jueves, 7 de febrero de 2008

Síntomas más habituales del Síndrome de Gilbert

Saludos, Gilbertianos:

Me he tomado la libertad de hacer una pequeña estadística con los síntomas que me habéis ido remitiendo.

Sé que no tiene ningún valor científico pero creo que es muy significativa.

Los síntomas que relatáis son muy diversos y por ello los he ordenado de más habituales a menos. Aunque no seamos médicos, creo que podemos concluir que los que se repiten en varios casos, pueden atribuirse razonablemente al Síndrome de Gilbert, mientras que los que se dan sólo en muy pocas personas, pueden ser debidos a otra causa propia de esos enfermos.

La muestra hasta ahora es de 12 personas:

Fatiga extrema: 10 personas
Gases, hinchazón abdominal: 7 personas
Dolor abdominal: 4 personas
Sudores fríos: 4 personas
Temblores: 4 personas
Frío, cambios de temperatura: 3 personas
Decaimiento, depresión: 3 personas
Lagunas mentales: 2 personas
Bajo peso: 2 personas
Uñas blanquecinas, quebradizas: 2 personas
Dolor rodillas, extremidades: 2 personas
Migrañas: 2 personas
Fotofobia: 2 personas
Naúseas: 2 personas
Aftas bucales: 1 persona
Taquicardias: 1 persona
Coliuria (orina oscura): 1 persona
Contracturas: 1 persona
Diarreas: 1 persona

Como ya he dicho, los síntomas que sufre una sóla persona no me parecen significativos, pero los incluyo por si más adelante se dan más casos.

De todas formas, creo que no se puede dudar que la fatiga extrema es un síntoma del Síndrome de Gilbert, además de ser extraordinariamente incapacitante como muchos sabemos.

Renuevo mi petición de que déis a conocer este blog todo lo que podáis, sobre todo a médicos, a ver que dicen.

Poco a poco iremos avanzando.

Gracias

136 comentarios:

Anónimo dijo...

hola... navegando por el yahoo respuestas encontre la dirección de tu blogspot y mi interesó visitarla, soy un gilberiano mas y puedo aportar con algunas de mis experiencias. Antes de nada les cuento que he podido obtener mucha información al respecto y se que la mayoría indica que casi no presenta sintomas a excepción de la pagina de wikipedia; pero la verdad es que son muchos los malestares que provoca esta afección. En mi caso particular el sindrome fue detectado hace tres años atras cuando yo tenía 22 años y desde entonces he tenido dolencias graves luego de ingerir alcohol lo que me ha llevado varias veces al hospital pues tenía descompesaciones tremendas, por eso hoy trato de no probar una gota de esta bebida. tampoco el tabaco... Coincido contigo en que son otras situaciones las que marcan el desarrollo de los sintomas como por ejemplo el stress, que por mi parte esta 100% comprobado que es algo que te afecta directamente a que se pongan de manifiesto los sintomas, a veces como que nuestra mente nos juega la sicológica y no nos permite relajarnos...
Entre los síntomas que he sentido estan: Presíon en los ojos y en la cabeza, Mareo, Nausesas, Dolor abdominal en la zona hepática, gases constantes, cansancio físico y mental, intolerancia a comidas grasas y a olores provocados por esas comidas, palpitaciones y una que otra vez taquicardia... Se que todo lo podemos paliar principalmente desde nuestra mente pues si controlas el estress contralarás los sintomas también esa es mi opinion. pero hay veces en que he acudido a medicina como complejo B (BECO 5, Neurorubina, Simepar), plantas medicinales (alcachofa) que te ayudan mucho a la disintoxicación, En fin tenemos que aprender a convivir con esta enfermedad pues solo tu puedes controlarla... lo principal tranquilidad en los momentos de ansiedad.

Anónimo dijo...

Hola, soy Maria Manuela y en esta semana me han diagnosticado Gilbert tras descubrir en unas analiticas niveles altos de bilirrubina siendo el resto de los valores normales. Llevo recorrido un periplo de médicos insufrible por padecer una serie de sintomas si aparente conexión unos con otros.Me han llegado a derivar a salud mental y creo que me han tenido catalogada como enferma imaginaria. Hace 4 años me diagnosticaron Fibromialgia, pero siempre senti que me metieron en ese "saco" por descarte ya que siempre todas las pruebas relizadas daban normales.No sé si sabeis que la Fibromialgia tiene sintomas parecidos al Gilbert (muchos) con la diferencia de que no es objetivable en ninguna prueba.

Mis sintomas son: ictericia leve, cansancio extremo, frio intenso en pies y manos, temperatura corporal baja,sudores nocturnos, ansiedad, depresión, cambios de humor, dolores articulares, gases, muchos, muchos, gases...Ja, Ja. Torpeza mental, lapsus. No noto rechazo a comidas grasientas, aunque siempre me han sentado mal.Tambien tengo frecuentes dolores de cabez y alterno fases de diarrea con estreñimiento.

Me sorprende que en muchos sitios te digan que esta enfermedad es totalmente asintomática. Mi médica de cabecera me insite en ello y tan solo me ha mandado una analitica de control dentro de 3 meses. Tengo dos hijos y me gustaria saber que opinais sobre la posibilidad de hacerle una analitica para ver que tal. Uno tiene 6 años y el mayor 9. Me preocupa que mi hijo mayor tuviera esta dolencia porque este año hemos empezado a apreciar en el sintomas que pudieran tener alguna relación con el Gilbert, aunque en ningún sitio he encontrado referencias sobre esta enfermedad en niños tan pequeños. Alguien tiene alguna información al respecto?

Otra cosa, de forma natural siempre me ha gustado tomar el sol y quienes me conocen saben que siempre he dicho que el sol me daba la vida...Aprecio que no me siento bien en dias nublados. Por si os sirve de algo.

Bueno mucho animo a tod@s y espero vuestros comentarios

Anónimo dijo...

Estimados María Manuela y Anónimo:

Muchas gracias por acudir a este blog y relatar vuestra experiencia.

A María le diré que por lo que he leído (que conste que yo no soy médico) esta enfermedad no se suele detectar hasta pasados los 20 años (también se la conoce como ictericia juvenil intermitente).

Por otra parte, si bien es cierto que el Síndrome de Gilbert parece ser hereditario, no es menos cierto que mucha gente que lo padece no tiene más síntomas que la bilirrubina alta y la ictericia. O sea, que pueden llevar una vida totalmente normal: No te agobies con lo de tus niños.

Comparto tu sorpresa ante el empecinamiento de muchos médicos en que es un trastorno asintomático. Por eso quiero que este blog sea lo más conocido posible, para que se convenzan de que están equivocados y de que ayudarían a mucha gente buscando algún remedio.

También te diré que comparto contigo la extraña sensación de que los días nublados empeoran los síntomas, pero no me atrevo a afirmarlo de forma indudable.

Gracias y un saludo

Anónimo dijo...

hola, a mí también me diagnosticaron el síndrome. Padezco de migrañas fuertes con aurea que generalmente vienen desencadenadas por el estres, las comidas grasas, la falta de sueño... ya ves que son síntomas e intolerancias del Gilbert. También me han dicho que soy celiaco (algunos síntomas de los celiacos como gases, diarreas, pérdida de peso...son parecidos a los de Gilbert. Os recomiendo que pidáis a vuestro médico que os hagan las pruebas. Con el tratamiento las mejoras son espectaculares). Todo está relacionado en mi caso, pero os recomiendo que no os obsesionéis, eso lo único que hace es empeorar los síntomas. Un abrazo a todos

Maria Manuela dijo...

Hola, soy Maria Manuela, gracias por los comentarios de animo y tranquilidad. Leyendo en el blog he visto que hay comentarios de madre y padres a cuyos hijos les diagosticaron Gilbert con 11 y 10 años. He pedido que si alguno de ellos ve este comentario se ponga en contacto conmigo. Me interesa saber si aparte de la sintomatologia básica: bilirrubina alta e ictericia, en los niños se presentan los otros sintomas descritos. Estamos pendientes realizar unas analiticas de control y aún no sabemos nada, pero mi hijo mayor presenta ciertos sntomas.
Mi dirección es mariaguapa40@hotmail.com.
Aclaración: lo de mariaguapa es por aquello de subirse la autoestima...Ja, Ja.

Gracias y saludos a tod@s

Anónimo dijo...

Yo también sufro al puñetero Gilbert, tengo cansancio cada ciertos ciclos y depresión a la par (imagino que ocasionado por lo primero), dolores abdominales de vez en cuando, unido a facilidad para tener gases (aunque esto lo he mejorado acostumbrandome a tomar agua por las mañanas y una visita matutina al sr. roca a las misma hora todos los días). Dolores de cabeza en forma de migrañas fuertes de vez en cuando y moderdas mas frecuentes. Pero sobre todo cansancio. Lo de no encontrar las palabras me pasa a menudo y me cuesta retener los nombres de las personas. Pero al final esto último lo he ido mejorando con el tiempo con pequeños trucos mentales. También tengo cambios de humor, hay pequeñas cosas que con facilidad me ponen de mala leche, pero esto coincide con los periodos de cansancio. De pronto hay días que estoy renovado lleno de energía. No tengo ictericia notable, aunque desde pequeño me han dicho que tengo un tono aceitunado.

Bueno ahí queda eso.

Anónimo dijo...

Hola, soy María Manuela, me gustaria haceros unas preguntas:

A alguno de vosotr@s además de Gilbert le han diagnosticado fibromialgia?

Alguno de vosotr@s tiene algún tipo de trastorno obsesivo compulsivo, manias o ciertas obsesiones?

A alguno de vosotr@s os suda copiosamente una parte concreta de vuestro cuerpo?... Sólo una parte. En mi caso concreto puedo estar helada de frio , pero no dejo de sudar por la frente y parte derecha de la cara.

Por favor contestar, no soy ninguna hipocondriaca, ni psicopoata ni nada por el estilo...Simplemente estoy contenta, muy contenta. Casi que no me lo creo. Lo he pasado muy mal y ahora estoy en plena fase de lun de miel con el Gilbert y me gustaria tener toda la información, opiniones, comentarios, sugerencias, paridas , etc. etc. que me podais ofrecer. Ya sabeis mi correo.

Animo a tod@s y saludos cordiales

Anónimo dijo...

Estimada María Manuela:

Uno de los Gilbertianos que han tenido la amabilidad de intervenir sí que comentó el tema del transtorno obsesivo compulsivo y otros síntomas mentales. Otros han comentado problemas de irritabilidad, cambios de humor,... Si repasas los comentarios, podrás encontrarlos.

En cuanto al tema de los sudores, 4 personas han comentado este síntoma.

Me alegro mucho de que estés tan contenta con tu Síndrome de Gilbert. Yo no lo llevo tan bien pero hay que procurar conservar el buen humor

Un saludo

Anónimo dijo...

Hola, de casualidad he encontrado este blog y la verdad es que me alegro pues hasta la fecha solo había visto algún foro en inglés y demás artículos científicos en el mismo idioma. Tengo 23 años y tanto yo como mi hermana (27 años) tenemos síndrome de Gilbert. A ella se la diagnosticaron primero después de un episodio de ictericia y dolores abdominales (diarrea incluida). A mi casi un año después se me ocurrió hacerme unos análisis de forma ocasional... al ir a recogerlos tenía la bilirrubina en 3,8. También tenía el acido úrico ligeramente alto al igual que la hemoglobina (un poco alto y no fumo) y la glucosa estaba dentro de los limites pero tirando a baja. Debo decir que siempre he sido delgado y muy alto y que, nuestra médica de cabecera al ver la bilirrubina alta me preguntó " tienes algún familiar con síndrome de Gilbert" a lo que la contesté que sí, que mi hermana, y me dijo " bueno pues que sepas que tu también" jeje, en fin.

Por cierto, me hicieron el test de anticuerpos para la enfermedad celiaca y dio negativo. Me lo hicieron porque en esa época estaba preocupado por mi peso, porque como de todo y mucho pero me cuesta horrores engordar. Al final simplemente es que tengo un metabolismo alto y que como mis padres estaban delgados a mi edad pues no puedo pretender ser un armario y pesar una tonelada jejeje. Me han ido haciendo controles para el ácido úrico y la hemoglobina desde hace 1 año (de hecho tengo que llamar porque me tocaba después de navidad y se me ha pasado) y en todos los controles siguen ligeramente altos pero sin llegar a preocupar a la doctora. Espero que hayan mejorado porque he engordado 9 kilos (ahora estoy bien, peso 72-73). Será que el metabolismo baja según pasan los años. Los síntomas que más noto son los de fatiga e irritabilidad, últimamente los ojos les suelo tener un poco amarillos por las mañanas pero al comer algo y según pasa la mañana se van clareando, lo que si que he notado es que se marcan las venitas rojas de los ojos muy a menudo pero dudo que tenga relación.

Lo que si que el síndrome es una enfermedad genética (en nuestro caso viene por parte de madre), tenemos un gen que ha mutado y es el causante de una menor producción de la enzima que se encarga de la bilirrubina. Otra cosa es que la bilirrubina tiende a depositarse en el sistema nervioso así que para entender un poco mejor estos síntomas tiendo a pensar en el síndrome como un ligero cortocircuito. Cosas que al parecer ayudan, por ejemplo evitar ejercicios extenuantes pero aún así hacer un poco de ejercicio, andar, bicicleta (en plan paseo, a tu ritmo) y natación vienen bien. Puedes hacer de todo pero controlándote porque sino te vas a fatigar mucho antes que los demás. Tomar el sol viene muy bien, sobretodo porque la luz solar descompone la bilirrubina (que es toxica) en componentes más inofensivos. Y… creo que no me olvido nada pero de todas maneras siempre he sido muy despistado. Para cualquier cosas me podéis contactar en sss.twister@gmail.com Ciao!

Anónimo dijo...

hartica estoy...no podía entrar...
mis síntomas están muy claros ahora..
en cuanto empieza a dolerme la parte del higado un poquito, empiezan los picores, y la orina ligeramente oscura..y suele durar cerca de un mes...
y luego un mes mejor...
o sea, picores, dolor en el lado derecho y orina más oscura

Anónimo dijo...

Hola gente.
Quiero contarles que también tengo Gilbert. Lo descubro ahora, a los 53 años, por unos análisis. El médico me dijo que cuando la bilirrubina indirecta da elevada, es Gilbert, una rareza genética que tenemos desde el nacimiento aunque la descubramos en cualquier momento de nuestra vida. La bilirrubina directa también suele dar elevada en este caso, pero es a consecuencia de que la anterior esté elevada.
Me dijo que CERO problema, CERO consecuencias, que no me preocupe en lo más mínimo. Pero me advirtió que tuviese en cuenta que ante situaciones de fiebre por otros motivos, en esos casos la bilirrubina indirecta se eleva muchísimo... y algunos médicos se sorprenden y se confunden creyendo que están frente a un problema hepático. Hay que avisarles que tenemos Gilbert. También se eleva en situaciones de stress.
Yo soy asintomática, pero hace dos años que noto al tomar sol, un mejor tono de bronceado, que se mantiene... Creo que se deberá a que estoy un poco amarillenta.
Eso sí, de ahora en más, cualquier síntoma que tenga le voy a echar la culpa al Gilbert... ja ja..
Les mando un abrazo a todos. No se asusten. No lo tomen como una enfermedad ya que por suerte no tiene consecuencias para nuestra vida.
Vivan el día de hoy! Disfruten de las pequeñas cosas, de un ser amado, de un gesto de cariño. Si quieren escribirme, encantada les responderé: solmar9900@hotmail.com

Anónimo dijo...

si, claro..solmar, si yo disfruto, pero disfrutaría más si no tuviera síntomas como tú..
saludos
belen, la anterior anónima...que hoy se ha levantado la piel al rascarse tanto..

Anónimo dijo...

