domingo, 27 de enero de 2008

¿Qué factores empeoran tu Síndrome de Gilbert?

Saludos, Gilbertianos:

Parece que poco a poco vamos aprendiendo un poco más acerca de nuestro querido Síndrome de Gilbert.

Mi primera conclusión es que, pese a lo que digan algunos médicos y muchos lugares de Internet, el Síndrome de Gilbert TIENE SINTOMAS. Quizás no se manifiesten en la mayoría de los casos, pero cuando lo hacen son muy inhabilitantes.

Pero, llegados a este punto, ¿Qué factores empeoran los síntomas de vuestro Síndrome de Gilbert?

En mi caso creo haber identificado tres principales:

- El stress.
- Las comidas copiosas y grasas (y evidentemente el alcohol que ya ni pruebo).
- Y aunque parezca extraño me ha parecido percibir que el clima influye. En días nublados y borrascosos (es decir, de bajas presiones) estoy peor. (Pero igual es impresión mía ya que es un factor bastante difuso)

Bueno, pues contadnos cuales son los momentos "preferidos" de vuestro Síndrome de Gilbert para haceros la puñeta.

Un saludo a todos. Más o menos hacia el próximo fin de semana volveré por aquí con nuevas peticiones de colaboración. A ver si entre todos sacamos algo en claro.

Gracias.

55 comentarios:

Anónimo dijo...

Hace más de 20 años que sufro de fuertes migrañas, siempre me han tratado el dolor pero nunca han buscado el origen. Ahora una de las cosas que me han diagnosticado es el síndrome de gilbert. Tengo varios de estos síntomas, además de la bilirrubina, fotofobia, cansancio, hinchazón abdominal… y me he dado cuenta de que muchas de las situaciones que aumentan la bilirrubina como el estrés, el ayuno o las comidas grasas, son las que me desencadenan las migrañas. Seguramente tendrán relación pero mi experiencia me dice que los médicos tienden a tratar los síntomas y no las enfermedades, y a diagnosticarte dentro de uno de estos cajones desastre como son el síndrome de gilbert, o la migraña, que utilizan para englobar a casos que para ellos no son graves ni importantes y que no tienen diagnósticos ni tratamientos muy definidos.
Resumiendo, que igual podemos tener una cosa que otra, es bueno preguntar a distintos médicos, no obsesionarnos y tratar de ir analizando los síntomas por nuestra cuenta.
Un saludo.

Windhoek dijo...

Yo conozco a alguien que quizá padece también el síndrome gilbert, o quizá no, el médico se lo ha insinuado pero no le ha dicho nada más (por tener la bilirrubina alta). Le han mandado hacer dieta sin gluten durante unos meses, a pesar de no ser celíaco (la biopsia no decía que lo fuera), porque igual es propenso a padecer la celiaquía en un futuro, y por ese igual, le han dicho que para no arriesgar, quizá tenga que hacer dieta sin gluten toda la vida. Para colmo también sufre de migrañas. No sé, yo no soy médico, pero me parece que todo se relaciona. Las diarreas, náuseas, cefaleas, repugnancia a las comidas grasas, pérdida de peso, eructos frecuentes, tripa hinchada, fatiga, estrés, fotofobia, manos y pies frios, acidez de estómago...
… no sé.

Moderador dijo...

Estimado Windhoek:

Los síntomas si que concuerdan con los que estamos recolectando por aquí sobre el Síndrome de Gilbert.

De todas formas y por mi experiencia, la única forma de diagnosticar el Síndrome de Gilbert es descartando todas las otras posibilidades que puedan explicar la bilirrubina alta.

En cualquier caso, lo más problable es que no relacionen el resto de los síntomas con el Síndrome de Gilbert y le sigan haciendo pruebas hasta que se rindan.

Se quedará (como nos ha pasado a muchos) con un Síndrome de Gilbert sin síntomas y un montón de síntomas sin explicación.

Un saludo

Windhoek dijo...

Los valores de bilirrubina total en su análisis era 2,01 mg/dl (el límite está en 1mg/dl). No sé si en función de que estos datos sean mayores o menores los síntomas son más perceptibles o no. En páginas de internet explican pruebas que permiten detectar el síndrome y descartar otras enfermedades. Sin embargo su médico le insinuó que podía padecer Gilbert pero tampoco solicitó ninguna prueba para concretarlo. Sin empezar, ya se han rendido. Como según dicen, es benigno y asintomático no le dió mayor importancia. Yo estoy presionando para que vuelva y exija esas pruebas. Os cuento si sabemos algo nuevo. Gracias por todo

Anónimo dijo...

Hace unos cinco años me diagnosticaron el Sindrome de Gilbert pero no me dieron ninguna explicación. He tenido que descubrir por mi misma la rección de mi cuerpo frente a diferentes elementos. Por ejemplo no tolero bien los medicamentos, hasta un simple protector de estómago me hace daño. ¿Hay alguien más a quien le ocurra esto?

Jose Raul dijo...

