mi opinión.

ernesto dijo...

Hola, yo también tengo Gilbert, saben si con el tiempo los sintomas se acentúan más?
Pregunto porque al menos en mi caso, cada ves son más fuertes, yo en lo particular los sintomas que me dan con frecuiencia son cansancio, dificultad para encontrar una palabra en una oración y se me olvidan algunas cosas (detalles) por un corto periodo de tiempo, pero luego las recuerdo.


En lo particular el cansancio es lo que me ha aumentado significativamente, tanto en duración como en intensidad

Sabry dijo...

Hola, si me diagnosticaron el sindrome hace mas de un par de años en unos analisis rutinarios y claro desde entonces y gracias a encontrar el blog me siento identificada mucho con los sintomas.
Por ejemplo el dolor abdominal, dearreas continuas gases cansancio y no se pero dolor en la parte de la espalda a la altura de las costillas un poquito mas abajo en la parte derecha me han hecho ecos y nada no ven nada
Un gusto haberos encontrado
Porfavor si alguien tiene los mismos sintonas sobre el dolor en la parte de la espalda comentarlo o si pueden darme alguna idea de a q se debe un beso a todos

vanesa dijo...

Hola! Primero le queria agradecer muchisimo al creador de este blog, y todos los que comentan.Yo tengo 20 años, y hace un año y medio o dos me detectaron Gilbert en un control rutinario.Tambien me dijeron que no tenia ningun efecto y no tenia que hacer nada. En su momento busque información en internet pero como no padecia ningun sintoma mi inquietud termino ahi.

Siempre fui de preocuparme en llevar una dieta sana, baja en grasas,azucares, no frito, mucha fruta y verdura,digamos que comer lo mas natural que se pueda. Hace unos 6 o 7 meses deje de comer tan sano(comence a consumir lo que come la mayoria, nada en exceso), quiza mas cosas dulces que mezclan grasas y azucares. Comence a sentir cansancio, primero leve y despues en aumento.También tenia ocasiones en que me deprimia mas, estaba cansada, con muchas ganas de dormir, sin ganas de hacer las cosa y muchas ganas de dormir.La verdad hasta hace unos dias pense que era vagancia mia.Yo no tenia idea de que esto podia estar relacionado con el Sindrome de Gilbert, hasta q una amiga de mi hermana que también tiene el Sindrome y sufre de cansancio y depresiones ocasionales como yo, me comento que fue a un medico homeopata que le dijo que para evitar dichos sintomas tenia que comer menos grasas y azucares, mucha fruta y verdura y mucha agua, minimo 2 o 3 litros diarios. Y que consuma potasio(porque al beber tanta agua se elimina en la orina).

Entonces creo que en mi caso cuando comia mas saludablemente evitaba o diminuia los sintomas y que cambiar mi dieta provoco que los sintomas se agraven.

Yo no estoy a favor de los farmacos, porque se sabe y se comprobo repetidas veces, que te benefician por un lado y te perjudican por el otro. Obviamente descartando casos extremos.Creo yo que comiendo sano y haciendo ejercicio - vi que muchos escribieron que el ejercicio, como yoga que tambien practico desde hace poco, mejoro su estado de animo - se puede disminuir la fatiga y depresión.Claro que es muy dificil llevar una vida asi para los que nos desacostumbramos pero creo que es el mejor remedio y no tiene ninguna contraindicación.

Saludos y muchas gracias nuevamente.

mvictoriap dijo...

Hola gente, la verdad es que me alegro muchísimo de haber encontrado este bloc, tengo diagnosticado el Gilbert desde no se ya hace cuanto pero nadie nunca le a dado importancia, a parte de algunos síntomas de los que vosotros comentáis, siempre he tenido un problema grandísimo con mi estomago, principalmente lo escribo para encontrar gente que le pase lo mismo que a mi, pues no tengo diagnostico y al menos me gustaría saber porque me pasa esto. Lo que me pasa es muy largo pero lo voy a hacer lo mas resumido posible.