Hola , Navegando y buscando mucho encuentro sus comentarios y me han servido mucho mucho... los sintomas en ocasiones son insoportables, pero pasan y bien!!! no coman grasas, cocacola, licor, cafe, y no se estresen.. quien tenga mas información de una posible cura o de un medicamento, o de controles, o de una terapia se los agradeceria mucho: juanes9@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola.... Yo tambien tengo sindrome de Gilbert, tengo 26 años, y por ahora los sintomas que mas puedo tener es la fatiga (aunque no demasiado) y el agotamiento al terminar un esfuerzo fisico continuado o fuerte.

Las resacas son verdaderamente criminales asi que los dias de fiesta hay que tomarselo con calma.

A veces algun dolor de cabeza tambien, pero el gelocatil me funciona de maravilla.

Vamos, que no me resulta incapacitante y del resto de sintomas tampoco tengo.

Anónimo dijo...

HOLA A TOD@S. ACABO DE DESCUBRIR ESTE BLOG.
¡ES FANTÁSTICO! LLEVO UN TIEMPO POR INTERNET, INTENTANDO ENCONTRAR ALGO DE INFORMACIÓN PARA ESTE SÍNDROME.
ME PARECE Q CONTRASTAR LOS SÍNTOMAS DE LAS PERSONAS Q LO PADECEMOS ES SEGUIR UNA LINEA MUY ADECUADA PARA EL ESTUDIO DEL MISMO.
NO SE CUANTO TIEMPO LLEVO PADECIÉNDOLO, PERO CREO Q DESDE LA ADOLESCENCIA. EN UN ANÁLISIS DE SANGRE LE PUSIERON LA ETIQUETA A LO QUE ME PASA CUANDO TENÍA 24 AÑOS. AHORA TENGO 29.
MIS SÍNTOMAS, DESDE LA ÉPOCA QUE HE DICHO, SON: CANSANCIO, HINCHAZÓN ABDOMINAL, DOLOR ABDOMINAL, FATIGA, UÑAS DE LAS MANOS QUEBRADIZAS.
LOS MÁS FRECUENTES SON EL HINCHAZÓN, LA FATIGA Y EL CANSANCIO. SOLO LA FRAGILIDAD DE UÑAS LO PADEZCO DESDE HACE POCOS AÑOS.
EN LA PÁGINA WEB DE WIKIPEDIA OFRECEN ALGUNOS CONSEJOS PARA LA ALIMENTACIÓN (IMAGINO QUE MUCH@S YA LO HABÉIS LEÍDO).
YO HE INTENTADO HACER LA PRUEBA Y VARIOS DÍAS HE SEGUIDO LAS RECOMENDACIONES DE LOS ALIMENTOS PERMITIDOS, PROHIBIDOS, Y LAS COMBINACIONES A HACER. EN CONCLUSIÓN, ES EFECTIVO PARA ALGUNOS DE LOS SÍNTOMAS QUE PADEZCO (HINCHAZÓN Y DOLOR ABDOMINAL). PERO HAY QUE SER MUY CONSTANTE Y LLEVAR ESTE TIPO DE COMIDAS COMO UN RITUAL. PERO REPITO, ES EFECTIVO.
MUCHAS GRACIAS POR ESTE ESPACIO PARA PODER COMPARTIR.
ESPERO APORTAR MÁS INFORMACIÓN Y ENCONTRAR COSAS INTERESANTES TAMBIÉN.
UN SALUDO A TOD@S.

Anónimo dijo...

Estimados, que bueno el sitio para poder compartir este tema gibertiano. Soy de Uruguay, tengo 33 anos y me entere hace un ano que tengo este sindrome. Fue porque decidi hacerme unos analisis un poco mas profundos para concer el porque de un cansancio reiterado. Gracias a los analisis y la Dra es que determinaron que padezco este sindrome. Como bien dicen no es de alarmarse, pero si que complica un poco en la calidad de vida diaria: tenemos evitar excesos, cosa no facil con la vida actual... Evitar comidas pesadas, el stress, agotarse trabajando o haciendo deporte, beber poco, etc etc. Y bueno una vida tranqui... Lo que si es algo interesante es que desde bebe tuve problemas digestivos, vomitaba la leche, pansa inchanda, colicos reiterados etc etc, incluso el anormal del pediatra le dijo a mis padres que esta raquitico...comia, vomitaba y me pasaba llorando. Pues no seria un sintoma de este sindrome y nadie se daba cuenta? lo pregunto porque hoy dia tengo un hijo que tambien tiene muchos gases, problemas digestivos y llora mucho. POr supuesto le dije al pediatra que tenia este sindrome, pero le resto importancia. Claro no es algo por lo que puedas morir pero bien que es molesto.
Tambien comparto lo de los dias nublados, en general lo sufro mas con acidez, gaces y hinchazon abdominal, sera por lo nublado o porque justo esos dias comemos cosas mas pesadas?.
Ah tambien les comento que la Dra me aconsejo no tomar paracetamol, puede empeorar los sintomas en un estado gripal y hacer ejercicios moderados (caminar, bici y piscina)
Mucha suerte a todos los colegas gilbertianos y "vida tranqui"!
Guillermo

sergio dijo...

s un problema que normalmente lo podemos sobrellevar amigos alimentarse sanamente y hacer ejercicios nada mas

Unknown dijo...

Hace unos días dejé un par de comentarios en otro tema de este blog. Bueno, pues comparto con ustedes varios de los síntomas, pero en este comentario solo quiero añadir lo de las venitas de los ojos, me pasa igual y he notado que en la epoca de calor se acentúan los síntomas que este verano se han decidido quedar más tiempo; aunque lo peor parece que ya pasó aun tengo algo de somnolencia y presión en la cabeza..., lo mismo que diarrea que va y viene.
Bueno si alguno quiere compartir mi correo es marcelino_castaneda@gmail.com

Unknown dijo...

CORRECCION !!
mi correo es
marcelino.castaneda@gmail.com

Anónimo dijo...

Hola chicos!Yo tambien soy una gilbertiana, creo que desde que nací.Es dificil saber exactamente cuando me empezaron los sintomas porque desde bien jovencita recuerdo las palabras de mi médico diciendole a mi madre que todo se me pasaría cuando pasase más tiempo descansando.Tenía siempre la bilirrubina alta y ese color amarillento en los ojos y en la tez,pero el médico no daba explicaciones ni mostraba el más mínimo interés por aclararnos a que era debido eso.Pasaron los años, hasta que hace dos y medio me dió un arrechucho bastante fuerte y me ingresaron de urgencias en el hospital.Tenía piedras en la vesícula y lo que me había dado era un colicazo descomunal.Se me inflamó el higado dos veces su tamaño y los médicos pensaban operarme de urgencia si no hubiese sido por el higado.Me preguntaron si de pequeña había pasado alguna hepatitis.Claro, yo recordaba que no,pero advertí que mis sobrinos padecían sindrome de gilbert.Los médicos dijeron que habia que operar la vesícula,pero era más importante que mi higado volviese a la normalidad.Despues de esto me hicieron pruebas y me diagnosticaron sindrome de gilbert.De ahi la explicación a tantos sintomas que llevaba años padeciendo, picores, ictericia, inflamación en el abdomen y otros tantos sintomas que si me los hubieran estudiado a su debido tiempo, habría llevado una vida un poco más tranquila y cuidandome más.El caso es que los valores de bilirrubina siempre los he tenido altos, pero nadie se molestó en saber porqué.Tengo montones de analisis de sangre y en todos está alto.Han tenido que pasar los años y haber más casos en la familia para averiguar lo que me estaba pasando.A veces los médicos no son de mucha ayuda.

Anónimo dijo...

Por cierto, se me olvidaba, hace poco me dolía la cabeza y no se me ocurrió otra cosa que tomar paracetamol con codeina.Pensé que me moría, un dolor fuertisimo en el abdomen y sintomas de asfixia.Además es como si me subiese espuma por el esófago y me ahogaba.Tenía sudores frios y lo único que pude hacer fue tenderme en la cama hasta que se me pasó.(A veces soy un poco burra)Fuí al medico y me dijo que con el gilbert tenía que tener precaución con lo que tomaba.Todo aquello que esté contraindicado con enfermedades hepáticas no debo tomarlo y la codeina menos.Bueno espero que os sirva de ayuda.

Anónimo dijo...

Hola pues yo hace más de un año me hice unos analisis rutinarios. Tenia vez para hacer los analisis un lunes y bueno el domingo tenia una fiesta y habia bebido bastante. Cuando me llegaron los resultados tenia la bilirubina altisima.El medico me mando hacer otros analisis un mes mas tarde y tambien la prueba de la hepatitis, estos me salieron todo perfecto.Ahora 1 año y medio despues acudí al médico porque tenia unos fuertes ardores de estomago, este me mando hacer unos analisis y me volvio a salir la bilirubina alta(1,4) aunque mucho menos que la primera vez.Me dijo que probablemente tendria el sindrome de gilbert.La verdad estoy un poco asutado porque tengo miedo a que sea una cosa más grabe y solo tengo 19 años. Alguien de vosotros sufre fuertes ardores de estomago?? puede estar relacionado con esto??

Anónimo dijo...

Hola chicos que bueno encontrarlos,
mi mombre es Meryan tengo 30 años y estan a punto de meterme al quirofano por que no me saben dar un diagnostico aqui en Mexico hay muy pocos hepatolgos asi que los medicos internistas no estan familiarizados con el gilbert. Tengo la bilirrubina en 4 la indirecta y en 1 la directa, los demas parametros normales (descartado todas las hepatitis y la hepatitis autoinmune) pero aun asi insisten que puede haber daño hepatico y es necesario una biopsia. Yo queria saber como que es que llegaron a un diagnostico en sus casos, que paso estan obviando mi medico, hay algun analisis especifico?? porfavor necesito de sus comentario,,,gracias infinitaS de verdad.
Miriam

Anónimo dijo...

Estimada Meryan:

El diagnóstico normalmente llega por exclusíón. Es decir, cuando no son capaces de explicar la bilirrubina alta o el resto de los síntomas, lo achacan al Gilbert.

Conmigo también se plantearon hacerme una biopsia pero creyeron que era un procedimiento demasiado invasivo y lo desecharon porque no tenía síntomas de ninguna afección grave.

Si en tu caso tienen dudas, supongo que lo mejor será hacer la biopsia para descartar una lesión grave del hígado que pueda desembocar en algo peor como cirrosis (eso sí que es jodido).

De todas formas si nos está leyendo algún médico, le animo a que te responda él, que te orientará mejor.

Si finalmente te hacen la biopsia, ya nos informarás del resultado.

Un saludo y ánimo.

Anónimo dijo...

Respecto a tu pregunta Meryan queria decirte como me diagnosticaron el mio.Fue hace un par de meses le entrege al medico digestivo los dos analisis que me hice y despues de un tiempo mirando me respondio:
"Ummm con estos resultados solo puede ser una anemia(era una anemia de un tipo raro que ahora no me acuerdo)o sindrome de Gilbert, como veo que en los analisis no apracence anemia pues tienes Sindrome de Gilbert".
De todas formas tengo que aclarar que mi bilirubina nunca pasa de 2 y normalmente se encuentra entre 1,5 y 1,8 no es un caso tan extremo como el tuyo de 4.
Suerte

Anónimo dijo...

Hola, ¿que tal?
Me llamo javi y buscando información por la red sobre Gilbert os he encontrado, cosa que se agradece leer a gente que le ocurren las mismas cosas.
Sobre la edad a la que aparecen los sintomas y tal, a mi me lo descubrieron a los 16 años, por que me puse muy amarillo durante una gripe que pasé. Se alarmaron de que fuera hepatitis o algo así asique me mantuvieron ingresado hasta que los niveles de bilirrubina volvieron a ser normales (si bien bebiendo muchisima agua y eso que soy más bien de secano :-p). Durante el tiempo que estuve ingresado la verdad que no me realizaron ninguna prueba especial, la única una ecografía. Total que me fui a casa teniendo un sindrome nuevo para mi y nada de información.
Pero con el paso del tiempo eres un poco más consciente de las cosas. Leyendo a vosotros pues me doy cuenta de que más o menos tenemos los mismos sintomas, asique no será tan benigno este sindrome, otra cosa es que no tengan ni puta idea de como tratarlo. A mi los sintomas comunes que me dan son la pesadez de estómago, diarreas sin ton ni son y sobre todo al poco tiempo de haber desayunado (será el maldito cola cao?), paso de extreñimiento a diarreas, dolor en la parte posterior de la rodilla (esto lo solucionan con decir q tengo tendinitis, pero yo que el dolor es diferente, es más bien como cansancio), falta de concentración a veces lo cual si que me fastidia ya que al estar estudiando arquitortura, entre la falta de concentración y las noches toledanas... y la sensación fastidiosa de estar medio costipado, no se si alguien me puede entender con esta última situación pero es bastante molesta (a parte de la ictericia, y ya no digamos cuando hay infección por ejemplo de garganta...).
En fin, que gracias por que la gente comente cosas y por que haya un medio para el intercambio de opiniones. Y por dios, que no digan que es asintomático.
Por último quería preguntar una duda, la jalea real es buena para los días en los que te encuentras mas cansado? tiene algun efecto secundiario? es recomendable?
Venga muchas gracias y un abrazo a todos!!

Anónimo dijo...

Hola soy de México y tras unos exámenes de rutina de sangre me descubrierón bilirrubina indirecta alta y después de descartar muchas cosas me diagnóstico mi papá el sindrome (el es doctor), en fin creo que ahora entiendo por que mi apatía en muchas cosas, cambios de humor y migrañas seguidas.

Dentro de los sintomas que percibo que enumeran son:

Fatiga pero no extrema
Decaimiento, depresión
Uñas blanquecinas, quebradizas
Migrañas

Lo que hago para sentirme mejor, es escuchar buena música, planetarme nuevos objetivos, estudiar o capacitarme en algo. Al hacer ejercicio me pasa que me siento mejor, no me cansa.

Siento que se presenta la enfermedad cuando ayuno en las mañanas, o cuando abuso de la computadora o tele, saludos!

Anónimo dijo...

Lo siento me unire como nuevo miembro, mi doctor me dice que posblemente sea del club del Sindrome de Gilbert. Tengo valores altos de bilirrubina y todo lo demas es normal.

Fatiga extrema, Gases,Frío, desagrado por comida grasosa(incluye chocolates),antisocial, Decaimiento, depresión,
Lagunas mentales,Uñas rayadas,Dolor rodillas, extremidades,Fotofobia
Naúseas por la mañana.
Todas esas.

Anónimo dijo...

hola amigos gilbertianos,soy argentina,tengo 32 años ,y les vengo a comentar mi caso.A principio de este año voy a ver a un hepatologo para hacer unos controles (ya que hace un año nacio mi 2° hija con 8 meses de gest gracias a una colestasis del embarazo)al ver los valores de bilirrubina minimamente elevados y descartando hepatitis byc(la a ya la tube)me dice que es de nacimiento y no tiene nada que ver con la colestasis,que no es nada.Casualmente hace mas o menos 4 meses me entero; navegando por internet que existe este sindrome que coincide con los sintomas que padezco hace añares,vuelvo a ver al hepatologo y me dice que lo mio es un gilbert.lo que yo quisiera saber es, hace 2 años me hice un analisis de sangre ama y me dio positivo,eso tiene que ver con el gilbert o debe ser otra cosa?por ejemp,hepat autoinmune.Mi hepat lo vio y me dijo que por ahora no le diera importancia.los sintomas que suelo tener son:fatiga despues de hacer algun esfuerzo fisico,distencion abdominal,aftas(de chica era mas seguido)sudoracion en las palmas de las manos,en plantas de los pies,ansiedad,tez amarillenta,depresion,desconcentracion,dificultad para encontrar la palabra,dolor de cabeza.Siento que ya no confio mucho en el medico,que algo me ocultara.me podrian dar informacion cual es la manera especifica de diagnosticar este sindrome?desde ya muchas gracias.

belen1000 dijo...

yo me hice analisis hace poco porque tenía unos dolores articulare sy unos picores insoportables..me salio todo bien y la bilirrubina a 2,2...intento que no me afecte psicologicamente, pero desde la hepatitis aguda que tuve el año pasado y de la que me dicen que estoy curada no me fio de mi misma...
en fin...voy a tomar vitamina b y algún protector hepatico..a ver si consigo algo..
la unica forma que hay de diagnosticar este síndrome según mi médico es que todos los demás valores hepáticos te salgan correctos...

belen1000 dijo...

yo me hice analisis hace poco porque tenía unos dolores articulare sy unos picores insoportables..me salio todo bien y la bilirrubina a 2,2...intento que no me afecte psicologicamente, pero desde la hepatitis aguda que tuve el año pasado y de la que me dicen que estoy curada no me fio de mi misma...
en fin...voy a tomar vitamina b y algún protector hepatico..a ver si consigo algo..
la unica forma que hay de diagnosticar este síndrome según mi médico es que todos los demás valores hepáticos te salgan correctos...