Ah caray. Saludos, yo tambien padezco Sindrome de Gilbert, tengo 22 años y recien me lo acaban de diagnosticar. Siempre padecia fatiga y cansancio, y pues generalmente mostraba mucho sangrado en nariz, asi como empeze a desarrollar purpura de Schamberg. Relacionada directamente por la descomposicion de la hemoglobina en mi cuerpo. Mi medico me dijo que me pusiera a dieta, y pues me sugirio una nutriologa. En los analisis tambien sali bajo en plaquetas. Mi medico presume que cuando tengo altos niveles de bilirrubina mi cuerpo pasa por transitorios desestabilizadores que me provocan baja en plaquetas, mas purpura y fatiga.

Anónimo dijo...

Hola,
Buenos días. Soy técnico en laboratorio y periódicamente me hago análisis de sangre. Hace un par de meses la bilirrubina siempre salia alterada y como trabajo en un hospital acudí al digestólogo, el cual me diagnostico Gilbert. También me dijo que no me preocupara, que es una enfermedad benigna " como mucho te pondrás amarillo". Totalmente falso, si es verdad que no tiene complicaciones graves para la salud, en el sentido que no morirás de gilbert. Pero si que tiene síntomas muy molestos que hacen que no puedas desarrollar tu vida con normalidad.
Entre los que mas me afectan, por lo menos a mi, son la sensación de mareo constante, fatiga, estar disperso, con la mente nublada, palpitaciones y taquicardias, etc etc y estos irremediablemente conllevan a otros como decaimiento anímico.
Mi propuesta es: Confeccionar una lista con todos estos síntomas y los que vosotros propongais. Y marcar todos aquellos que frecuentemente manifesteis y así poder comproabar si realmente existe relación. Y una vez recopilados todo ellos y del mayor número de personas posible, me comprometo ya que tengo acceso fácil, a que algún médico del hospital donde trabajo le eche un vistazo, y a ver si sigue pensando que esta enfermedad es totalmente asintomática. Y dar un pequeño paso en la investigación de esta enfermedad ya que la tienen en el rincon de las enfermedades por descarte como si se tratase de un simple costipado!!
No se si me seguireis o que, ahora no lo veo del todo descabellado. Mi mail es puntoypartida@gmail.com enviarme vuestras propuestas o y así confeccionare la lista de síntomas para poder ir marcando una vez echa y así facilitar el tema. Muchas gracias, un saludo
Nota: Me costo mucho escribir el texto, es jodido no poder encontrar la palabra adecuada (PUTO GILBERT) jejej

Moderador dijo...

Estimado amigo:

Me parece muy interesante tu propuesta y me haré eco de ella inmediatamente.

Como verás, hice también una pequeña "estadística" con los síntomas que me remitían los "Gilbertianos" que comentan en el blog pero no tengo medio de hacérsela llegar a un médico (y menos a un especialista).

De forma que te agradezco mucho tu idea y espero que nos tengas al corriente de las reacciones que provoca entre los médicos.

Todo lo que sea dar a conocer nuestros síntomas a la comunidad médica es bueno para nosotros.

Anónimo dijo...

hola, soy alejandro.

mis posibles síntomas:
bostezos repentinos
fatiga
ojos amarillos de vez en cuando

Pregunta: ¿Con el tiempo los síntomas aumentan o depende de cada persona?

Anónimo dijo...

Hace unos meses sufrí un desmayo y a partir de ahí no he levantado cabeza, me han diagnosticado un trastorno por ansiedad generalizada pero siempre he creido que lo mio era algo fisico puesto que los sintomas van y vienen aleatoriamente y sin explicacion, es decir, sin tener motivo me pongo triste, de repente al de una hora la tristeza es pasado, al dia siguiente estoy super nervioso, luego no, en fin , al final me han dicho que tengo el Gilbert y aunque parezca una chorrada me he alegrado de saber que puede ser la razon de mis dolencias y no el hecho de no saber que te pasa y creer que es ansiedad y que no te vas a curar en la puta vida.
respecto a los sintomas , pues los que contais todos.
Una cosa a mi me va bien el Yoga y olvidarme de él ,como diria Faemino que se compre un vespino y que me siga, no te jode.
Un abrazo a todos
P.D. He estado 15 años sin sintomas,( Hace 15 tb se creia que tenia ansiedad y buscando analisis he visto que tenia la bilirrubina alta) o sea que si uno lo ha podido hacer, lo podemos hacer todos

Anónimo dijo...

hola a todos...AMIGOS!... primero mi nombre es Edgar H. y pues sufro del sindrome de Gilbert y mis sintomas son los siguientes:
dolores e hinchazon del abdomen (supongo que se inflama mi hígado por lo que pienso que tengo una hepatitis) en fin, el dolor es punzante cuando tengo suerte y cuando no la tengo me duele todo el lugar que bordea mi ultima costilla derecha incluyendo la boca de mi estomago.
- Ojos amarillos ese es otro síntoma se me ponen amarillos amarillos como el sol! :(
y pues me he dado cuenta que todo esto aparece mínimamente cuando como execivas grasas, o realizo mucha actividad física, sin embargo, estos sintomas son mucho peores cuando estoy estresado, ahí si que me duele muchisisisimo tengo nauseas y mareos. generalmete aparece a fin de año debido a examenes finales y presentasiones de proyectos...lo que pasa es soy estudiante universitario. bueno que Dios nos acompañe a todos. espero haber sido de utilidad.

Anónimo dijo...