Todo empezó cuando yo tenia 9 años (ahora tengo 23) de repente de la noche a la mañana empecé a vomitar, sin parar cada 20 minutos media hora, todo sin comer ni beber, bilis pura y dura, obviamente a los pocos días me tenían que ingresar, y me tiré cerca de un mes así, los médicos no sabían ya que pruebas hacerme pues todas me salían normal, incluso llegaron a plantearse el abrirme haber si encontraban algo, al igual que empezaron los vómitos terminaron, me fui a mi casa con un “vómitos cíclicos” los cuales achacaban a motivos psicológicos ya por descarte pues no era nada del cuerpo , los vómitos han seguido aunque en periodos mas corto, pero mas frecuentes, los médicos nunca me han dado una explicación, decían era psicológico y los psicólogos que no era psicológico que era funcional, es decir del cuerpo.


además también tengo los síntomas que algunos de vosotros nombráis, mucho hinchazón y gases (que ya se a hecho prácticamente crónico), en las comidas mas copiosas o que mezclas mas de lo normal, mucho dolor abdominal e hinchazón, además de que la mayoría de las veces termino vomitando, en estos últimos 4 años las gastritis son bastantes frecuentes, además de unos cuantos ingresos por vómitos y dolor abdominal de unos 2 o 3 días todos los años ,el diagnostico siempre el mismo o gastroenteritis o virus digestivo. Todas las pruebas son normales y la verdad es que ya estoy bastante hasta las narices que los médicos no les den importancia a lo que les decimos, pues después de tantos años, gracias a que le comente a mi dentista que tenia un gilbert me he enterado que no es bueno que tome paracetamol ¡!!! Después de unos 10 años con el Gilbert diagnosticado ¡!!!

Por favor si alguien a le pasa lo mismo que a mi, que me escriba a mi mail: mvictoriap461@hotmail.com

tamitas dijo...

Hola mi nombre es tamara, llevo bastantes años con esta enfermedad y la verdad es que tengo muchisimos sintomas obviamente la caracteristica ictericia y la fatiga incontrolable, he sufrido de depresion frecuente, de mareos, vomitos, jaquecas espantosas, repulcion por siertos alimentos, dolor de articulaciones, perdida del cabello, mucha picazon en la piel, mala concentracion, muchisimo adormecimiento (siempre me la paso de bostezadas), pero saben lo que me suele ocurrir y no se si le pasara a otros, es que cuando como algun alimento muy graso como frituras y cosas asi se me pone la esclerotida muy muy amarilla y luego vuelve a su tono habitual en una par de horas....
ademas siempre tengo mis ganglios linfaticos inflamados, los del cuello e ingle la verdad es muy molesto... tengo bastante fotofobia
Saludos a todos ya que cuando me siento como enferma se que existe muchos que me comprenden...
gracias por crear el blog

Anónimo dijo...

Hola, mi nombre es Rodrigo. En mi caso lo único que funciono es el té de Kombucha, tiene la particularidad de producir Ácido glucorónico, este conjuga la bilirrubina y permite su procesamiento y posterior eliminación.

Anónimo dijo...

Hola, mi nombre es Rodrigo. En mi caso lo único que funciono es el té de Kombucha, tiene la particularidad de producir Ácido glucorónico, este conjuga la bilirrubina y permite su procesamiento y posterior eliminación.

Anónimo dijo...

Hola rodrigo, acabas de resolverme una duda q tenia respecto al Té, porq yo si notaba q cuando tomaba Té me ayudaba a desaparecer los sintomas pero no sabia la razon, gracias.

Anónimo dijo...

Hola a todos!! alguno tiene problemas con el paracetamol? A mi desde hace unos meses me salen como picaduras cada vez que lo tomo.

Miguel Angel dijo...

Hola,
Acabo de descubrir esta página. Gracias al creador, ya que puede serme muy util.
Os comento mis síntomas (no se si todos son atribuibles al Sindrome de Golbert):
- Cansacio
- Desfallecmiento si paso varias horas sin comer
- manos HELADAS y pies frios.
- Dolor de espalda (en toda la espalda)
- Pesadilla
- Dificltada para concentrarme
- Vista borrosa. Dificultad para adaptar la vision a distintas distancias y "mijitas negras" en la visión.
- Episodios de miccion muy frecuente y diarreas.

Una alegria, vamos.
Saludos a todos.

Anónimo dijo...

mira yo tengo 20 años y desde hace 1 mes ya llege al punto que no podia lebantarme de la cama. yo nunca desyunaba y mi alimentacion nunca a sido muy buena. siempre estaba haciendo cosas y tenia una vida normal. Ahora todo me cansa y cuando tengo la regla todavia es mucho peor. me ago acupuntura y esto me crea tambien contracturas en la espalda. el acohol no e podido nunca con el y si me paso con los dulces o con comidas que no van bien para los que tenemos este problema, nada mas lebantarme bomito, tengo sudores, mareos, se me nubla la vista aveces al lebantarme, tengo poco peso, e tenido colicos de riñon, cambios de humor, no conseguir llebar ninguna clase de rutina, se me olvidan muchas cosas y el medico solamente me a dixo que coma muchas veeces al dia y aga reposo cuando este cansada. ami esto me lo diagnosticaron con 11 años y ami nadie me dijo que tenia que cuidarme o que tenia que seguir ningunas pautas, vida normal.no desayunaba nunca aora mismo estoi acudiendo a un especialista en tratamientos omepaticos y la verdad esque estoi notando que poco a poco voi mejor, pero yo no quiero pasar el resto de mi vida asi.