Anónimo dijo...

hola amigos,me llamo paola,de argentina(mi comentario es el anteultimo)y mi idea es ,si ustedes quieren,que nos pongamos de acuerdo,y nos juntemos para chatear un dia y una hora sobre este tema...,para sacar algunas dudas y conclusiones.les dejo mi dire paramos1arrobahotmail.com.saludos a todos.

J.M.Chocrón. dijo...

Hola a todos ... bueno pues uno más que os acompaña. En mi caso me diagnosticaron Gilbert con 13 años, a raiz de unos dolores abdominales, me hicieron unas analíticas y una eco y hay estaba, la bilirrubina casi en 2, transaminasas y eco normal. Despues he ido haciendome controles cada cierto número de años, con 20 años otros analisis y pruebas y lo mismo, con 27 y ahora con 31 me he vuelto a hacer analíticas y en todas tengo la bilirrubina total alta, ahora bien, y esto es un poco lo que queria comentar con vosotros, si bien es cierto que la bilirrubina total siempre la he tenido entre 2-3, la bilirrubina directa parece que cada vez esta mas alta, con 13 años la tenía normal, con 20 años ya la tenia en 0,42, con 27 en 0,58 y ahora con 31 años, la última analítica me salía 0,9. No se que niveles de bilirrubina directa, indirecta y total tenéis vosotros, me interesa saber sobre todo la gente diagnosticada hace tiempo y con diferentes análiticas como yo. En relación a la sintomatologia que cometáis algunos, la verdad que lo único que si que a veces me siento un poco cansado sobre todo cuando se acerca la hora de la comida, pero mi compañero de trabajo le pasa lo mismo y no tiene Gilbert (jaja, será el hambre). Bueno espero algún comentario vuestro para compartir experiencias, y si queréis charlar conmigo estoy en msn alkrajo77@hotmail.com. Un Saludo a tod@s.

Anónimo dijo...

Hola a todos!
Yo también sufro el síndrome de Gilbert tengo 23 años y mis síntomas son varios: el principal es el cansancio y la sensación de sueño constate. Tengo gases, siempre tengo frío incluso en verano. También tengo taquicardias de vez en cuando, fotofobia y náuseas. Y alguna vez he tenido dolor abdominal.Además de pesar 49 kg, este hecho me ha llevado mucho problemas xq la mayoría de los médicos por los que he pasado se han pensado que sufría bulimia. Hasta que he encontrado mi doctora de cabecera que hasta que no encontró una explicación a lo que me pasaba no ha dejado de buscar.
Espero ser de ayuda, me iré pasando por aquí.

p.d: me ha servido de ayuda encontrar esta blog puesto que me pensaba que era un caso único y ahora veo que no.

Juan dijo...

Buenas noches.

Buscando solución a problemas qwue tengo desde hace tres meses he dado con esta página.

Yo sé que tengo síndrome de Gilbert desde hace por lo menos quince años (ahora tengo treinta), porque los niveles de bilirrubina siempre los he tenido en el orden del 2,0, más o menos. Ya nací "amarillo", según mi madre...

El caso es que desde hace tres meses, y luego de pasar por una alergia, he empezado a sentir mareos, visión borrosa, molestias para ver los focos por la noche y un cansancio excesivo. Me han mirado un montón de médicos y no me encuentran nada, por lo que me han mandado Valium, pensando que soy un hipocondriaco o que tengo depresión... Yo creo que me viene peor, porque me produce más debilidad.

Por otra parte, aparte de los descritos, tema gases he tenido bastantes siempre (pero los achacaba a la coca-cola); hace 19 años me dijeron que tenía colitis ulcerosa, pero llevo más de 7 años asintomático; hace tres años se me elevaron las transaminasas a lo bestia, y nunca supieron de qué...

En fin. Espero que todo lo que describo pueda deberse al Gilbert, que ya sabemos que es una enfermedad inocua. Si alguien padece los mismos síntomas que he descrito le rogaría que contestase a esta entrada.

Muchas gracias de antemano.

Anónimo dijo...

respuesta al 27 de abríl: Es importante la alimentación. Para tener un poquito dormido al síndrome.

A mi modo de ver, el hígado funciona, en cuanto a la bilirrubina, en un grado muy inferior al normal, entonces se trata de no cargarlo, para evitar la toxicidad en nuestro cuerpo, que nos ocasiona todas esas cosas y juegan a lo de celiacos y demás historias. Posiblemente nos vengan bien ese tipo de alimentos ,porque cargan menos nuestro higado.

Se trata de llevar, de por vida, una VIDA tranquila y sin estres, muy reglada, moderada e igual con la alimentación, eliminado las comidas pesadas, grasas y ciertos medicamentos.

Sería bueno que te hicieran unos análisis sobre intolerancia alimentaria. Tienes que ser particulares, hay que pagarlos, pero te indican a través de la analítica de sangre, una serie de alimentos que no toleran y te pueden producir esas diarreas y ulceraciones, porque te dañan el intestino.

También hablan de celiacos, pero si te hacen un análisis de las bellosidades intestinales, pueden descartar lo de celiaco. Pero desde luego ese tipo de alimentos puede mejorar tu situación, aunque no lo seas.

Se trata de cuidar el hígado, en consecuencia las digestiones, en consecuencia, menos toxicidad en tu cuertpo y por tanto te encontrarás mejor.
Lee todo lo de este blog y encontrarás las respuestas. Hay una págona sobre la alimentación que también han mencionado y da resultado.
Espero que te sirva de algo. Pero sobre todo serenidad. El yota biene bien.
La toxicidad que hay en nuestros cuerpos, también atacan al sistema nervioso y de ahí muchas de las reacciones que tenemos.
Un saludo

Anónimo dijo...

Tiene razón el comentario de 5 de mayo 2009. 27 de abríl ten cuidado con el valiun. Asegurate de todos aquellos medicamentos que agravan la situación.

En este blog han mencionado una página que hace referencia a la alimentación e indica compuestos medicamentosos que no deben tomarse.
Se necesita mucha fuerza de voluntad para seguir uan disciplina que se adapte a la capacidad de trabajo de nuestro hígado, con referencia a la bilirrubina, pues al tener la enzima que hace ese trabajo disminuida, incluso a un 30 por ciento tenemos que ser muy cuidadosos en darle el trabajo justo, las menores alteraciones posibles y en consecuencia una vida serena y sin estres.

Si, ya sabemos que no es facíl, y sobre todo con la vida actual, pero somos libres de valorar si nos interesa someternos a una disciplina de alimentos, horarios, esfuerzos y demás o estar hechos unos mierdas cada x tiempo. Con la disminución de la consiguiente capacidad mental.

Contarme de vuestra opinión sobre esto.
Yo es la conclusión que he sacado para mejorar nuestra calidad de vida que es de lo que se trata.

Unknown dijo...

Hola:
Soy una más para su club de Gilbertianos. Fui al dr porq me veia amarilla y oh! sorpresa tenia el bendito sindrome q en mi vida habia escuchado de él, averigue en internet y me lleve con la gran sorpresa de q algunos sintomas q yo tenia (cansancio, depresión incluso medicada, etc) podia haber sido por esto (aunq no estoy muy segura si esa es la real causa), bueno la cosa q el dr me dijo q tenia una "enfermedad benigna" (no sabia q existian las enfermedades benignas pero bueno... Me alegra saber q no soy rara y q hay otros como yo jaaja. cuidense el higado y espero sus comentarios

robertocho dijo...

en breve escribire mi caso, es identico a todos los vuestros, estoy bien contento, ¡creo!, lo unico que quiero es estar un poco mejor, haber si se puede.
gracias a todos
todo hasta dia de hoy a sido un calvario de medicos psiquiatras, medicina interna....neurologo, y mil pruebas.

Natalia dijo...

hola mi novio lo diagnosticaron con sindrome de gilbert, le tan solo tine 17 años, y l a verdad`presenta unos sintomas muy extraños se queda dormido sin mas ni menos a horas diferentes , cansancio extremo, dolores d e cabeza , mal genio de imprevisto, ojos amarillos y su color de piel se torna igual, sus dolores d ecabeza son muy frecuentes y fuertes, ademas ultimanete tiene un aliento con olores a banano y el no lo come , y por su nariz y por su boca emana un olor a cafe o mas bien a borra de café, estoy muuy preocupada pues su animo aveces esta decaido aunque el me divce que se siente bien pero yo persivo otra cosa, ayudenme por fa, mas que todo haciendo enfasis en el aliento.
gracias

Anónimo dijo...

Hola soy Vicky, soy argentina, tengo 26 años, hace una semana supe que tengo Gilbert, No tengo ictericia, creo que es lo unico que no tengo...je! En realidad fui al médico porq se me habian inflamado ganglios en todo el cuerpo, me sentia cansada, perdida y ademas estaba bajando de peso. El medico primero me dijo que queria estar enferma, despues me diagnostico hepatitis porq tenia la bilirrubina alta, pero me hicieron los analisis y dieron negativo fue ahi cuando me termino diciendo que no tenia nada. Cambie de medico y me dijo q no tenia una enzima, pero no me dijo como se llamaba hasta que me fije en wikipedia y tenia un monton de los sintomas q decia ahi, por suerte encontre este blog y pude saber q habia mucha gente con la q compartia lo mismo. Deje de comer carne, grasas y dulces y descubri que toda la vida me habia dolido la cabeza y que la luz ahora no me hacia mal. La verdad es que estoy experimentando una nueva vida y estoy muy contenta de saber q tengo.
Los sintomas q tenia eran:
Una especie de confusion todo el tiempo, q para estudiar se me complicaba muchisimo; practicamente no tenia memoria, me olvidaba de todo, iba a un lugar y no sabia para q, era horrible; me hacia mal la luz del sol; me ardian mucho los ojos; tenia gases; sufria de periodos de estreñimiento seguido de diarreas; me dolia la cabeza todos los dias, pero era peor cuando pasaba unas cuantas horas sin comer; me sentia cansada y me quedaba dormida en cualquier lado; me perdia en las conversaciones, no sabia lo q estaba diciendo el otro y me costaba encontrar las palabras cuando queria hablar; cambios de humor; frio en pies y manos. Bueno me despido diciendo q me alegró haber encontrado este blog. Saludos a todos y traten de hacerse amigos de Gilbert je!Besos

zort dijo...

Hola, soy Zort. Aca van mis sintomas:
Gases, hinchazón abdominal
Dolor abdominal
Decaimiento, depresión
Aunq la tercera muy poco nomas, no se si lo consideraria parte de la enfermedad.

Alfredo dijo...

q sorpresa... tengo 22 anios, soy de peru y creo q tambien tengo gilbert. maniana el medico me va a decir que tengo pero estoy seguro q tengo esto... hasta mi mama fue la q encontro esta pagina con solo poner los sintomas q yo tengo

tengo la bilirrubina alta, hace un tiempo tenia los ojos y la piel mas amarillos que nunca, tengo MUCHOS gases, cansancio demasiado extremo (casi inexplicable) y lo digo desde que tengo uso de razon, hinchazon abdominal, eruptos (felizmente no suenan jaja), por ahi una vez cada 2 meses me viene una diarrea (raro en mi xq soy estrenido), siempre he tenido dolores de cabeza, aunque los ultimos anios menos, tal vez por dejar de tomar alcohol, esta fue una decision que tome porque tan solo senti que a mi cuerpo no le convenia porque hacia que me sienta peor.

definitivamente el sol me alimenta el estado de animo... un psicologo me diagnostico depresion, y el sol la verdad que me la quita como dijo alguna persona que opino aca... dijo que el sol le da vida y siempre lo dijo, pues a mi me pasa igual

por fin puedo saber que estaba en lo cierto... mi cansancio extremo no era normal... espero que el cambio alimenticio revitalize mi vida, como dijo la argentina que opino aca, esta experimentando una nueva vida, ojala pase lo mismo conmigo, xq este cansancio hace q me quiera caer al suelo en cualquier lugar... y verdad! tambien tengo lagunas mentales, me es casi imposible acordarme de los nombres de la gente como alguien ya lo dijo, y tengo que utilizar trucos tambien para acordarme

AH! y me encanta hacer deporte pero cuando termino de hacerlo, me siento como si me fuera a morir del cansancio jaja... veo a la otra gente que han terminado tan cansados como yo, y luego pueden hacer otras actividades con toda normalidad, mientras yo me siento extremadamente agotado con sensacion de fatiga en todos los muculos

no tengo dolores en las extremidades, este es uno de los pocos sintomas que no tengo...

ah! y tengo palpitaciones en el estomago, muy frecuentes

tengo arritmia cardiaca, nunca supieron porque la tenia, he tenido un par de taquicardias tambien

tengo helicobacter pyloris desde hace tiempo

mm que mas... creo que no me olvido de nada

bueno veremos que dice el medico maniana... seguire visitandolos y espero poder conversar con ustedes xq este cansancio que tengo es horroroso

chauuu

Moderador dijo...

Estimado Alfredo:

Lo que comentas de la diarrea alternada con periodos de estreñimiento me recuerda a un síndrome que tiene síntomas en común con el de Gilbert:

El síndrome de colon irritable. ¿No te ha nombrado el médico nada sobre esto?

Un saludo

Alfredo dijo...

Hola de nuevo... para Moderador: todavia no me da un diagnostico completo el medico, pero si hoy me dijo que tengo el Gilbert, como yo lo suponia (tenia que ser por mis sintomas)

yo soy estrenido de por si, y no tomaba mucha agua, por eso una vez cada 2 meses me viene una diarrea solo al ir al banio... ahora que me han dicho q tome mas agua creo que me va a venir mas seguido (hoy hice aguado)

pero ya me confirmo que si tengo gilbert

estare comunicandome con ustedes, supongo que desde ahora hasta siempre, esto no tiene cura por lo que me voy enterando

mc dijo...

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

Anónimo dijo...

Solo quiero tranquilizaros, mi "amigo" GILBERT está conmigo hace ya la friolera de 30 años, con 16 ya empece a tener muchos de los sintomas que se describen, fue descubierto despues de un largo calvario, visible despues del nacimiento de mi hijo cuando fue evidente la ictericia, he tenido valores de bilirrubina en sangre de 13,00 un verdadero disparate, biopsia, quirofano para "ver" y quitar la vesicula biliar,contenía una piedra de bilirrubina. Os dire que he tenido cantidad de sintomas, cansancio en extremo,un ejemplo, (sentarme cada vez que daba la vuelta a la cama al hacerla) dolores de cabeza de exploxión, dolores hasta impedirme al movilidad parcial,cambios de humor, memoria, hasta avergonzarme al no recordar ciertas cosas , como lagunas mentales etc...
Mi consejo es que hagais una dieta adecuada, cuidando la comida, nadie mejor que vosotros conoce que os siente bien y que no. Ante el cansancio lo mejor es sentarse, escuchar música relajante y hasta dormir una pequeña siestecita. Animo, tan solo hay que aprender a vivir con el.
Cuando visite al hematologo en una ocasión pregunto como me encontraba, respondi que GILBERT, ya era mi amigo, nos estabamos conociendo bien, tambien sufri la incomprensión de algun médico que me receto unas vacaciones, otro me indico que teniendo mas hijos estaria entretenida y no pensaria que me sucedia cada día.
ANIMO, si, con mayusculas, aprender a vivir con el.
El nombrecito se lo debe a su descubridor, tan solo eso, no se gastan un "EURO" en estudiar más sobre el, no interesa a los laboratorios no nos venden medicamentos, cuidado con cada pastillita que tomais, sobre todo las que se eliminan por el sistema hepático.