En efecto, la bilirrubina se desintegra con los rayos ultravioletas. Cuando nace un niño con ictericia lo ponen en las lamparas de ultravioleta para que pierdan la bilirrubina y recobren su color normal, de este modo, los que tenemos Gilbert podremos mejorar nustros niveles de bilirrubina tomando baños de sol

CANTERO dijo...

hola!! soy nuevo aqui me parece muy interesante la pagina, para poder conocer mas acerca de este sindrome que me diagnosticaron hace ya bastante tiempo pero que todos los doctores solo te responden es BENIGNO y solamente eso :S... tengo una duda a ustedes se les tornan tambien las manos de color amarillo?

Anónimo dijo...

La semana pasada me diagnosticó Gilbert mi médico de cabecera, a raiz del análisis de sangre en la revisión que me hicieron en la empresa, y cuyo doctor me dijo que me vigilara el hígado porque estaba muy amarilla.
La cosa es que llevo muchos años con este tema, ya desde adolescente me decian a veces que estaba amarilla y yo decía que de pequeña comía mucha zanahoria (es cierto, me encantaba)hace dos años despues de infinitos examenes y pruebas me diagnostican Fibromialgia, por el cansancio y los dolores, etc.
Ahora ésto.....ya no se realmente que es lo que tengo o si tengo todo esto, la cosa es que en los resultados del hígado me sale que lo tengo todo perfecto.
Y sí, a mi se me ponen las manos y la cara amarilla, los ojos normalmente ya los suelo tener así. Estoy medicandome para dormir y para el stress.
Que desastre.
Menos mal que soy bastante positiva.
Animos a tod@s.

Anónimo dijo...

Hola, ayer nos diagnoticaron Síndrome de Gilbert a mi hija y a mí. Cuando he leído los síntomas que algunos tenéis, son similares a los nuestros (dolor abdominal debajo de la última costilla, al hablar nos cuesta coordinar bien las palabras, acidez, migrañas...).También puede ser que no tengan nada que ver con el Gilbert y sea verdad lo que nos dijo el médico (que no da síntomas).
Os seguiré leyendo y a ver si entre todos sacamos algo en claro...

Carmen dijo...

Es una enfermedad poco conocida y sin embargo afecta a muchas personas que sin estar diagnósticadas y después de numerosas pruebas de todo tipo no encuentran enfermedad alguna, pero los síntomas los siguen teniendo y la angustia es notable. A mí no me la diagnosticó ningún médico, de hecho, en mi historial médico no tengo confirmado el diagnóstico, sólo costa un tímido "posible gilbert", por el tema de la bilirrubina alta. El que es una enfermedad benigna no quita que pueda derivar en graves daños para la salud, como por ejemplo la formación de piedras de bilirrubina en la vesícula, gastritis, y un largo etc de síntomas que nadie comprende. Los que no tienen esta enfermedad piensan que somos vagos o quejicas. Alguien debería ayudarnos de verdad, y no limitarse a que cuando salgan piedras, quitarnos la vesícula. ¡por favor necesitamos ayuda de verdad!

Anónimo dijo...

SOY ESTUDIANTE DE MEDICINA ... Y TAMBIEN TENGO ESTE SINDROME ... ESOS SON MIS DOS MOTIVOS PARA TENER UN ESPECIAL INTERES POR BUSCAR UN TRATAMIENTO A ESTA ALTERACION METABOLICA ... CONCUERDO CON LOS MEDICOS EN QUE NO ES UNA ENFERMEDAD ... LES DIRE ALGO Y ESPERO Q LO ANALICEN ... A MI PARECER ... LOS SINTOMAS RAROS NO SON CAUSADOS POR EL SINDROME, PERO SI SON FACTORES QUE SE ASOCIAN A DESENCADENAR Y AGUDIZAR ESTE CUADRO ...
MI MAYOR MOLESTIA ES LA ICTERICIA EN LA CONJUNTIVA BUILBAR ... (los ojos amarillos) ... se q si agrupamos y ordenamos la informacion podriamos diferenciar entre : FACTORES DE RIESGO O DESENCADENANTES DE ESTE MAL ... Y LO QUE REALMENTE FORMA PARTE DE ESTE SINDROME

Anónimo dijo...

JAJA ME OLVIDABA ... agreguenme al MSN ... podemos citarnos un dia y conversar todos: gilbert_sind@hotmail.com

Anónimo dijo...

respondan algunas preguntas xfavor : para comprobar si es Gilbert

1. Que resultados tenian en su examen de Bilirrubina serica (BR total , y BR indirecta)
2. Sus demas examenes de sangre (hematocrito, hemoglobina y reticulositos fueron normales?) ... solo para comprobar ...
3. Con que frecuencia se ponen amarillos?
4. siempre se manifiesta cuando estan estresados?
5. alguna vez les ha bajado temporalmente la ictericia (color amarillo) despues de tomar antibioticos como amoxicilina?
6. Alguna vez ha disminido la ictericia despues de tomar AINES (paracetamol, ibuprofeno, u otros antiinflamatorios?)
7. Tienen ansiedad???
8. Tienen gastritis??
9. Tienen presion alta?? q valores (sistolica y diastolica)
10. Tienen palpitaciones
11. Uds son flacos o gordos? ... respondanme su talla y peso
12. Si pueden diganme como son sus horarios de alimentacion