Anónimo dijo...

hola no se si tengo el sindrome pero si tengo muchos de los sintomas aunque me considero con buena salud y estado fisico lo que mas me deprime es la ictericia que es demasiado incomoda ojala me puedan dar algun consejo ya tengo varios años asi :(

Anónimo dijo...

hola, tengo 18 años y me diagnosticaron el sindrome hace una semana.. me salio alta la bilirrubina en un analisis de rutina y me dijieron que tenia esto.
la verdad es que no tengo ningun sintoma de los que nombran. tal vez tenga que ver que voy al gimnasio de lunes a viernes y juego al futbol los sabados. ademas llevo una dieta en la cual como mucha fruta, verduras y tomo hasta 4 litros de agua por dia... traten de hacer ejercicio y comer sano a ver si disminuyen los sintomas, espero que les sirva :)

Anónimo dijo...

Hola tengo 23 anos y me acaban de detectar sindrome de gilbert. He tenido depresion con su consecuente insomio, falta de apetito y tristeza infinita. Como halogrado estos 14 anos salir adelante?

Josefina González dijo...

Soy de Chile, mi nombre es Josefina, tengo 44 años, de los cuales al menos 42 (o sea, desde que tengo conciencia), me lo he pasado con los síntomas. A los 20 y algo, después de una gastritis muy fuerte, me puse amarilla, y pensando que tenía hepatitis, me hicieron un examen hepatológico, y me encontraron la bilirrubina alta, y el médico, como los demás estaban normales, le restó importancia al asunto.
En adelante, mi vida es : gastritis cada 3-5 semamas, tº por debajo de lo normal, gases, flatulencia, acidez, reflujo diariamente (con cada comida), náuses matinales, y como practico deporte intenso, palidez extrema (acompañada de un leve tono amarillento) y mareos después de una práctica muy dura, adormecimiento de extremidades (manos) y dolores de cabeza.
Con esta lista bajo el brazo, me metí a internet a consultar y BINGO, lo primero que me apareció fue Gilbert. Hoy voy al médico... les cuento como me va. Y no saben lo feliz que me hizo encontrar esto, por fin le encuentro sentido a la suma de molestias, que por separado, son nada, pero juntas, no hay duda que lo tengo. Ah... no bebo alcohol, porque si lo hago, me paso 3 días con la cabeza y la panza de vuelta, y se me hinchan los ojos y la cara también. Eh?

jas dijo...

Holla,

Tenho 41 anos, sou de Portugal, há cerca de 25 anos que tenho este sindrome. Ao ler este blog,..., fiquei de veras comovido, também me sinto cansado, principalmente ao final da tarde, pior do que isso é durante uma conversação, não me recordar das palavras, isso irrita-me profundamente e profissionalmente muito mau, ..,.não posso dizer, "desculpe,..., tenho o Sindrome de Gilbert!". Como é uma doença "benigna" e em pequena escala não deve haver muitos investigadores a tentar remediar este problema que nos afeta. Obrigado a todos!!

Sindrome D dijo...

La verdad que en esta web hay comentarios y opiniones muy interesantes.
Si quereis algo más de información sobre el síndrome de Gilbert u otros síndromes, estáis invitados a mi web.

Enhorabuena por el blog, y mucho ánimo por todo aquel que no está 100%

maricruz bracamonte dijo...

Exactamente este seria el diagnóstico diferencial. Y creo que es mucho mas común qué gilbert. En este caso todos debieramos hacermos dos estudios. Uno genética y otro de la función de las vias biliares, así como rigurosamente cada que uno se sienta mal las pruebas de función hepatica con una descripción detallada de la clinica y la exploración física. Los medicos estamos ennpañales en casi todo. Otra cosa que se debe analizar es lo inmunológico sobre todo segun edad de presentación. Saludos

Laura dijo...

Me parece acertado tu punto de vista al no querer encasillarte en una enfermedad. Así hice yo cuando me lo diagnosticaron. Sin embargo, ahora me han detectado piedras en la vesícula y he empezado a leer acerca de la relación de un exceso de bilirrubina y los cálculos biliares. Y la tiene. Por lo que la persona que tenga este diagnóstico debería cuidar la alimentación y disminuir el consumo de alcohol más que una persona que no lo tenga.