Muaaaaaaaaaaaaaaa

Anónimo dijo...

hola yo tambien lo tengo pero yo lo estoy pasando fatal pues yo creo k tengo algo malo por favor ayudarme k tambien tengo la hemoglobina baja un beso atodos gracias

Anónimo dijo...

por favor lo mas pronto posible k estoy agobiada todo lo veo mal tengo un dolor al lado de lacostilla y creo k tengo algo malo y en el estomago tambien ¿te puede dolel tantas cosas?un beso

Unknown dijo...

hola, yo tengo 31 años y hace 10 años me diagnosticaron el sindrome de gilbert, luego de un largo periodo de investigacion, por los cuales pase pr todos los examenes mas conocidos para descartar alguna enfermedad bien sea de higado o alojada en el mismo; entre estas hepatitis a, b, c, mononucleosis, amibiasis, entre otrs que no me acuerdo ahora.

La parte final la completo una biopcia al higado (bastante dolorosa) la cual descrto alguna enfermedad grave como cirrosis, hoy por hoy he llevado me vida de forma normal, sin ingerir alcohol y con algunas dietas de vez en cuando!

Hace unos dias tome una medicina muy fuerte y estoy padeciendo de dolores abdominales y en la parte de atras de la espalda a la altura del higado, mis hojos se han puesto algo amarrillos nuevamente y mantengo un nivel de transaminasas algo fuera de lo normal.

Pieso que segun todo lo que he leido los dolores son parte del sindrome, bajaran en la medida que mantega una dieta y tome mucho liquido!

Anónimo dijo...

Los dolores son normales segun el ritmo de vida que estamos llevando! en mi caso abuse con unas pastillas y con comidas grasas!!! mis valores de transaminasas estan un poco elevados pero fuera de eso todo parece normal, el higado trabaja bien por lo menos me da hambre a la misma hora siempre, no hay orina oscura.

Anónimo dijo...

me va muy bien esta dieta...cuando la hago mis digestiones mejoran y desaparece completamente el dolor en la parte derecha!!!
http://www.consultadietetica.com/frontend/consultadietetica/noticia.php?id_noticia=707&id_seccion=272

creo que antes contesté directamente a isabel..
Isabel..como es que te hicieron una biopsia de higado??
y normalmente en el gilbert, las transaminasas están bien no¿¿

belen

Leonardo dijo...

Hola, yo se por lo que estas pasando yo tambien pase por eso! soy diagnosticado con sindrome de gilbert hace mas de 10 años y al principio paso por mi mente tantas cosas que tambien me agobiaron!!!

Me imagino que estas diagnosticada con sindrome de gilbert? de ser asi no tienes que preocuparte, por lo menos es una lesion benigna! el dolor en la zona hepatica es producto de eso, debes mejorar tu forma habitual de vida, es decir, comer, dormir, tomar licor, entre otros! lo de tu hemoglobina, te puedo decir que no soy experto pero creo que no tiene que ver con el sindrome, posiblemente tengas otro problema aparte! por lo menos las mujeres mestruan mensualmente y esto es un factor para mantener la hemoglobina baja, quiza con suplementos vitaminicos y algunos frutas como, guayaba, fresa, mora y comidas ricas en hierro te solucionen tu problema de hemoglobina! de no ser asi te aconsejo que visites a un especialista, por que pudiera tratarce de algo mas serio, como por ejemplo algo estomacal (ulcera), que por cierto se puede confundir con el sindrome de gilbert, ya que el mismo produce mucha acides, segun lo que comemos y las horas!

Unknown dijo...

bueno, despues de tanto investigar y pasar por muchos medicos, el ultimo me recomendo luego de pasar por tantos examenes hacerme una biopcia al higado! para descartar algun problema mayor! gracias a Dios salio bien!

Los valores de transaminasas son intermitentes, alguna vez puede estar bien y en otras un poco elevado, segun tu ritmo de vida, por ejemplo en estos dias me toco hacerme unos examenes de rutina en el trabajo y me salieron elevados los valores de transaminasas, a lo que el doctor dijo que era normal en este caso (sindrome de gilbert) y que seguramente me lo causo un tratamiento a base de muchas pastillas, de igual forma el color blanco del hojo se torno algo amarillento.

Anónimo dijo...

gracias pero tengo k ir al digestivo pero lo del gilbert me dijeron k lo tengo por k la bilirrubina siempre esta alta y los dolores k yo paso y el cansancio el dolor decabeza todo me duele los dias nublados estoy peor bueno ustudes creis k yo no lo tengo un besazo

Anónimo dijo...

perdonar ustedes teneis algun tratamiento por favor contestadme estoy sufriendo muxo con esto gracias me llamo chari para saber cuando me hablais a mi

Leonardo dijo...

hola chari, en verdad algo como tratamiento como tal no hay, solo que tienes que tratar de mantener un ritmo de vida menos ajitdo, moderar tu forma de comer (0 grasas), trasnochos, alcohol, cafeina, fumar, entre otros, y veras como mejoras notablemente!

En verdad no sabia que en dias nublados se agudiza el malestar, ya lo estoy comprobando en voz propia, por aqui hacen dias nublados y no me siento nada bien! reaparecieron los dolores intercostales derechos y padesco de acidez, pesadez estomacal y el color amarillo en lo blanco del ojo! por todo lo demas estoy bien.

Anónimo dijo...

gracias leonardo yo ni fumo ni bebo ni naa pero me dan unas takicardia k me pongo nerviosa yo kisiera tomarmelo con trankilidad pero no puedo pues todavia no me acostumbro a vivir con esto k se ke no es malo pero es agobiante´¨ bueno cual son tus sintomas para ver si son como los mios xao

Leonardo dijo...

bueno chari la verdad tengo mas de 10 años de diagnosticado con gilbert, la verdad que desde entonces he vivido tranquilamente, pero desde hace unos mese fui operado y para completar hace 1 mes cumpli un tratamiento de farmacos y esto me puso mal, creo que el exceso de medicinas me revivio los sintomas, los cuales son los siguientes:
1)Dolor de cabeza (hasta 3 dias seguido)
2)me tiemblan las manos mucho (nerviosismo)
3)sensacion de estar enfermo y mal.
4)dolor intercostal derecho, en la zona hepatica (aveces como punzadas intermitentes).
5)acidez( no es frecuente, depende de lo que coma)
6)ojos medio amarillos.
7)mareos frecuentes.
8)lagunas mentales (no es muy frecuente)
9)diarrea ( no es frecuente, es intermitente)
10)hipertension arterial ( aveces me da, es intermitente, asi este acostado)

Creo que es todo, mi apariencia es normal, no tengo color amarillento ni uñas blanvas ni orina turbia, las transaminasas estan el doble de lo normal, realmente es agobiante...espero te ayude chari, que tengas buen dia!

Anónimo dijo...

gracias pues yo estoy casi igual k tu eso me trankiliza k alla gente con los mismo sintomas vale pues ya xarlamos otro dia xao

Anónimo dijo...

Quisiera saber si esta contraindicado el consumo batidos de proteinas cuando sufres el sindrome? ciao y gracias

Anónimo dijo...

Me llamo Macarena , tengo solo 15 años y me diagnosticaron sindrome de gilbert hace poco nosé de cuando lo tengo pero en mayo me hice examenes porque un dia estube con taquicardia, mareos, temblores, angustia y presion en la cabeza por lo tanto el doctor me mando a hacer esos examenes y tenia la bilirrubina indirecta alta.
Ahora la he estado bajando con un regimen extricto , sin frituras, mayonesa, helados con manteca , etc. ahora he visto que comparto algunos malestares con otras personas tambien me siento muy hinchada, a veces siento presion en la cabeza y seguido me duele , me da taquicardia ( pero el doctor lo atribuyo a que soy muy nerviosa), a veces algunas comidas o olores de estas me dan mucho asco , cosa que antes no me pasaba. Pero solo se puede solucionar con un buen regimen osea poder llevar esto :)

Alfredo dijo...

Hola de nuevo... soy Alfredo de Peru y no entraba aca hace unos meses.

La verdad que la fatiga es desesperante y las lagunas mentales me estan haciendo pasar verguenza cuando estoy en grupo.

He estado leyendo varias ideas que da la gente aca y las probare y les dire que tal me fue.

Estare entrando mas seguido para estar en contacto con ustedes. Un abrazo y arriba los animos...

PD: se viene el verano aca y el sol me subira mucho los animos :)

Gabriela_argentina dijo...

Soy Gabriela, tengo 27 años y soy de La Plata, Argentina. Estoy diagnosticada como Gilbert desde junio de este año, cuando a raíz de una arritmia sin motivo aparente me hice una batería de exámenes que indicaban que mi bilirrubina indirecta estaba más alta de lo normal. Dos hepaólogos reconocidos de mi ciudad confirmaron el diagnóstico y me indicaron que no es una enfermedad, sino un defecto genético que provoca malestar, pero que no tiene consecuencias significativas para la vida. Desde chica había notado malestar tras las comidas pesadas, color amarillento en la piel, ojeras y dolores de cabeza frecuentes. En el último tiempo se agudizaron el cansancio y el dolor abdominal, producto (supongo) de mi agitado ritmo de vida.
Me ha dado resultado beber agua con limón por las mañanas, hacer actividad física (este año había abandonado mis clases de danza y noté que los síntomas empeoraron)y beber mucha agua.
Es difícil a veces soportar el malestar y sentirse incomprendido por médicos y por el entorno, que creen que porque no nos han medicado o indicado algún tratamiento estamos exagerando.
De todos modos, ánimo!!!

Anónimo dijo...

Buenas amigos yo informandome sobre este sindrome por custiones relacionadas con dolores y malestar general llege a esta pagina la cual he visto que tiene una estadistica general de gente que la sufre y queria compartir mis sintomas y completar un poco.
Empiezo a relatar que durante estos dos ultimos años me despierto con una sensacion malisima en todo el cuerpo dolor de cabeza, ojos rojos,boca seca y la lengua blanca,tambien sufro depresiones cansacio extremo por todo lo que hago,estoy siempre de mal humor y sufro cambios en mi conducta cosa que nunca antes me habia ocurrido, tambien tengo una sensacion de hinchazon en la zona abdominal y estreñimiento o diarreas dependiendo de como le de a mi cuerpo,tambien una constante acidez de estomago y ganas de vomintar y dolor articular tengo 26 años muchas gracias y espero que mas gente ponga su informacion adios.

Gloria dijo...

Hola, por fin encontré un sitio donde creo que la gente entra-sale-contesta-anima... creo, he encontrado otros foros, pero... no sé... Bueno, yo tengo Gilbert desde los 14 años, hace ya 11, y poco a poco he ido padeciendo todos estos síntomas, pero el dolor en el lado derecho lo empecé a notar a finales de Mayo de este año, durante una crisis de ansiedad, me mandaron hacer una eco, pero... HASTA SEPTIEMBRE NO ME DIERON CITA!! la analítica salió bien, la bilirrubina un poco alterada, pero poco!! aguanté hasta Agosto, que volví a tener el dolor más punzante aún y me hicieron una analítica otra vez, pero esta vez, completa!!!! cuando vi eso de los marcadores tumorales... no paraba de darle vueltas, hasta q llegaron los análisis, todo bien, hasta la bilirrubina, todo negativo, y un marcador tumoral (CA 19.9) de 41.1, el límite está en 40 (dependiendo de los laboratorios). La médica no le dió importancia, pero yo... explotaba y fui a un digestivo de paga, me dijo lo mismo tras ver los análisis, conocer mi gilbert (Q es kien me llevó desde pequeña este síndrome, sin indicarme ninguna dieta... etc) y hablar conmigo de los síntomas, etc. Me hizo una eco completa de abdomen y todo estaba perfecto, hígado, páncreas... todo. Me hicieron la eco q me mandaron en Mayo, sí, la de Septiembre, y nuevamente todo perfecto, GRACIAS A DIOS!!! pero mi preocupación sigue por el dichoso marcador tumoral y por mi dolorcillo. Curso estreñimiento y diarrea, de siempre, tomo fibra por las mañanas, pero el estres me puede. Volví a consulta al mismo especialista, porq él me lo dijo q volviera por la seguridad social, y me ha mandado nuevamente repetición de análisis, como ya me advirtió en su consulta particular, para que yo me quedara más trankila y controlarme, y un enema opaco. Todo me lo hacen el Martes 15, espero q todo dé bien y ese marcador se regule, pero yo estoy muy asustada, a pesar de saber q todos estos síntomas son propios de mi Gilbert, pero ¿y ese marcador? esq sólo me dicen q es un nivel bajo y q puede deberse a otras muchas cosas q no tienen porq indicar tumores o algo malo.Pero yo, más nerviosa estoy y eso me hace peor a mi dolor de cabeza, de lado, etc.
Bueno, dejo de aburrirles, seguro que antes ya tenía el marcador así, pero nunca me lo hicieron y esq mi metabolismo es así, o hay mucha más gente que lo tiene así años y años sin indicar nada mal, por una infección o el gilbert o algo, pero como no hay estudios...
Bueno, ÁNIMO A TODOS PORQUE GRACIAS A DIOS, EL GILBERT ES LLEVADERO!!!!!

jorge bernales dijo...

bueno mi nombre es jorge y soy de chile, hace un mes me diagnosticaron gilbert, mis sintomas son casi los mismos de las personas que publican en esta pagina; cansancio extremo, mal humor, depresion, diarreas por las mañanas, al igual que vomitos, teblores leves en las articulaciones, ademas que me cuesta mucho trabajo realizar movimientos finos con las manos, la proxima semana me realizan un segundo examen de la bilirrubina pero estoy seguro que no va a cambiar el diagnostico, en fin casi en todos los casos se repiten los sintomas, espero que me den un buen tratamiento para esta enfermedad que es muy rara y me tiene triste ya que antes de tener los problemas que me llevaron a esta enfermedad era muy activo y realizaba muchos ejercicios, hoy en cambio con suerte voy a trabajar... un saludo cordial desde santiago de chile y manden mas informacion...

jorge bernales dijo...

bueno mi nombre es jorge y soy de chile, hace un mes me diagnosticaron gilbert, mis sintomas son casi los mismos de las personas que publican en esta pagina; cansancio extremo, mal humor, depresion, diarreas por las mañanas, al igual que vomitos, teblores leves en las articulaciones, ademas que me cuesta mucho trabajo realizar movimientos finos con las manos, la proxima semana me realizan un segundo examen de la bilirrubina pero estoy seguro que no va a cambiar el diagnostico, en fin casi en todos los casos se repiten los sintomas, espero que me den un buen tratamiento para esta enfermedad que es muy rara y me tiene triste ya que antes de tener los problemas que me llevaron a esta enfermedad era muy activo y realizaba muchos ejercicios, hoy en cambio con suerte voy a trabajar... un saludo cordial desde santiago de chile y manden mas informacion...

Anónimo dijo...

Hola, me diagnosticaron Gilbert hace una semana... y justo me reencontré con una amiga que no veia hace años q también lo tiene y presisamente la cosa no ha sido asintomática como lo describen los textos y mi gastroenterólogo,
decaimineto extremo, picazón de manos terrible en forma aislada, acidez con ciertos alimentos y también rechazo de cosas con grasa o fritas en aceite... en realidad hay mas, pero son los muy relevantes los que nombro.
Que tal si en nuestras ciudades de origen ubicamos a medicos que quieran recabar nuestra información para hacer un estudio serio que encuentre algo que ayude a mejorar nuetra calidad de vida y de los futuros también, después de todo el estudio de Gilbert es de 1901!!. mi correo: herrerosmaveronica@yahoo.es
Chile

Eli dijo...