ESPERO ME RESPONDAN ...
Les explico x q pregunto esto ...
El sindrome se manifiesta por estres, alimentos grasos, ayuno prolongado, etc etc
pero todos deben tener un punto de interseccion ... tal vez sea un aumento en la secrecion de acidos y esto lleve a un aumento de secrecion biliar para neutralizar la acidez y esto lleve a una demanda mayor de la funcion hepatica ... es una hipotesis q planteo .. pero necesito q me respondan esos datos ... SOY ESTUDIANTE DE MEDICINA ... Y TOY INVESTIGANDO ESTE SINDROME PUES TAMBIEN LO PADEZCO ... POR FAVOR RESPONDANME ...
gilbert_sind@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola ya hace 4 años me entere que tenia Gilbert
Hace 8 meses que estoy con gastritis hace un mes me dijieron que era una gastritis alcalina (abundante bilis)y se me ocurrio si la misma no seria consecuencia del gilbert?
los sintomas que tengo segun mi medico son por la gastritis nauseas, dolor en la boca del estomago, intestino irritable. los dias de presion baja y mucho calor los sintomas empeoran. Soy muy delgada y me cuesta mucho engordar me caen muy mal las facturas, leche pastas.

disi dijo...

Hola creo tambien tengo este sindrome y si tengo la mayoria de los sintomas que los demas mencionan, en internet y los libros mecionan que no necesita tratamiento y asi nos cierran todas as puertas yo creo que podemos hacer algo mas por nosotros mismos como por ej. nuetra dieta , mucha verdura , muchissssima agua, y verduras como espinaca que ayuda mucho por lo menos a mi a me ayudo tambien complejos vitaminicos especialmente la c y b

Anónimo dijo...

Hola.
Bueno lo que ustedes dicen guada mucha relación; yo tengo 19 años y desde pequeño he tendio problemas con mi sindorme de gilbert. El problema que tengo ahora (más allá del estres, el alcohol, y las comidas grasas que de verdad te invitan a estar de malas ¬¬) es el poder subir de peso. He buscado información en internet sobre como subir de peso; puesto que mi peso actual es de 54kilos cuando yo deberia estar pesando 65 o 70 kilos. Ahora mi duda es que si esta "dieta" para ganar peso perjudicará mi salud. Las carnes, los huevos, la leche y esos alimentos como que me dan dudas.
Si alguien sabe más acerca del tema (como subir de peso sin malograr mi salud) me podría gentilmente decir....
Gracias... El bolg esta bueno.... Felicitaciones.... He aprendido mucho con sus experiencias.

MCeleste dijo...

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

Anónimo dijo...

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Anónimo dijo...

Los factores que empeoran el síndrome de Gilbert:

Si te rascas fuerte el dedo gordo del pie izquierdo a la vez que pronuncias la palabra "bilirrubina" en un día par de un mes impar de un año bisiesto, si sucede eso mueres por el Gilbert!!!
Mientras el filólogo afirma: "charlatanería", el médico exclama: "incurable!".
Vivan felices que no tienen nada!

Daniel B. dijo...

Hola! tengo 16 años.. Bueno,yo llevo con el Sindrome de Gilbert casi 1 año mas o menos.. Es cierto que el sindrome de gilbert no tiene sintomas fuertes,pero si algunos molestos como he leido abajo,unos de mis sintomas que mas me fastidia y he leido por ahi que se debe a esto es la ansiedad,y los ataques de panico.. es muy incomodo! alguien mas lo sufre? Un saludo :)

Anónimo dijo...

hola, mi doctor me dijo que existen otros sindromes parecidos al gilbert,crigler najar,rotor y dubin jhonson, y estos se diferencian por el tipo específico de enzima del que se tiene en menor cantidad o calidad.Soy de Perú y en mi país no hacen este tipo de análisis para conocer cuál es el sindrome especifico que padezco, por lo que el doctor me dijo que es más probable que sea un gilbert, mis crisis cursan con fatiga y me produce anemia crónica, mi hb sube y baja como si fuera una montaña rusa, ya me han descartado enfermedades a la sangre por lo que se le atribuye a la dificultad de hígado en procesar la bilirrubina, otro dato importante es que los cambios bruscos de temperatura empeoran el gilbet, por ejemplo si están en un lugar caluroso y húmedo acentúa el cuadro.Me recomendó que cuide mucho del hígado mucha verdura y fruta.

Anónimo dijo...

Hola Soy Paola de La Plata, hace algunos años me diagnosticaron el Síndrome de Gilbert por medio de un análisis de sangre, también me dijeron como a todos ustedes que la enfermedad es asintomática, pero hay algunos síntomas que describen varios de ustedes que yo también tengo, como los dolores de cabeza muy fuertes, la hinchazón del estómago y el cansancio. A pesar de eso voy al gimnasio 3 ó cuatro veces por semana y noto que si NO voy, me siento cansada, algo raro ¿no? Por otro lado, algo que no leí en los comentarios es la intolerancia a ciertos alimentos, en mi caso: la crema, la cebolla y el ajo, son tres alimentos que eliminé de mi vida, ya que al comerlos, es inevitable que al otro día no pueda salir de mi casa por la descompostura que me genera ¿a alguien más le pasa? Me encantó este blog, les mando un saludo a todos, que Dios los Bendiga! =)

Anónimo dijo...

Solo para sumar a la estadistica. Quiero contar que sufro de migrañas fuertes, con aura (antes de que comience la migraña pierdo parte del campo visual periferico), y hace años que me han dicho que tengo sindrome de gilbert. Espero que esto aporte a los numeros. Coincido que en la medicina tradicional hay muchas enfermedades sin respuesta, he encontrado muchas mas respuesta en medicinas alternativas.
Saludos a todos,
Juan

Anónimo dijo...

hola a todos;
mi padre sufre S.Gilbert y yo es probable que también, porque tengo síntomas como los suyos. El otro día fui a cenar y al día siguiente estuve con gastritis, después de cuatro días, mis heces son amarillentas. No tolero bien ni los champiñones ni los plátanos. Aunque he de decir que también depende del día, lo mismo un día me como un plátano y no me pasa nada, y a los 15 días me como otro y me pongo malísima. Los ojos también se me tornan de vez en cuando amarillentos.

Un saludo a todos. Ánimo

daniel alberto dijo...

hola tengo este sindrome con todos los sintomas a la vez me siento mal siempre ya los asumi como normales en un principio me asuste bastante por que no sabia que tenia y me desorientaba la cantidad de sintomas raros ,es mas es verdad que hasta el clima influye ,en dias desp'ejados me siento bien , en dias pesados y nublados me siento horrible ¡¡

MATEO dijo...

hola mi email es saldcord77@hotmail.com
saben ya para que decirles que parece que tengo el sindrome porque tengo todas esas condolencias ya expuestas ahora nadie tiene la solucion pues para mi esta seria la solucion tomar algun remedio natural para cuidar de nuestro higado tomar algo natural para los nervios y estres dormir bien y comer saludable porq aparentemente a los cientificos no le interesa o sera acaso que esta enfermedad es lucrativa para todas las condolencias que tenemos para asi hacer los farmacos para cada dolor una cosa para el higado otra para el corazon otra para el estomago y asi un sin numero de emfermedades si te dan una receta para q te cures de todo eso donde queda el negocio de las grandes farmaceuticas no se q opinan ustedes pero para tener todas esas condolencias por la gilbert se me hace raro q digan q no pasa nada y siga una degenerisacion de nuestro sistema de nuestro cuerpo saludos amigos

Anónimo dijo...

hola
hace poco y casi por casualidad descubri que tengo sindrome de gilbert y mis dos hijos tambien.Ahora estoy empeñada en averiguar todo lo que pueda de el por eso llegue a la pagina.Revise algo de las dietas que al parecer son importantes y algo de una planta llamada cardo que se usa para regeneracion de hepatocitos alguien me puede ir aportando datos para ir tomando algunos cuidados porque referir las molestias y sintomas no nos ayuda mucho

Anónimo dijo...

hola, soy de nicaragua, desde hace muchisimos años padezco de fuertes migrañas, gastritis que llegaron a hacer sangrar mi estomago,manifiesto muchos de los sintomas con que se describe el sindrome de gilbert, ningun medico me lo ha disgnosticado, sino que a mi hija que estudia medicina le llamo la atencion que en todos los examenes medicos la bilirrubina conjungada siempre me aparece alta, lo demas aparece normal, entre las dos hemos buscado informacion y estamos un 98% seguras que tengo este problema en el higado, actualmente resido en valencia españa, dejenme decirles que el sistema de salud de aqui me tiene decepcionada por que no toman en cuenta que si bien es cierto segun la medicina moderna este mal es benigno, quizas este de acuerdo que el problema en si no mata, pero que la forma en que los medicos tratan los sintomas como migrañas, gastritis, dolores articulares, etc, si que lo pueden matar a uno INTOXICADO con el abuso de quimicos para el dolor, me parece que al no darle importancia a esta deficiencia del higado es un error medico que comlica mas el estado de salud de las personas que lo sufrimos.

Anónimo dijo...

Tambien me han insinuado el sindrome de Gilbert por bilirrubina alta y leyendo los sintomas me he dado cuenta que explica mucho de otros sintomas raros que tenia para los cuales me hacia pruebas y no salia nada: taticardias, arritmias, gastritis, hasta me intoxico cuando tengo agujetas de hacer ejercicios (quizas porque el higado no puede metabolizar las sustancias implicadas en esto) en ...Ademas de esto me sucede que los antibioticos me sientan fatal, sobre todos los que tienen un alto % de eliminacion por el higado. He llegado a tener hepatitis por tomar 3 dias eritromicina y lo jodido es que como muchos medicos no consideran el sindrome una enfermedad pues no hay mucha documentacion de que antibioticos si y cual no y creen que estas exagerando cuando les dices lo que te pasa. Al fin y al cabo tienes que convertirte en tu propio medico y analizar los sintomas en función de las causas. ¿ Vosotros habeis tenido problemas con los antibioticos?

bruno dijo...