Hola a todos me llamo Eli y tengo un niño de 20 meses que después de varias infecciones empezó como yo digo a "amarillear". Se le pusieron las manos, la nariz y las orejas amarillo piolin, ahora cada vez que tiene una otitis o cualquier virus "amarillea". Su pediatra ha descartado problemas de hígado y está convencida de que es el síndrome de Gilbert. No he encontrado información sobre como afecta en niños tan pequeños...
Él no sabe hablar todavía con lo cual es difícil saber que siente, pero si noto que se cansa mucho y que se cae con mucha facilidad...
Me gustaría saber si alguién conoce algún caso similar..
Muchas gracias y ánimo para todos

Jesus Atencio dijo...

Hola amigos yo tambien al aprecer sufro de este mal y pss buenoe stoy a la espera de los resultados de mi doctora, tengo 22 años y soy de Perú aqui les dejo los sintomas que sufro:


Gases, hinchazón abdominal: SI
Dolor abdominal: SI
Sudores fríos: NO
Temblores: SI
Frío, cambios de temperatura: SI (incluyendo crisis de fobia con hipotension)
Decaimiento, depresión: SI
Lagunas mentales: SI
Bajo peso: NO (peso 54 al inicio estaba con 49)
Uñas blanquecinas, quebradizas: NO (pero son irregulares como que formaran capas )
Dolor rodillas, extremidades: SI
Migrañas: SI
Fotofobia: NO
Naúseas: SI
Aftas bucales: NO
Taquicardias: SI (Alguna veces son fuertes)
Coliuria (orina oscura): NO
Contracturas: SI
Diarreas: NO (Pero si ganas urgentes de ir al baño)

Tambien vale recalcar, los dolores Abdominales, de espalda q duro es, Cansancio, Debilidad extrema a la hora de comer, si no s eha comido aún, Vertigo, vista Borrosa, Confusion, Estress.

Los sisntomas varian enfuncion al dia y a loq ue como , las grasas me caen muy mal, a diferencia de las frutas que me llevo bien, tambien el huevo frito miprincipal enemigo. El paracetamol me produce FIEBRE y muchos sintomas´mpás.

Al inicio mi doctora penso que era un complicacion de la gastritis que llevo. Pero mi endoscopia comparada con la que tengo de hace 3 años atras, demuestra que la gastritis ha mejorado. Pero en mis examenes mi nivel de Bilirubina Directa es 0.9 ml/dl y la Indirecta es 3.8 ml/dl (en un rango que ve hasta 1.0 ml/dl). Eso me ahce sospechar de esta enfermedad en un apr de dias tendre el resultado de mi perfil hepático, espero sean buenos aunque me concidero ya del grupo pues tengo antecedentes familiares de este tipo.

Les dejo mi correo para que me contacten : pascalwerner [@] hotmail.com.

Por favor Identifiquense si.

Anónimo dijo...

La fatiga extrema es por la haraganería, no por el Gilbert, caraduras! Conozco a cientos de personas que tienen algunos de esos síntomas y no tienen la bilirrubina elevada. Tengo Gilbert y jamás tuve esos síntomas. Dejen de asustar a la gente! Visiten a 3 o 4 hepatólogos reconocidos y les dirán que no es nada y que se olviden que tienen eso. También pueden leer a Foucault e investigar la relación saber-poder.

FARMA dijo...

HOLA, DI NIVELES DE BILIRRUBINA ALTOS LA PRIMERA VEZ A LOS 12 O ANTES, MI MEDICO PREDIJO QUE SERIA UN PROBABLE GILBERT PERO NUNCA SE ME HIZO UN DIAGNOSTICO COMO DIOS MANDA. DESPUES HE DADO NIVELES ALTOS EN ALGUNAS CIRCUNSTANCIAS DE ESTRES. NO ME PONGO AMARILLA DESDE ADOLESCENTE Y HACE MUCHO QUE NO HABIA PENSADO EN ESTO. TENGO 33 AÑOS,DURANTE Y DESPUES DE MI SEGUNDO EMBARAZO HE TENIDO UN EMPEORAMIENTO (MUY AGUDO EN ALGUNOS CASOS)DE ALGUNOS SINTOMAS QUE HE SUFRIDO TODA MI VIDA. AHORA POR CASUALIDAD HE REDESCUBIERTO ESTO DEL GILBERT Y HE COMPROBADO QUE ENCAJO COMPLETAMENTE EN LOS SINTOMAS QUE LO CARACTERIZAN, LES DIRÉ QUE SUFRO UN 95% DE LOS SINTOMAS QUE DESCRIBE LA WIKIPEDIA.
ME HE UNIDO A ESTE FORO PARA COMENTAR QUE AUNQUE AHORA ME ENCUENTRE MAL DEBIDO AL ESTRES Y LA FALTA DE SUEÑO PROVOCADOS POR MI SEGUNDO NIÑO, ME HA ALIVIADO MUCCHO RECONOCER MIS SINTOMAS EN LO QUE USTEDES COMENTAN, ES MUY DURO PASARSE LA VIDA SINTIENDOTE MAL Y QUE LOS MEDICOS SIEMPRE DIGAN QUE "OBJETIVAMENTE, SEGUN LAS PRUEBAS ESTAS PERFECTAMENTE" PERO TU TE SIGUES ENCONTRANDO MAL, Y NI ERES UN QUEJICA NI UN VAGO.
QUERIA AÑADIR SOBRE LO QUE DICE ANONIMO QUE EL HECHO DE QUE TU TENGAS LA SUERTE DE NO TENER SINTOMAS NO SIGNIFICA QUE LOS DEMAS SELOS INVENTEN,DESCONSIDERADO!

Manuel Cl dijo...

Hace 18 años me lo diagnosticaron, ya que tenia los ojos amarillos en la época de mi pubertad, y asustados por la hepatitis descubrieron lo de la bilirrubina.
Luego mas tarde esta me ha ido aumentando progresivamente, tanto la directa como la indirecta, pero jamas he tenido la piel amarilleta, solo los ojos.
He de decir que lo que más acuso el un cansancio brutal que me da el la época de calor, que por mas que descanse, me vitamine, y me refresque, no se me quita, ademas es en esta época cuando tengo la bilirrubina peor, así que está estrechamente relacionada.
Y el que ha dicho antes que si flojera o vagancia, yo le digo que ojalá no le pase y tenga que tragarse sus palabras, que es muy desagradable ver que los demás pueden funcionar y tu estas hecho un pellejo todo el día.

ximena dijo...

Hola, soy Ximena de Chile. Tengo 47 años y me diagnosticaron el Gilbert cuando tenía 18. Mi doctor me dijo que era como tener los ojos verdes, es decir, una simple característica del organismo. Pero me informó siempre de los síntomas que sentía la generalidad de las personas con este síndrome: cansancio, ictericia, dolores abdominales, hinchazón y que éstos empeoraban con el estrés y el ayuno.
Personalmente sufro cíclicamente de cansancio,fatiga, irritabilidad, picazón en todo el cuerpo, sudores nocturnos, lata,palpitaciones en la zona abdominal, visión borrosa, fotofobia, mal humor por falta de sueño, boca amarga, gases, dolores abdominales, sobre todo en la zona del hígado,micción frecuente, dolores de cabeza,color amarillento en la piel, extremidades congeladas,fibromialgia, hinchazón de ciertos órganos, y muchos de los síntomas que aparecen en wikipedia.
Mi padre y una demois hijas lo tienen también.
Saludos

ximena dijo...

Quisiera agregar otros síntomas, que si bien no son inhabilitantes, son por lo menos, molestos:
Inestabilidad, cierta torpeza o coordinación defectuosa, debilidad generalizada, temblores en las manos y en el cuerpo, dolores musculares, cambios en las uñas, mal aliento, repugnancia por las comidas muy abundantes, deseo de comer cosas dulces, sed (a veces intensa), reflujo gastroesofágico, eructos frecuentes, variando de estreñimiento a diarreas ocasionales, sensación de estar intoxicado, piel escamosa y seca, palpitaciones del corazón, ansiedad ocasional, depresión, sensación de tristeza, nerviosismo en ocasiones, desorientación, confusión mental, mente nublada, debilidad intelectual y falta de claridad mental, dificultad en encontrar la palabra adecuada en una conversación, dificultad para concentrarse, pensar, organizarse y tomar decisiones, memoria pobre o escasa (especialmente la de corto alcance), desmotivación, cambios en la letra, sentimiento antisocial, sensación de estar todo el tiempo enfermo, tendencia a bostezar, adormecimiento y somnolencia, molestia, picazón y sensación de presión en los ojos, ojeras, costosa recuperación después de practicar un deporte o hacer un esfuerzo, recuperación más rápida después de una sensación agradable, disminución de la libido, etc.

Anónimo dijo...

-----------

Lo q si pueden hacer es tomar algun antioxidante como la vitamina E, pero seria toda la vida una al dia, no requiere receta, lean acerca de ellos, si proviene de los alimentos mejor, los sintomas que se describen me parecen geneales la mayoria encajan con los mios, ya no puedo decir q soy asintomatico aunque no creiia q estos fueran de valoracion clinica, alguno sabe q es piel de gallina ??.
cuidar su dieta es fundamental ya q he notado que a muchos les gustan las grasas, si tienes alguna duda recuere con alguna hematologa, o un gastroenterologo clinico, para la exclusion, recomiendo acudir a los dos, el internista se rascara mucho la cabeza en pensar q tienes. Les recomiendo que lean cualqier cosa (novelas romanticas, o de aventura) para evitar la depresion algunas veces te qedaras apunto de dormir al principio lo hacia, hagan ejercicio hasta qedar empapados no se de donde saco tanta energia, pero me siento muy bien despues del ejercicio


---------------------
Al dueño del blog le agradesco por esta brillante idea.
a por cierto soy de Mexico (JARG)
he visitado muchos hospitales y todos los doctores que han mirado mi caso me dicen q estoy raro. Pero nunca me desanime, solo pedia que no fuera algo maligno.

Eric dijo...

yo de los síntomas expuestos he sufrido a parte de la ictericia, fatiga, cambios de temperatura, decaimiento y depresión, lagunas mentales y aftas bucales

pury dijo...

ola, soy pury de chile, tengo 19 años y hace 7 años me descubrienron este sindrome. estos ultimos años han sido muy dificiles, por que de la nada me resfrio y lo peor de todo es que la fiebre me come y me lleno de un herpes en la boca que no me deja comer, bajo y subo constantemente de peso. siempre estoy amarilla, mis uñas se quebran con mucha facilidad, me siento cansada sin animo de nada, mi humor es fatal, variaa mucho inclusoo puedo decir que es peor cuando me llega la menstruacion. este año me he henfermado mas de 3 veces y siempre es lo mismo. bueno esperoo que me den alguna sugerenciaa al respecto o que me digan algo que pueda tomar para no sentirme tan bajoneada y sin animo de nada solo de dormir y dormir. saludoss a todos los que padecen lo mismo

Anónimo dijo...

Hola Me llamo Javier, ya para que comentar tanto sintoma, todos tenemos los mismos, voy a aprender a llevarlo conmigo, lo que tengo dudas es sobre el ejercicio, alguien sabe si se puede hacer pesas bici(montaña), y que se puede comer, yo he dejado la carne pero no se hasta que punto, me dan unas ganas de hamburguesa o algo frito pero lo he dejado, lo peor es que mi esposa quiere salir a festejar de vez en cuando y como no se tomar no gota de alcohol a veces se molesta me dice que todo esta en mi cabeza..jeje. el medico me dijo que vaya donde un psiquiatra, por ultimo estoy con um profesional de medicina mental (ejercicios, respiracion, imanes consas de esas) y me esta yendo muy bien

Saludos a todos

Anónimo dijo...

Hola, tengo 18 años y me acaban de detectar el sondrome, todo empezó porque yo siempre tengo anemia, con sus mareos su cansancio... fui a hacerme un analisis de control y me dijeron que yo no tenia anemia pero seguia mareandome, me bieron algo raro, empezaron a hacerme pruebas y al final era eso...
Mis sintomas son cansancio, dolo de barriga, hinchazon, dolor de cabeza, sueño, de vez en cuando diarrea y hay dias que me levanto amarilla. Le he dicho a mi medico de cabezera si hay algun tratamiento porque hay dias que no puedo conmigo misma y me dice que no hay nada, pero yo no creo que sea así algo tiene que haver, vosotros me podeis dar algun remedio? porfavor.

Saludos a todos y muchas gracias.

Anónimo dijo...

Hola soy Gabriela, hace unos días le detectaron a mi hijo de 3 años el síndrome de Gilbert, me dicen que es muy raro que se presente a tan temprana edad, me gustaría saber si alguien podría explicarme a qué se debe y si alguno de ustedes tiene el mismo caso. A Sebastián (mi hijo) se le pusieron los ojos amarillos, pensé q era Hepatitis, pero en emergecnia lo derivaron, después de un análisis de sangre, a gastroenterología, ahi nos dieron la noticia de tener la enfermedad de Gilbert, he leido sobre los síntomas, y ahora me explico muchas cosas, una de las cosas que ha tenido antes de ponerse amarillo es una fuerte urticaria, pensamos q era alergia le dimos medicina para eso, pero ahora entiendo que era por el síndrome. Espero respuesta. Y felicidades por el blog, me ha ayudado mucho.
Gabriela Fernández

Anónimo dijo...

Hola, soy uruguaya y tengo 43 años. Me diagnosticaron síndrome de gilbert y el médico me dijo que no me preocupara porque no era nada. Ahora leyendo este blog me doy cuenta que ese cansancio que tengo no es de atorranta porque veo que es el síntoma más comun entre todos los que tienen el síndrome. Otra cosa que me pasa a menudo es tener aftas en el interior de la boca (muy dolorosas) y menos seguido me salen herpes en los labios. Por otro lado mis uñas suelen descamarse con facilidad. Tengo el colesterol elevado pero no se si tendrá algo que ver.
Yo por mi parte no tomo más paracetamol.Me encantaría saber si todos estos síntomas están estudiados porque aparentemente los médicos no los conocen.

Anónimo dijo...

Hola,me llamo Eva, tengo 19 años y hace ya un tiempo me diagnosticaron síndrome de Gilbert. Es raro que lo hicieran tan joven, pero he tenido bastantes problemas y la única solución que encuentran es achacarlos a este síndrome. No tengo claro que todos mis síntomas se deban al síndrome, pero por si acaso, me parece que no viene mal si los doy a conocer. Los síntomas serían los siguientes: ictericia, fotofobia, dolores agudos en la zona abdominal (de manera totalmente esporádica), soy estreñida desde siempre pero algunas noches (casi siempre de madrugada) tengo diarrea, temporadas de ansiedad, me fatigo con mucha facilidad y sudoración excesiva en el rostro (sobre todo frente y "bigote"). Tengo la suerte de que los síntomas "graves" como pueden ser el dolor abdominal o la disentería se dan con muy poca frecuencia, pero con mucha "fuerza". Por lo demás, lleva una vida normal, y no tengo problemas a la hora de comer grasas o beber alcohol.
Espero que este post sirva para algo, y me encanta esta página.

gilberiano dijo...

hola como estan soy alberto de venezuela, les cuento que me diagnosticaron sindrome de gilbert desde que naci, cuando naci me tuvieron que poner en una encubadora especial para agarrar color, desde ahi mis niveles de bilirrubina han sido elevados. actualmente tengo 22 años, he visto algunos articulos y foros en busca de mas informacion de esta enfermedad y estoy sacando mis conclusiones. la buena noticia es que mi vida ha sido practicamente normal hasta ahora, lo que he notado es que el cansancio general depresion espontanea y el insomnio es una constante, mi estomago es fuerte y no tengo problemas con las comidas de hecho como bastante, lo que si he observado es que si no hago ejercicio la enfermedad gana territorio, quiero decir que el cansancio se hace mas notable, si ayuno o como desordenadamente los ojos se me tornan un poco amarillos,y ultimamente con el stress sin control me ha ocasionado interrupciones en el sueño rem que es el sueño profundo y a veces me quedo como atrapado entre el sueño ligero y el profndo. la mala noticia es que es una enfermedad de por vida pero es totalmente controlable, seguire leyendo y estudiando esta afeccion benigna cronica pero lo que estoy seguro es que las personas que las sufrimos no nos podemos dar el lujo de llevar una vida desordenada, tenemos que tener la fuerza mental para organizarnos y vivir saludablemente para evitar males mayores. saludos espero que les ayude en algo y estoy a disposicion de discutir cualquier cosa.