HOLA COMO ESTAN SOY BRUNO DE URUGUAY Y ESTUDIO MEDICINA, ME QUEDAN DOS AÑOS PARA RECIBIRME, ADIVINEN QUE? YO TAMBIEN PADEZCO LA ENFERMEDAD DE GILBERT. ES UNA ENFERMEDAD CONGENITA QUE IMPIDE UNA CORRECTA CAPTACION HEPATICA DE LA BILIRRUBINA. EN CUANTO A LO SNTOMATOLOGICO, LES CUENTO HACE TIEMPO ARRASTRO UN CUADRO INTERMITENTE DE FATIGA Y MALESTAR GENERAL CON UNA ESPECIE DE TENDENCIA AL SUEÑO, ADEMAS D NOTARME LA ESCLEROTICA OCULAR AMARILLA,AL PARECER VARIOS DE UDS TAMBIEN SIENTEN ALGO PARECIDO, LO MALO ES QUE LAMENTABLEMENTE NO EXISTE TRATAMIENTO ESPECIFICO PARA ESTA ENFERMEDA Y HAY QUE SOBRELLEVAR LOS SINTOMAS COMO UNO PUEDO SALUDOS A TODOS!

Humberto Rodriguez dijo...

Estimados compañeros de enfermedad, me alegra saber que no estamos tan solos en esta enfermedad "benigna" según los médicos, pero que a mi parecer me ha afectado mucho a lo largo de mi vida,me ha sorprendido mucho la cantidad de síntomas con los que me siento identificado y aunque tal vez no todos estén vinculados a esta enfermedad estoy convencido de que alguno si, desde pequeño sufro de migrañas y en estos últimos años me he dado cuenta que los dolores de cabeza me dan cuando hago ayunos largos, después de hacer comidas copiosas después de comer chocolate o grasas en general,hago mucho deporte y me cuesta ser regular en el estado de forma, es decir tengo periodos muy buenos y después decaigo,falta de rigidez muscular, cambios en el estado anímico, he tenido cuadros de ansiedad, palpitaciones nocturnas, reflujo gastroesofagico, acidez,imposible subir de peso coma lo que coma estoy muy por debajo de mi peso ideal, llevo una dieta estrictamente controlada he intento comer 5 veces al día, ahora me estoy haciendo las pruebas de seliaco e intolerancias.... saludos compañeros de enfermedad

Anónimo dijo...

Leo cosas muy chungas por aquí , a mi me lo dijeron hace unos 10 años lo del síndrome y tampoco le hice mucho caso, en esa época no fumaba no bebía y hacia un poco de deporte. ahora volví al tabaco pero ya lo deje pero ahora bebo 3 o 4 cubatas los sábados y algún vio entre semana, si que es verdad que después de algunas comidas tengo que ir volando al wc pero no se asta que punto es por esto o por lo otro.
Pero hoy he ido al gimnasio a correr como hace un mes que hago y a los 40 min de correr he tenido lo sensación que me desmallaba y he parado, me he ido a casa he dormido y mas o menos bien, pero el susto me lo he llevado y he vuelto a buscar información sobre esto.

Tengo otras dolencias algunas coinciden pero no se asta que punto son de esto del gilbert o por otras razones.

Julio Damián Todesco dijo...

Estimados: Buscando en google a traves de mis sintomas y los resultados de analisis de sangre que me dan un poco alta (1,3) la bilirrubinemia indirecta creo tener tambien el famoso Gilbert.
Ahora bien, ademas de padecer algunos de estos sintomas, cuando como comidas grasas y bebo alcohol al rato, o a veces al dia sgte me aparecen unas ronchas alrededor del abdomen y en ìernas y brazos muy molestas, aunque solo duran un par de horas. Asimismo he notado una disminucion drastica en mi apetito sexual. En unos 10 dias tengo turno con mi gastroenterologo pero estoy casi seguro (por los sintomas) que se trata del sindrome.
Alguno de ustedes h tenido estos sintomas tambien (las ronchas y la disminucion de la libido?)Desde ya gracias.

Maria Asesores dijo...

Hola! Me diagnosticaron Gilbert hace 4 años. Yo si creo tener sintomas. Si como grasas me descompongo, me caen mal todos los medicamentos, tengo poca tolerancia al alcohol, y me pongo amarilla seguido. Si como pesado me siento mal y tengo muchisimo sueño todo el día. No se, puede que sean causas y no sintomas pero una asociación tiene que haber. De echo son sintomas de problemas del hígado y el gilbert aunque benigno es una disfunción de este. No se... Es molesto, te acostumbras pero es molesto.

Roberto dijo...

A mi, me como todos los cuadros adversos de la fármacos, me trataban como a un loco. SOLUCIÓN. NO GLUTEN NO MAÍZ NO LACTEO NO HUEVO y se va el cansancio el hígado empieza a merabolizar a la perfección de una maquina el descanso es descanso fuera dolores de espalda óseo musculares concentración x 10 todo esto lo empiezas a notar en 10-15 días desinflamacion perdida de peso,........

Maria Florencia díaz marcenaro dijo...

¡Hola a todos! Mi nombre es Flor. Soy de Uruguay. Tengo 26 años y fui diagnosticada con el síndrome este año.
Poco a poco mis migrañas severas comienzan a tener explicación y cada unos de mis excesos ... bueno... también! jeje
Es la primera vez que entro al blog (¡y no pienso dejar de seguirlo!)y lo que leí es TAL CUAL!!
Lo de tu impresión sobre los días nublados y copiosos o así como los de baja presión es completamente real, por lo menos a mi me pasa eso mismo.
Otra cosa que creo es que en las mujeres principalmente también nos afectan los cambios hormonales, ya que son influyentes en las migrañas y también así en nuestro hígado malherido. Alguno de mis síntomas son la hinchazón abdominal, los bostezos constantes, la fatiga y la fotofobia en la gran mayoría de los días. La bilirubína alta me la encontraron cuando sufrí una pielonefritis aguda asintomática (infección renal severa sin sintomas) y de allí todo se desencadenó.
Escucho y trato de entender a mi cuerpo cada vez mas. Al hacerlo todo comenzó a estar un poco mejor... peeero... los días malos son MUY MALOS.
El tomar muuucha agua y jugos de naranja me ha ayudado a desintoxicar el cuerpo. Cada mañana tomo un vaso en ayunas de jugo de limón puro ya que es un gran desintoxicante del cuerpo. También el hacer ejercicio, bailar,hacer yoga y respiraciones profundas con una buena musica ayudan a bajar el stress del día y ordenar mejor el cuerpo a la hora de comer.
Me siento muy bien al haber leído este blog y cada una de las entradas...
Es bueno saber que uno no esta solo y que cómo un órgano o una pequeña disyunción puede modificarnos tantas cosas.
Un abrazo a cada uno de ustedes!
Flor

Haroldo Antunes Chagas dijo...

Hola Buenas Tardes

Mi nombre es Haroldo, soy brasileño, y tb tienen el síndrome de Gilbert, y estoy impresionado con la cantidad de síntomas lo mismo que yo. He estado en varios médicos, especialmente gastroenterólogo, y el único cambio es el aumento de la bilirrubina.
Mis síntomas

Son fatiga, desánimo, gastritis, reflujo, manos y pies fríos y no subir de peso.

Es bueno saber que no estoy solo con esta enfermedad "benigna".


Gracias

JOSE LUIS dijo...

Bueno, después de casi 30 años, de médico en médico, cardiólogo incluido; va a ser que me SG es el causante de todo. Todos los síntomas me suenan después de tantos años: incluido un episodio de pánico que no quiero ni acordarme, nauseas mañaneras cuando conduzco... y con la ansiedad un vasoespamo cardíaco que me llevó directamente a la UCI; me se mofaban cuando les decía que necisataba el sol como el comer y los inviernos fatales...Enfin alivio de saber.

Rodrigo_pucela dijo...
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Rodrigo_pucela dijo...

Soy español, tras tener una temporada malísima de que incluso pensaba que me iba a morir porque me sentía fatal, empecé mi andanza por médicos y hace un año tras estar en varios de diferente especialidad, un neurólogo me mandó hacer una prueba hepática, y me aparecieron la bilirrubina alta y el resto de valores hepáticos normales. Gilbert me dijo que podía ser pero que no estaba seguro y me mandó a otro especialista. Este gastronterólogo me dijo que así era que tenía este sindrome que es hereditario (comprobado, un primo mio también lo tiene) pero que no le diese más importancia porque era asintomático. Lo cuál no es verdad. En españa fui a otros médicos y uno me comentó que si podía tener sintomas parecidos a la hepatitis pero que no le diese mayor importancia. Ahora sufro de Gilbert, en mi caso va por temporadas y creo que los cambios de tiempo me afectan, porque llevaba meses muy bien ha sido venir el frio y ZAS!. Pero entre mis sintomas que van y vienen, no se manifiestan a la vez, está, la visión nublada o borrosa, estar atontado en algunos momentos con otros de lucidez extrema, nauseas matutinas, dolor en el vientre sobre todo en el lado derecho, dolores de cabeza (frontal y trasera), fatiga, ganas de dormir para mejorar, dolor de espalda y fatiga en las piernas. En estas épocas he de dejar cualquier medicamento por pequeño que sea porque me pongo peor. Dejo el café. La vitamina C parece que me ayuda, y comer tambíen, durante unas horas me encuentro mejor. Otros sintomas claros, las heces amarillas, y la piel la noto blanquecina, no diría amarilla, pero si cierto tono dorado. La verdad que sé que es algo pasajero pero mientras que dura es angustioso vivir así. Quizás todos estemos equivocados y estos sintomas sean de otra cosa, pero si deberían hacer caso los médicos de una enfermedad que al parecer no es asintomática como la diagnostican si este foro es un ejemplo de que no es así.

Fran Lopez dijo...