Roberto dijo...

Hola: Soy Roberto y tengo Sindrome de Gilbert desde hace 10 años. Tengo ahora 32 años y también me diagnosticaron esta enfermedad despues de tener ictericia y que los examenes mostraban la bilirrubina indirecta elevada. Bueno les quiero comentar que basicamente mi dolencia es que cuando no como en horas determinadas (cada 2 horas) mi estomago se afloja y si como enseguida despúes del dolor, tengo heces o diarreas amarillentas y que yendo al baño se alivia mi dolor. Bueno espero haber aportado con algo en este blog, ya que se trata de síntomas de los que padecemos Síndrome de Gilbert. Saludos a todos. Roberto

Anónimo dijo...

Soy angelica vivo en Colombia. La verdad hace 5 semes despues de tantos examenes me informo un medico internista que lo que me pasaba era que tenia 0" gilber " En estos meses que han pasado e sentido mucho miedo y mas consentirme como si me fuera a pasar algo en la cabeza sensacion de sentir mi cabeza descoordinada..en blanco..a veces me dan como unos tirones muy suaves en la cabeza...eso es lo que mas me preocupa. al principio comence con taquicardias me iva de urgencia me tomaban los signos vitales y todo estaba bn..sensacion de ahogo...

Anónimo dijo...

Soy angelica vivo en Colombia. La verdad hace 5 semes despues de tantos examenes me informo un medico internista que lo que me pasaba era que tenia 0" gilber " En estos meses que han pasado e sentido mucho miedo y mas consentirme como si me fuera a pasar algo en la cabeza sensacion de sentir mi cabeza descoordinada..en blanco..a veces me dan como unos tirones muy suaves en la cabeza...eso es lo que mas me preocupa. al principio comence con taquicardias me iva de urgencia me tomaban los signos vitales y todo estaba bn..sensacion de ahogo...
sebastianachury05@hotmail.com
agradezco comentarios

Chica problemas dijo...

Hola a todos te juro que me alivia mucho legar hasta aquí, alguien me puede decir si las lagunas mentales que tengo derrpeente al despertarme o la dificultad para acordarme de la gente puede ser por esooo??

Anónimo dijo...

Me diagnosticaron ayer el sindorme el Gilbert.
Mi mayor preocupacion es ahora mismo el bajo pero, he adelgazado 10 kilos en un año ¿a alguien le paso lo mismo? respecto a los demas sintomas, solo me identifico con alguna, como que mi ciclo menstrual este mes va bastante mal y no estoy embarazada desde luego. No me encuentro triste ni deprimida, al reves me siento bien si no fuera por esl peso es lo q me atormenta, me dan ganas de comer lo que engorda mas porque no me siento bien conmigo misma.
Alguien me puede ayudar con mi problema? ha pasado alguien por lo mismo?

Anónimo dijo...

Buenas noticias para los que tienen Síndrome de Gilbert..., si es que realmente lo tienen.., que los síntomas de algunos de los blogeros no encajan pues debéis de saber que una < afición > mantenida en el tiempo al alcohol, puede llevar a tener manifestaciones que se confunden con los síntomas de los pacientes del síndrome .., pero simplemente es porque tales personas.., se han estado machacando el higado. En general.., hay personas que tienen mayor resistencia física y psíquica que otros y por ello.., una mejor biología y fisiología. A estos.., los excesos y las carencias les afectan mucho menos que a los demás mortales.
El tratamiento del Síndrome de Gilbert es muy sencillo pero.., ha de ser seguido fielmente:
1.- Llevar una vida sana.., sin alcohol, sin trasnochar, sin tabaco u otras hierbas.
2.- Alimentación continuada, seis veces al día.., sin grasas, nada de pastelería industrial, ni hamburguesas.., ni fritos.., ni patatitas de bolsa.., ni pizzas de ningún tipo etc..Muchas verduras..., mucha fruta.., cereales y leche !
LO MÁS IMPORTANTE...., HAY QUE BEBER AGUA CONTINUAMENTE ENTRE ESAS SEIS COMIDAS. Si estás < hidratado >... no vas a tener dolores de cabeza..., ni nada así que te tenga mermado !!!
El agua es fundamental durante todo el día..., y sobre todo por la noche.., antes de irte a dormir..., bebe toda la que puedas. Esto te va a hacer ir tres veces al baño durante la noche pero..., al día siguiente serás otra persona.
3.- Toma todos los días en el desayuno una pastilla de un complejo vitamínico y mineral completo.., que tenga todos los oligoelementos que necesita nuestro organismo. La vitamina B, en todas sus numeraciones es vital, así como la D, la E.
4.- Hay que hacer mucho ejercicio aeróbico.., que produzca sudoración y con ello que te obligue a beber agua. Si puede ser, más de 30 minutos footing al sol.., con gorra solo en verano pero sin gafas ahumadas, ni en verano ni en invierno. Un par de veces a la semana, ejercicio de fuerza con pesas para los mayores de 25 años. Pero con cargas razonablemente altas, que haya que esforzarse !
5.- Hay que controlar el ánimo, pues la angustia, ansiedad y exceso de sentido de la responsabilidad pueden alterar tu organismo.
6.- El sexo es fundamental con periodicidad alta, que el ser humano funciona comandado por su sistema endocrino, y las hormonas tienen que producirse y fluir, como la gasolina en los coches.
7.- Tenacidad y perseverancia.., que los resultados solo se verán de forma clara después de varias semanas.

Hay otras cosas más que hacer pero..., son complementarias. NO OS OLVIDEIS DE BEBER AGUA CONTiNUAMENTE !!!
Ya me contaréis como os va: ajjr250852@gmail.com
Suerte !!!

ajjr dijo...

Buenas noticias para los que tienen Síndrome de Gilbert..., si es que realmente lo tienen.., que los síntomas de algunos de los blogeros no encajan pues debéis de saber que una < afición > mantenida en el tiempo al alcohol, puede llevar a tener manifestaciones que se confunden con los síntomas de los pacientes del síndrome .., pero simplemente es porque tales personas.., se han estado machacando el higado. En general.., hay personas que tienen mayor resistencia física y psíquica que otros y por ello.., una mejor biología y fisiología. A estos.., los excesos y las carencias les afectan mucho menos que a los demás mortales.
El tratamiento del Síndrome de Gilbert es muy sencillo pero.., ha de ser seguido fielmente:
1.- Llevar una vida sana.., sin alcohol, sin trasnochar, sin tabaco u otras hierbas.
2.- Alimentación continuada, seis veces al día.., sin grasas, nada de pastelería industrial, ni hamburguesas.., ni fritos.., ni patatitas de bolsa.., ni pizzas de ningún tipo etc..Muchas verduras..., mucha fruta.., cereales y leche !
LO MÁS IMPORTANTE...., HAY QUE BEBER AGUA CONTINUAMENTE ENTRE ESAS SEIS COMIDAS. Si estás < hidratado >... no vas a tener dolores de cabeza..., ni nada así que te tenga mermado !!!
El agua es fundamental durante todo el día..., y sobre todo por la noche.., antes de irte a dormir..., bebe toda la que puedas. Esto te va a hacer ir tres veces al baño durante la noche pero..., al día siguiente serás otra persona.
3.- Toma todos los días en el desayuno una pastilla de un complejo vitamínico y mineral completo.., que tenga todos los oligoelementos que necesita nuestro organismo. La vitamina B, en todas sus numeraciones es vital, así como la D, la E.
4.- Hay que hacer mucho ejercicio aeróbico.., que produzca sudoración y con ello que te obligue a beber agua. Si puede ser, más de 30 minutos footing al sol.., con gorra solo en verano pero sin gafas ahumadas, ni en verano ni en invierno. Un par de veces a la semana, ejercicio de fuerza con pesas para los mayores de 25 años. Pero con cargas razonablemente altas, que haya que esforzarse !
5.- Hay que controlar el ánimo, pues la angustia, ansiedad y exceso de sentido de la responsabilidad pueden alterar tu organismo.
6.- El sexo es fundamental con periodicidad alta, que el ser humano funciona comandado por su sistema endocrino, y las hormonas tienen que producirse y fluir, como la gasolina en los coches.
7.- Tenacidad y perseverancia.., que los resultados solo se verán de forma clara después de varias semanas.

Hay otras cosas más que hacer pero..., son complementarias. NO OS OLVIDEIS DE BEBER AGUA CONTiNUAMENTE !!!
Ya me contaréis como os va: ajjr250852@gmail.com
Suerte !!!

ajjr dijo...

Buenas noticias para los que tienen Síndrome de Gilbert..., si es que realmente lo tienen.., que los síntomas de algunos de los blogeros no encajan pues debéis de saber que una < afición > mantenida en el tiempo al alcohol, puede llevar a tener manifestaciones que se confunden con los síntomas de los pacientes del síndrome .., pero simplemente es porque tales personas.., se han estado machacando el higado. En general.., hay personas que tienen mayor resistencia física y psíquica que otros y por ello.., una mejor biología y fisiología. A estos.., los excesos y las carencias les afectan mucho menos que a los demás mortales.
El tratamiento del Síndrome de Gilbert es muy sencillo pero.., ha de ser seguido fielmente:
1.- Llevar una vida sana.., sin alcohol, sin trasnochar, sin tabaco u otras hierbas.
2.- Alimentación continuada, seis veces al día.., sin grasas, nada de pastelería industrial, ni hamburguesas.., ni fritos.., ni patatitas de bolsa.., ni pizzas de ningún tipo etc..Muchas verduras..., mucha fruta.., cereales y leche !
LO MÁS IMPORTANTE...., HAY QUE BEBER AGUA CONTINUAMENTE ENTRE ESAS SEIS COMIDAS. Si estás < hidratado >... no vas a tener dolores de cabeza..., ni nada así que te tenga mermado !!!
El agua es fundamental durante todo el día..., y sobre todo por la noche.., antes de irte a dormir..., bebe toda la que puedas. Esto te va a hacer ir tres veces al baño durante la noche pero..., al día siguiente serás otra persona.
3.- Toma todos los días en el desayuno una pastilla de un complejo vitamínico y mineral completo.., que tenga todos los oligoelementos que necesita nuestro organismo. La vitamina B, en todas sus numeraciones es vital, así como la D, la E.
4.- Hay que hacer mucho ejercicio aeróbico.., que produzca sudoración y con ello que te obligue a beber agua. Si puede ser, más de 30 minutos footing al sol.., con gorra solo en verano pero sin gafas ahumadas, ni en verano ni en invierno. Un par de veces a la semana, ejercicio de fuerza con pesas para los mayores de 25 años. Pero con cargas razonablemente altas, que haya que esforzarse !
5.- Hay que controlar el ánimo, pues la angustia, ansiedad y exceso de sentido de la responsabilidad pueden alterar tu organismo.
6.- El sexo es fundamental con periodicidad alta, que el ser humano funciona comandado por su sistema endocrino, y las hormonas tienen que producirse y fluir, como la gasolina en los coches.
7.- Tenacidad y perseverancia.., que los resultados solo se verán de forma clara después de varias semanas.

Hay otras cosas más que hacer pero..., son complementarias. NO OS OLVIDEIS DE BEBER AGUA CONTiNUAMENTE !!!
Ya me contaréis como os va: ajjr250852@gmail.com
Suerte !!!

ajjr dijo...

Buenas noticias para los que tienen Síndrome de Gilbert..., si es que realmente lo tienen.., que los síntomas de algunos de los blogeros no encajan pues debéis de saber que una < afición > mantenida en el tiempo al alcohol, puede llevar a tener manifestaciones que se confunden con los síntomas de los pacientes del síndrome .., pero simplemente es porque tales personas.., se han estado machacando el higado. En general.., hay personas que tienen mayor resistencia física y psíquica que otros y por ello.., una mejor biología y fisiología. A estos.., los excesos y las carencias les afectan mucho menos que a los demás mortales.
El tratamiento del Síndrome de Gilbert es muy sencillo pero.., ha de ser seguido fielmente:
1.- Llevar una vida sana.., sin alcohol, sin trasnochar, sin tabaco u otras hierbas.
2.- Alimentación continuada, seis veces al día.., sin grasas, nada de pastelería industrial, ni hamburguesas.., ni fritos.., ni patatitas de bolsa.., ni pizzas de ningún tipo etc..Muchas verduras..., mucha fruta.., cereales y leche !
LO MÁS IMPORTANTE...., HAY QUE BEBER AGUA CONTINUAMENTE ENTRE ESAS SEIS COMIDAS. Si estás < hidratado >... no vas a tener dolores de cabeza..., ni nada así que te tenga mermado !!!
El agua es fundamental durante todo el día..., y sobre todo por la noche.., antes de irte a dormir..., bebe toda la que puedas. Esto te va a hacer ir tres veces al baño durante la noche pero..., al día siguiente serás otra persona.
3.- Toma todos los días en el desayuno una pastilla de un complejo vitamínico y mineral completo.., que tenga todos los oligoelementos que necesita nuestro organismo. La vitamina B, en todas sus numeraciones es vital, así como la D, la E.
4.- Hay que hacer mucho ejercicio aeróbico.., que produzca sudoración y con ello que te obligue a beber agua. Si puede ser, más de 30 minutos footing al sol.., con gorra solo en verano pero sin gafas ahumadas, ni en verano ni en invierno. Un par de veces a la semana, ejercicio de fuerza con pesas para los mayores de 25 años. Pero con cargas razonablemente altas, que haya que esforzarse !
5.- Hay que controlar el ánimo, pues la angustia, ansiedad y exceso de sentido de la responsabilidad pueden alterar tu organismo.
6.- El sexo es fundamental con periodicidad alta, que el ser humano funciona comandado por su sistema endocrino, y las hormonas tienen que producirse y fluir, como la gasolina en los coches.
7.- Tenacidad y perseverancia.., que los resultados solo se verán de forma clara después de varias semanas.

Hay otras cosas más que hacer pero..., son complementarias. NO OS OLVIDEIS DE BEBER AGUA CONTiNUAMENTE !!!
Ya me contaréis como os va: ajjr250852@gmail.com
Suerte !!!

rosi dijo...

Yo tambien sufro de Gilbert. Y me impresiona saber todo los sintomas que éste dá. mi medico dijo que no me produciría ningun sintoma, y he sufrido desde hace años de mucha fatiga, agotamiento, y cambios de humor. No sabia que esto podría ser parte del sindrome del cual padezco. Y como se hace para manejar estos sintomas? alguna vitamina u otra cosa.? a mi no me gusta tomar complejo B, porque me produce muchisima hambre y me engordo con facilidad.

Anónimo dijo...

Hola a todos tengo gilbert desde que me lo diagnosticaron con 14 años en mi vida he notado semejantes sintomas ni yo ni mi medico que lo tiene ni dos amigas mias, he tenido hijos trabajo moviendo hago deporte y creo recordar que jamas me dijo el especialista que sentiria nada anormal y asi ha sido. Vuestros sintomas vienen de otras sitios deberias miraroslo y no achacar a cualquier molestia el gilbert. Un saludo

Anónimo dijo...

hola como están todos?. Me diagnosticaron gilbert como hace dos meses y ahora padezco d algunos d los síntomas q ustedes describieron. pero me preocupa que ninguna a padecido de uno que me molesta muchísimo ahora que es una SIALORREA (hipersalivacion) intensa y no se si el sindrome de gilbert me la esta produciendo. Espero que alguien me pueda ayudar a saber eso. muchas gracias a todos

Unknown dijo...

Andy..
Hola ayer me dierón positivas las pruebas del sindrome de gilbert,el medico me dice que solo tiene de sintomas picores y el amarillento del ojo,pero la verdad que ya estoy mas de 4 años con un quemazón en la ingle y adormecimiento del pie,he visitado a lo largo de estos años muchisimos medicos con una multitud de pruebas y todas han salido normales.Incluso me han tratado en la unidad del dolor.Pero la verdad que el quemazón y el dolor en el bajo vientre lo sigo teniendo y muchas veces me salen unas erpciones en la piel a la altura de la ingle.
PD:Mi correo es : andyall2004@hotmail.com si alguien tiene algunos de estos sintomas agradeceria se pusiera en contacto conmigo.

Salud-os a tod@s.!!!

Anónimo dijo...

Hola, me diagnosticaron SII, tengo la bilirrubina alta q me dijo una doctora q es por haber padecido hepatitis, tengo migrañas, dolor en la parte derecha del abdomen, dolor articular, mucha sed y dolor en las articulaciones, si tomo alcohol al dia siguiente siento que muero. Alguien se trata en Córdoba que me recomiende un doctor?
Siento q los médicos no dan importancia a mis síntomas y yo realmente me siento mal.

Andrea dijo...

Hola mi nombre es Andrea, navegando por internet encontré este blog ya Que buscaba información para el padecimiento de mi esposo. Primeramente vivimos en NY USA tengo 29 años y mi esposo tiene 40 años, desde un tiempo atrás tiene padecimientos de sudoraciones frías, pies y manos fríos, algunas veces taquicardia, ademàs de eso le quiere como venir una reacción parecida como cuando una persona tiene entoxicación con algún medicamento Que haya sido alérgico y tuvo una sobredosis, Ahora también padece de dolores de cabeza e insomnio... Siempre en los análisis Que es se ha hecho le han detectado la bilirunina alta... Por favor ayudenme porque además de eso no le detectan nada más, aparte de la bilirubina alta... Estaré muy agradecida si me pudieran ayudar, creo Que el está padeciendo de este sindrome de Guilbert... Muchas Gracias mi correo es andreanaranjo83@gmail.com , Anticipadamente muchisimas gracias

Anónimo dijo...

hola a todos los gilberianos....les comento mi experiencia...tenia la mayoria de los sintomas q suelen nombrar,los clinicos me llevaron al psiquiatra lo cual me hicieron tomar antidepresivos,esto me empeoro mucho hasta llegue a decir a tenia otro ser dentro de mi cuerpo y estar al borde del suicidio...todo esto paso hace 5 meses...entrando a internet encontre informacion, y recien ahi supe lo q era sindrome de gilbert,ademas de tener bilirrubina alta...hoy trato de cuidarme mucho en comidas y beber mucho liquido,ademas tomo cardo mariano q ayuda el higado...mejore apenas...todavia tengo laginas mentales,vertigo,me cuesta pensar,nauseas,olvido lo q estaba por decir y demas cosas aparte de dolor de cabeza increible...siento mucha angustia al ver q mi vida no es ni va a ser como antes....estos sintomas estaran de por vida???o habra algun momento en el q todo esto calmara??? gracias por su ayuda...

Anónimo dijo...

Hola soy de la ciudad San Francisco,Cordoba,Argentina...queria saber si habia alguien de mi ciudad q tenga este sindrome terrible para poder conversar xq a mi me esta tirando por el suelo...o de cordoba capital tambien...ya q aca ningun medico de los 5 q fui me llevo el apunte y solo me querian dar mas pastillas diciendo q el sindrome es asintomatico...no se dan una idea de lo q sufrimos para estar diciendo esa barbaridad...

Unknown dijo...

hola,soy leandro de argentina y la ya hace un par de meses que me diagnosticaron este sindrome a raiz de unos analisis ya que trabajo aplicando fertilizantes y herbicidas en el campo;la verdad que lo llevo de lujos;deseche el alcohol y malos habitos en la alimentacion y lo cambie por un metodo de vida sano;hago bici,subo montañas,corro,futbol.todo estos deportes me llevan a beber gran cantidad de agua, hay dias que he llegado a tomar hasta 7 lts, y tener una dieta equilibrada.hay dias que no me dan ni ganas de salir afuera,pero me lo planteo como un desafio y entonces salgo a hacer algo.lo que pusieron acerca del sol es cierto, te llena de vida,de ganas(la verdad que no se porque)espero que lo que escribo le sirva a alguien.tengo 6 hermanos y solamente mi hermana y yo padecemos este sindrome y lo tratamos de llevar lo mejor posible.saludos

tammy dijo...

Hola, soy Tamara, a mi me diagnosticaron el síndrome de gilbert a los 16 años tras varias pruebas después de tres ataques graves de ansiedad. El primer ataque cuando dormía. Desde entonces he aprendido a controlar la ansiedad, pero permanecen y se agravan otros síntomas como, el cansancio extremo y depresiones por ciclos, migraña y jaquecas, cólicos estomacales por gases constantes y estreñimiento. Otros síntomas menos frecuentes como hormigueo en las extremidades, lagunas mentales ya que recuerdo cosas con mucho esfuerzo, mareos y nauseas. Estos síntomas y muchos mas son los que mi medico y otros médicos a los que consulte para una segunda opinión, me explicaron que podía tener. Por lo tanto a esos a los que su medico le haya dicho que no tiene efectos secundarios no es cierto y que pidan segundas opiniones, solo hay que aprender a vivir con ello; Todos somos distintos y cada uno sufre mas o menos los síntomas y los que tienen suerte ni se enteran. Ahora tengo 25 años y algunos síntomas disminuyen y otros aumentan pero nunca se van. Así que pido respeto a los que no sufren síntomas y saben que lo tienen, que por favor no desvaloren estos síntomas por que son tan reales como los que los padecemos y por desgracias no siempre es divertido. Gracias a todos.

tammy dijo...

Hola, soy Tamara, a mi me diagnosticaron el síndrome de gilbert a los 16 años tras varias pruebas después de tres ataques graves de ansiedad. El primer ataque cuando dormía. Desde entonces he aprendido a controlar la ansiedad, pero permanecen y se agravan otros síntomas como, el cansancio extremo y depresiones por ciclos, migraña y jaquecas, cólicos estomacales por gases constantes y estreñimiento. Otros síntomas menos frecuentes como hormigueo en las extremidades, lagunas mentales ya que recuerdo cosas con mucho esfuerzo, mareos y nauseas. Estos síntomas y muchos mas son los que mi medico y otros médicos a los que consulte para una segunda opinión, me explicaron que podía tener. Por lo tanto a esos a los que su medico le haya dicho que no tiene efectos secundarios no es cierto y que pidan segundas opiniones, solo hay que aprender a vivir con ello; Todos somos distintos y cada uno sufre mas o menos los síntomas y los que tienen suerte ni se enteran. Ahora tengo 25 años y algunos síntomas disminuyen y otros aumentan pero nunca se van. Así que pido respeto a los que no sufren síntomas y saben que lo tienen, que por favor no desvaloren estos síntomas por que son tan reales como los que los padecemos y por desgracias no siempre es divertido. Gracias a todos.

Unknown dijo...

Efectívamente
yo padezco este síndrome y mis síntomas son debilidad, cansancio extremo, intolerancia a comidas grasosas y orina oscura, además de algunos periodos de depresión.
Es un poco frustrante y pesado aunque los doctores digan que la calidad de vida no se ve afectada.

Yara dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Unknown dijo...

tengo 28 años y tambien tengo el sindrome de gilbert dejo aqui constancia de los efectos posibles que me causan a mi.
Fatiga Extrema y mal estar general (como si me doliera todo el cuerpo) Baja temperatura a veces por debajo de 36º, manos y pies como cubitos de hielo, color de la piel ligeramente amarillenta. como dato adicional que sinceramente no se ni que pudo ser fue que hace años orine sangre sin dolor ni causa aparente y no padeci nunca de piedras ni nada por el estilo, y solo me pasó una vez. sobre esto último si alguien tiene algo que comentarme estaria bien pues desde entonces siempre me quedado con la duda de que pudo deberse. para mas informacion tomo poco alcohol y solo 2 veces al año aproximadamente en dias festivos especiales. gracias por el blog ^^

Unknown dijo...

Hola chicos,soy david y también tengo el síndrome gilberg,diagnosticado a las 23años,y estoy de acuerdo. Con la mayoría de vosotros en que si tenemos mas síntomas de los que la medicina nos dice si sirve de ayuda diré que algunos de los que yo tengo son;cansancio y decaimiento físico y mental,sudores fríos,ictericia,sobre todo los ojos los suelo tener muy amarillos,lagunas mentales,boca amarga la mayoría de los dias ,dolor en articulaciones mayormente rodillas,taquicardia....
Todos los síntomas varían en su intensidad dependiendo la época del año y el extres al que esté sometido,pero suelen estar presentes a lo largo de todo el año.gracias a todos y suerte gilberianos!!!

jose carlos prieto dijo...

Hola, yo tengo también Gilbert, diagnosticado en dos ocasiones por analisis distantes en 4 años. Muchos de esos sintomas los he tenido coincidiendo con otras enfermedades ( nausias, hinchazon, diarrea ) coincidieron con helicobacter pilori. Lo de fluidez mental para las palabras me pasa a veces, pero...no será que a todos nos pasa alguna vez?. Una vez hice la dieta de la sabia de arce y si, ahi me decian que estaba amarillo por el ayuno. Y cansancio, lo tengo. Pero yo corro muchisimo, me gusta cansarme. Los problemas de decaimiento se solucionan al irte a dormir jajaja. Lo importante es ser positivo. Yo no me privo de nada, si estoy cansado me aguanto pero no freno mi dia a dia por nada. Un saludo y no le deis importancia para nada.

Unknown dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Unknown dijo...

Buenas. Soy mama de un gilberiano. Acabamos de confirmarlo. Ahorita el tiene 15 años, pero ya a los 13 le habíamos vistos e ido al doctor por los ojos amarillos. Pero hasta en diciembre 2014, q se presentó el síntoma de nuevo, le todos los exámenes para confirmarlo.
Así q por mi caso podemos ver que puede presentarse antes de los 20años. También tengo 2 hijas pero en ellas una de 18 y la menor de 13, en ellas no hemos vistos los síntomas de ojos amarillos. Si las hermanas se alimentan mas variado q su hermano, así que estamos mejorando su alimentación. El medico nos remitió con un gastroenterologo pediatra.
Saludos

Jurgen dijo...

Buenas tardes, me llamo Jordi y soy de Tarragona, sé que tengo Gilbert diagnosticado desde hace unos 5 años por un digestólogo, pero despues repasando mis analisis de sangre historicos (desde el año 2000), pude comprobar que ya lo tenía : la bilirrubina siempre estaba por encima los limites establecidos. Mis medicos hasta la fecha me dicen que es ASINTOMATICO. Vamos, yo no les creo para nada, ya que tengo sintomas y hasta la fecha no me han diagnosticado nada mas, por suerte.
Iré siguiendo este blog para saber si hay alguna dirección digamos de tipo médico, para poder paliar un poco sintomas de gIlbert.
Saludos y hast apronto.

Jurgen dijo...

Por cierto, en mi caso no tengo ictericia, mis sintomas mas recurrentes son: fatiga, dolores de cabeza, vision un poco borrosa, inestabilidad en cuanto al euilibrio,y notar que siempre estoy como enfermo pero sin estarlo, como cuando uno tiene un poco de gripe o resfriado con decimas de fiebre, pero sin tenerlo realmente.
Y tener que trabajar cada dia así la verdad se hace cuesta arriba.
Y al no creer en ello al menos mis medicos, pues la verdad, no tengo ninguna justificacion o proteccion ante un fuerte brote de gilbert que me imposibilite para trabajar unos dias....
Un abrazo.

Unknown dijo...

Saludos a todos, tengo 49 años y me diagnosticaron con gilbert a los 18. desde muy joven (13 años) siempre fuí muy practicante del ejercicio físico extremo, hasta que a los 16 comencé a presentar ictericia y fuertes dolores abdominales que me impidieron seguir practicando ejercicios. Luego de 2 años de visitar médicos, de ser tratado como paciente de hepatitis y pare de contar, un hematólogo me diagnosticó gilbert. Prohibido el alcohol, grasas, esfuerzos y viva tranquilo. Pero con el pasar del tiempo y visitando otro médico por problemas del colon, al comentarle sobre el gilbert me recomendó tomar fenobarbital, en dosis muy pequeñas solo 10mg diarios, y en mi caso, todo resuelto, puedo hacer ejercicios, comer lo que quiera y todo va bien. lo único es el alcohol, de eso si me tuve que olvidar porque no es para nada aconsejable mezclarlo con el feno. No soy médico ni estoy recomendando a nadie que tome el fenobarbital, sólo expongo mi caso y como me ayudó para que sepan que opciones manejar a la hora de hablar con su médico tratante. Ni me acuerdo que padezco de eso... Gracias a Dios y al médico que me puso tratamiento.

Jurgen dijo...

Hola Jose Añlberto
Preguntaré a mi digestologo por este medicamento. He leido que combinado con otro que se llama beladona sirve para reducir espasmos del colon.
Yo tambien tengo dolores en la zona hepatica y cuando hago algo de esfuerzo lo pago con una fatiga extrema.
Suerte tuviste con ese medido.
La verdad, despues de haber ido a muchos medicos, creo que el hecho que te acierten en un disgnostico o medicacion, a veces depende mas de la suerte que del saber teorico del medico.
Saludos

Jurgen dijo...

He leido ahora que el fenobarbital reduce los niveles de bilirrubina en sangre. Pero tambien que es un medicamento bastante fuerte...

Unknown dijo...

Amigos buen día

Me diagnosticaron síndrome de gilbert a los 24 años; fue un momento muy dificil en el hospital local diagnosticaban alergias alimentarias y me recetaron medicamentos, lo que me hizo caer en congestión hepática. MI hígado producida billirrubina indirecta y mantenia cansado, con dolor de cabeza, vomitos, diarreas, nerviosismo y un raro picor en todo mi cuerpo. En realidad fue un momento muy dificil, no podia comer carnes ni sus derivados, gaseosas, grasas y logicamente ni alcohol o medicamentos. El medico diagnostico esta enfermedad,que para algunos es breve con poca sintematologia pero para otros es tremendo puesto que el estres agrava la situacion. Me prohibieron las carnes y el ejercicio de por vida. 8 meses vegetariano, adelgace 20 kg (de 60 kg a 40 kg) y cita con el Doc cada 2 meses para chequear mis niveles. Amigos, esta es una enfermedad dificil, pocos lo comprenden... hasta los mismos doctores, algunos piensan es leve; yo podria decirles que no lo es y que cualquier enfermedad hepatica te puede hacer vivir un infierno sino se sabe llevar. Pero he encontrado un equilibrio en mi vida; el estres es el mayor detonante de este mal en mi caso. Alguien me compartio de jesus el hijo de DIOS y esa fue mi herramienta para superar aquel momento de angustia y dolor. Le entregue a cristo mi enfermedad, decidi vivir mi mal con jesus a mi lado, mis preocupaciones y angustias ya no existen, todo miedo y temores existentes los manejo con oracion y tomando como ejemplo la vida que tuvo el hijo de DIOS en la tierra. Compañeros eliminen el estres, gocen de la vida, entreguen a DIOS sus preocupaciones, oren y busquen de su precencia. Ahora soy un muchacho sano gracias al que me dio la vida; voy al gym, puedo comer carne y sus derivados y sobre todo manejo situaciones de estres en el trabajo y vida personal, eso si todo lo anterior es posible porque le permiti a EL que tomase el control. Nunca te preocupes por el mañana, solo busca el reino de los cielos y todo lo demas sera añadido; entre lo añadido esta tu higado que seguro con la tranquilidad que puede traer una vida que sigue a cristo va a trabajar a su 100 % y vas a gozar de una vida plena y llena de salud. Eso si en aquellos dias que se te pase un desayuno o comas algo que te caiga mal "no pares de orar".

fatima dijo...