Hola TODOS LOS GILBERIANOS/AS,hace muchos años me diagnosticaron Gilbert,en un principio hasta q no me dijeron q diablos era me asuste un poco..bueno a dia de hoy cada año o cada 2 años me hago nuevos analisis,para mirar como va,a veces mas alterada q otras,yo los sintomas mas claros,no sabria decir,y creo q vosotros tb es dificil saber si un estado de Ansiedad debe deberse al Gilbert o q estais pasando un periodo de stress o nervios,por causas ajenas a este sindrome,a mi me da en temporadas,quizas a veces mi fatiga pueda deberse a eso,o no..es mas frecuente mi cansancio sin previo trabajo,pero tb padezco Insomnio y puede indicir en ese cansancio,o ambas cosas,no lo se..migraña tb me da pero es temporal,asi como un dolor en el pecho,una vez al mes o cada 2 meses,es como si me presionara encima del pecho un elefante,jajaja,..lo achaco a q.soy de caracter nervioso desde siempre,no se si por el sindrome,o por mi,yo bebo alchool,ron cola,gin tonic,cervezas varias,tan solo los findes..y no noto malestar ninguno,ni dolor,ni me pongo amarillo,algo de sueño,pero como ya dije,puede ser el Insomnio..me cuesta dormir,quizas cuando tomo vino,me deja kao,me refiero con mucho sueño,pero no malestar,los medicamentos tampoco,si alguno me deja mas fatigado,pero puede ser el propio compuesto,en definitiva,si no desayuno...cualquier persona esta bajo minimos,independientemente tenga Gilbert o no..si alguna vez q pase bastantes horas sin desayunar ni comer, me dijeron q parecia blanco amarillento,el sindrome de Gilbert es evidente que depende de cada persona...yo no tengo dieta,como de todo,pero tampoco me descuido mucho e intento comer sano,y hacer ejercicio...resumiria (Cansancio...sueño)si tengo que ponerle un titulo,pero no es concluyente ya q suelo dormir muy poco ...saludos

Ricardo Duque dijo...

Hola a todos, soy Andrés de Colombia. Hace 8 años me diagnosticaron Síndrome de Gilbert, en un principio pensé que seria algo fácil de asimilar, pero cada vez me doy cuenta que ha sido bastante complejo llevar una vida normal con este síndrome. Como menciona el autor del blog siento que el problema se agudiza con el clima frió, porque en temporadas de calor los síntomas son mas leves. Yo trato de dormir de 8 a 10 horas diarias pero de igual manera siempre me aqueja un dolor de espalda terrible, una fatiga excesiva, desanimo, mi estado de ánimo varía desmedidamente a tal punto de parecer que ando loco jaja, porque puedo estar depresivo y a la media hora estoy sonriente y animado, al rato con mal genio... Con todos sus aportes me he dado cuenta que todos estos síntomas están asociados a esta enfermedad que de benigna no tiene sino el diagnóstico mediocre de la comunidad médica en general. Voy a probar algunos de sus "trucos" para sentirse mejor... Estaré comentando y espero me den buenos resultados...

telasonce telasyblanco dijo...

Hola a todos. Me llamo Jose de Argentina. Tengo 42 años. Me diagnosticaron síndrome de Gilbert desde pequeño, como a los 8 años. Me explicaron que tenía el hígado un poco más grande de lo normal y por eso los resultados daban bilirrubina alta, pero que no debía preocuparme.
Pero como a todos les ocurre tengo una lista larga de malestares y cada vez que voy a doctores me dicen que no tengo nada y me mandan a hacer gimnasia.
Ya hace dos años que hago natación y aparatos y sigo igual.
Algunos síntomas que tengo son: dolor de cabeza, cuello, cintura, cansancio en exceso, ardor de ojos, falta de oxigenación, sensación de ahogo, desgano, perdida de interes en todo.
Recuerdo que a partir de cierta edad perdí las ganas de todo, como ir a la playa, jugar al tenis, irme de viaje. Fue de un año al otro y nunca entendí cómo ocurrió, pero hoy en día sospecho que tiene relación a este síndrome extraño.
Me cae muy mal las facturas con margarina, el vino, el cafe, soy alérgico al sertal inyectable que me provoca inestabilidad emocional, y al bactrim.
Bueno, esto es un poco mi experiencia personal.

Martina Garcia Lopez dijo...

A mí rodos los medicamentos me dan efectos secundarios, sólo tomo ibuprofeno.
Tengo migrañas desde pequeña y me han detectado el síndrome ahora de adulta.

Martina Garcia Lopez dijo...

A mí rodos los medicamentos me dan efectos secundarios, sólo tomo ibuprofeno.
Tengo migrañas desde pequeña y me han detectado el síndrome ahora de adulta.

Martina Garcia Lopez dijo...

A mí rodos los medicamentos me dan efectos secundarios, sólo tomo ibuprofeno.
Tengo migrañas desde pequeña y me han detectado el síndrome ahora de adulta.

Ignacio dijo...

Y que tal se metabóliza el ibuprofeno en tu cuerpo? No la da ningún efecto secundario como cansancio o algún efecto gástrico? A mí siempre me recetan Severin

Carlos Veiga dijo...

También estoy diagnosticado del famoso síndrome de GILBERT. Personalmente el único síntoma que percibo son las muy frecuentes diarreas. Normalmente paso unos días bien y de pronto siento gran cantidad de gases que me ocasionan fuertes y malolientes flatulencias que desencadenan en diarreas acuosas, prácticamente líquidas. Cuando vuelvo a una relativa "normalidad" las heces suelen ser delgadas y de color arcilla. ¿Existe algún tratamiento para esto?

Rafa dijo...

Hola Humberto, leyendo tu caso, me he sentido identificado con tus síntomas, sobre todo la pérdida de peso, yo también estoy muy bajo de peso. Hace poco me hecho las pruebas de celiaquia incluyendo la biopsia y no lo soy. Me han hecho el estudio genético del Gilbert oara confirmarlo seguro y sí
salió positivo. O sea quea aunque digan los médicos que es asintomático el Gilbert, es falso. La unica solución que veo es hacer dieta o vigilar lo que se come. Un saludo desde Tarragona.