Es Dr.EBHOSE usted puede email él si necesita ayuda en su relación ebhodaghespell@gmail.com
Te prometo que sus problemas se resuelven de inmediato. Después de estar en
relación con él durante siete años, me dejó, yo hice todo
¿Podré yo hacerle volver atrás, pero todo fue en vano. Quería
por el amor que siento por él, suplicó, pero él se negó hasta
explicado mi problema con alguien en línea y ella me sugirió que debería
más bien por correo un lanzador de conjuros que me podría ayudar a un hechizo que le trajera
espalda, pero soy el tipo que nunca creyó en hechizos, no tenía más remedio que
Pruébalo, enviado al taumaturgo, dije no hay problema
todo estará bien dentro de tres días, mis ex vuelven a mí
dentro de los tres días, el hechizo fue lanzado y, sorprendentemente, en el segundo día,
que fue alrededor de las 4:00 pm. Mi ex me llamó, yo estaba tan sorprendido, respondió el
llaman y todo lo que dijo fue que estaba tan mal por todo lo que pasó,
quería volver a mí, que me encanta tanto. Yo estaba tan feliz y
sorprendido. Desde entonces, he hecho la promesa de que todos los que conocemos la voluntad
nunca tienen un problema de relación, que me voy a referir al hechizo
lanzador para ayudar. Cualquier persona puede necesitar la ayuda de la máquina de colada, su
email ebhodaghespell@gmail.com
También hizo muchos hechizo-like,

(1) quiere que su ex atrás.
(2) Usted siempre tiene pesadillas.
(3) Para ser promovido en su oficina
(4) ¿Quieres un niño.
(5) ¿Quieres ser rico.
(6) quieren mantener su esposo / esposa a ser solo tuya para siempre.
(7) la necesidad de asistencia financiera.
8) ¿Quieres estar en control de que el matrimonio
9) ¿Quieres ser atraído a la gente
10) La falta de hijos
11) ¿NECESITA UN ESPOSO / ESPOSA
13) Cómo ganar su LOTERÍA
14) HECHIZO DE PROMOCIÓN
15) HECHIZO DE PROTECCIÓN
16) HECHIZO DE NEGOCIO
17) BIEN TRABAJO HECHIZO
18) cura para cualquier enfermedad / H.I.V.
Póngase en contacto con él hoy en: ebhodaghespell@gmail.com

Anónimo dijo...

Hola, yo padezco esto. Por las mañanas me levanto muy nervioso con ganas de vomitar. No puedo comer muchas veces porque vomito. Por las tardes me encuentro muy cansado y sin ganas de hacer nada. Ésto me ha llevado a depresiones. Gracias

Anónimo dijo...

Hola, yo padezco esto. Por las mañanas me levanto muy nervioso con ganas de vomitar. No puedo comer muchas veces porque vomito. Por las tardes me encuentro muy cansado y sin ganas de hacer nada. Ésto me ha llevado a depresiones. Gracias

Unknown dijo...

Me detectaron síndrome de Gilbert a los 18 años actualmente tengo 55años el medicamento que ayuda a controlar todos los síntomas es el fernoberbital ya no gases, ictericia, dolor de cabeza taticardias etc. Como sabemos no debemos de ingerir licores ni tabaco

Unknown dijo...

Hola a todos , necesito de su ayuda, igual que la mayoria he andado de abajo para arriba dandoles dinero a los medicos y laboratorios, en busca de mi diagnostico, pues les dire tengo toodos los sintomas que aca mencionan excepto lo del frio en las manos, pero lo que me asusta es que he notado que de hace ocho meses para aca mis uñas de los pies especialmente se han curvado un poco y de vez en cuando siento como que me duelen, ademas he desarrollado ginecomastia bilateral leve, sera que a alguien mas tambien le ha dado esto, agradecere la info que puedan darme, mi correo es armandocontreras800@yahoo.com. gracias

Unknown dijo...

Excelentes consejos para descansar mejor y más ahora que llegan las vacaciones para poder aprovecharlas al máximo, me encantaron

Unknown dijo...

Hola, quisiera saber si teniendo el sindrome de gilbert, se pueden tomar anticonseptivos?

Unknown dijo...

MI SOLUCION PARA EL EXCESO DE BILIS Y TODO SUS EFECTOS SECUNDARIOS.



Hola todos! así como la mayoría de personas en este foro que están tratando de buscar algún tipo de ayuda con el exceso de bilis y SOBRE TODO SUS EFECTOS SECUNDARIOS, Les cuento mi historia en resumen. Desde hace 8 años empecé a sentir todos los efectos aquí descritos:



Colitis, intestino muy inflamado tanto con muchos gases, por irritación (por tanta bilis en el colon)

Eses amarillas color mostaza todo el tiempo junto con muchas evacuaciones aguadas o diarrea con ardor.

Mucho insomnio, acompañado de sueños o pesadillas muy vividas o reales, y despertarme en la madrugada sudando con mucha dificultad para volver a conciliar el sueño.

En las mañanas al levantarme muy pero muy cansado

Cuerpo cortado, como si tuviera fiebre alta acompañado de sudoración

Sentirme peor después de las comidas

Obviamente dieta estricto, cero grasas, lácteos refrescos etc.

Mal humor, incapacidad para realizar labores cotidianas etc.

Ardor después de eyacular no muy fuerte pero si muy molesto

Muchos medicamentos así como comidas detonan toda la sintomatología .



En fin todo lo que les acabo describir pero diario durante los últimos 8 años de mi vida.



Por lo mismo no tenia ya vida social, no podía trabajar mas que desde mi casa por internet y eso a veces, por casi todo el tiempo me sentía pésimo.

Bueno después de ir como a 20 doctores, decenas de exámenes de todo tipo, así como muchas colonoscopias, endoscopias y cientos de diferentes tipos de medicinas, Una fonduplicatura por que también tenia hernia hiatal ( que por cierto se me complico y estuve comiendo papilla 6 meses bajando 32 kilos) pues me encontraba sin trabajo, viviendo en casa de mis papas a mis 38 años, sin esposa ni hijos y sin amigos. Casi todo el tiempo en mi cuarto tirado en la cama y sintiéndome pésimo el 90% del tiempo.....



Todos los doctores a los que recurría me decían cosas diferentes, siempre me mandaban hacer exámenes de todo tipo y todos decían que estaba bien que era algo nerviosos o estrés.....trataba de hacer mucho ejercicio y ayudaba pero muy poco. Después de como 5 años me habían convencido de que tenia algún tipo de trauma o enfermedad del cerebro, así que fui al psiquiatra y lo único que hizo fue llenarme de ansiolíticos y antidepresivo( siendo que los antidepresivos son muy fuertes en el estomago y nada mas lograban hacerme sentir mucho peor) . hace como 3 años estuve investigando por todos lados aquí en México me recomendaron a un gastro que supuestamente era uno de los mejores del país y por fin el me confirmo que lo que tenia era una disfunción en la vesícula biliar, algo así que la vesícula no servía bien y deja salir mucha bilis sin necesitarla al tracto digestivo ocasionando todos los efectos secundarios antes descritos. Obviamente le dije que pues me la quitara y asunto arreglado no? Me dijo que no era tan fácil que lo único que hacia la bilis era almacenarla y liberarla para cuando se necesitara, que si me la quitaba se podía empeorar mi situación, ya que la bilis se liberaría directamente al colon. Y pues ahí fue cuando me di por vencido y me convencí de que tendría que vivir con esta enfermedad el resto de mi vida......


fin de parte 1

Unknown dijo...

parte 2

Hace como dos años totalmente cansado de mi situación empecé a consumir de forma irresponsable y exagerada varios medicamentos controlados, ansiolíticos para dormir y opiáceos para sentirme bien durante el día, entre los normales para la colitis......durante casi un año me sentí de maravilla, podía dormir bien y tener un día excelente, Al ultimo de ese año estaba consumiendo dosis 8 veces mayores a las indicadas por el psiquiatra, una semana me empecé a sentir muy raro, mareado cansado y no podía conciliar el sueño sin importar cuanto medicamento utilizara, el ultimo día antes de pedir que me llevaran al hospital use 20 veces la dosis recomendada por el doctor y ni así pude sentirme bien para dormir. Pase 5 días en el hospital, sintiéndome pésimo, pero pésimo pésimo, tan mal que la verdad empecé a pensar en el suicidio como la única manera de salir de la pesadilla que estaba pasando....era el síndrome de abstinencia, pero como al 20% por que me cortaron todos los medicamentos de un solo golpe. después de como 4 meses poco a poco empecé a mejorar pensando que todo iba estar bien después de salir del tiempo que duro el síndrome de abstinencia, pero no......después de los 4 meses regrese exactamente a donde estaba, todos los efectos de exceso de bilis regresaron....puff. Otra vez lo mismo, dure con los mismos síntomas como 2 años mas, obviamente con un super pánico a los opiáceos y ansiolíticos.....tomándolos con mucha precaución y miedo, bajo estricto control del psiquiatra. Mas o menos en agosto de año pasado me fui a vivir solo a una ciudad que se llama Querétaro......obviamente al principio estaba muy emocionado y con muchas ganas de retomar mi vida, pero los días malos empezaron a regresar y pues otra vez regrese a sentirme mal el 90% del tiempo...... mas o menos en febrero de este año ya estaba harto otra vez de lo mismo....así que empecé a tomar otra vez opiáceos y ansiolíticos, pero esta vez me informe lo mejor que pude, de como eran que funcionaban y como hacerle para mantenerlos a raya y evitar lo mejor que se pudiera el síndrome de abstinencia...... llevo casi 5 meses tomándolos, y sintiéndome bastante bien......como un 70% mejor. la diferencia ahora es que tome la medida que me dieron los doctores y no los tomo mas de dos días el mismo, cambiándolos casi todos los días y separándolos lo mas posible (tomo 3 tipos diferentes de opiáceos, también ansiolíticos y un tipo de antidepresivo. Obviamente no todo junto ni por mucho tiempo. Hasta ahorita los ordene de cierta forma para que me sienta lo mejor posible y evitar lo mas posible el síndrome de abstinencia.....Hoy veo que estoy en un lugar donde no había estado en casi 8 años, tengo días casi 100% buenos y puedo comer muchas cosas que no podía antes. Y llevar una semana mas o menos al 70%. Hoy por hoy sigo estudiando como administrar nuevos medicamentos, casi casi por prueba y error. Tengo muy en cuenta que todo lo que es medicina y medicamentos controlados afectan muy negativamente mi organismo y mi cerebro.....Tal vez este reduciendo drásticamente mis años de vida o aumentando el riesgo de provocarme algún tipo de falla de otro órgano, pero si puedo vivir casi como antes de esta enfermedad, tirado todo el tiempo sintiéndome fatal todos los días, por semanas o meses completos de sentirme bastante bien por mucho menos tiempo...prefiero menos tiempo de vida pero sintiéndome bien.

Unknown dijo...

Parte 3


Esta es mi historia, no digo que sea una solución ideal para personas que sufren lo mismo que yo, pero por lo menos es una salida del infierno que vivía, y puede que sea muy mala opción, pero es una salida! que no sabia que existía y es la única que he encontrado en casi 8 años. así que la tomo.

NOTA MUY IMPORTANTE: Por favor todo lo que sea medicina controlada, NO SE PUEDE TOMAR TODOS LOS DIAS, NI POR MUCHO TIEMPO. TAMPOCO SE PUEDEN CORTAR DE UN SOLO GOLPE! Todos estos medicamentos producen adicción y con el tiempo tienes que tomar mas para poder sentir el mismo efecto, lo que provocaría forzosamente el síndrome de abstinencia y créanme que pueden llegar a sentirse tan mal que pensarían que su única salida es el suicidio.........Suerte!

Si me quieren contactar háganlo a este mail aspencode@hotmail.com

Unknown dijo...

Hola, creo determinar que padezco Síndrome de Gilbert, presento algunos síntomas que frecuenta mi hermano el cual se le ha diagnosticado esta enfermedad, en mi caso los síntomas frecuentes:Cansancio físico y mental, decaimiento depresión, ansiedad y agotamiento. Coincido en creer mucho la posibilidad de sufrir este síntoma ya que me he realizado exámenes médicos y no presento alteraciones en otros valores.

Unknown dijo...

hola! Qué tal? Bienvenida al foro! Tienes alguna duda? Quieres más información, recuerda que entre más específica seas en tus dudas o comentarios más acertados sería la ayuda que te puedan ofrecer otros miembros del blog. Suerte!

Rodrigo_pucela dijo...

Hola chicos. Pues me he animado a escribir mis sintomas porque esta enfermedad es realmente desconcertante. Después de pasar por urologos, gastroenterologos etc. uno de ellos me dijo que tenía Sindrome de gilbert por tener la bilirribuina indirecta muy alta y el resto de valores totalmente normales. Igual en sangre, todo normal. Hablando con un tio mio me dijo que un primo mío también lo tenía pero que el solo había experimentado sintomas de muy pequeño estando amarillo cuando era bebé. Después de estar varias veces en urgencias por otros o por el mismo tema (quién sabe) solo un médico le dio importancia y el resto como si oyen llover. He estado ingresado a veces por síntomas que creo que son el Gilbert pero que se desencadenan por otras cosas. Los análisis son normales y la respuesta de los médicos es, estás perfectamente, vete a casa a descansar.

En mi caso quiero relatar que esta enfermedad a veces es incapacitante y que mis síntomas varían sin un patrón fijo que intento encontrar. En mi caso sufro a veces y no se suelen juntar mas de tres síntomas sino que un día es uno y otro otro:

- Dolor abdominal, cuando me toco la tripa especialmente el lado derecho cerca del hígado.
- Sudores nocturnos y temblores como si tuvieras frío o tembleques de vez en cuando, o cuando por ejemplo tienes otros dolores musculares físicos.
- Dolores de cabeza como punzadas y visión borrosa e imposibilidad de enfocar bien junto con confusión y perdida de memoria. A veces estás fresco como una lechuga y otras veces, una porquería.
- Nauseas al levantarse, sobre todo en verano.
- Las heces suelen tener un color amarillento y huelen mal. Y hay ciertas cosas que el organismo le cuesta digerir.
- A veces muchos gases incontrolables.
- La sensación general es de estar envenenado y enfermo todo el rato.
- A veces estás tan cansado que después del trabajo que ha sido duro hacerlo, te tienes que ir a dormir. Otros días te levantas perfectamente y te da por hacer todo lo que no hiciste el día anterior.
- Sin fiebre pero parece que tienes fiebre, en mi caso suelo estar por los 36.7º
- Manos heladas a veces.
- Ojeras y piel seca y bostezos continuos en el trabajo sobre todo.
- Molestias en la garganta (no llega a ser dolor) que impiden respirar un poco.
- Palpitaciones, y cambios en el corazón. Como si lo notaras. Esto ocurre rara vez pero se nota.
- Bajada ( o subida) de peso. Unas veces estás delgado o sientes que estás delgado y otras veces tienes tripita. En cuestión de días.
- A veces las grasas son intolerables. En mi caso las grasas no parecen afectarme pero cuando veo un filete con grasa como que me repugna.

Aunque los patrones no son muy claros, si que he notado y con reparos que el chocolate, y el azúcar en general no me vienen muy bien, tampoco el alcohol y más si mezclo con algún otro medicamento. El azúcar lo suelo tomar para calmar la ansiedad y no me hace bien. He llegado a la conclusión que los esfuerzos puntuales pueden también desembocar en el sindrome. En invierno no suelo hacer ejercicio y el otro día que tuve que correr para tomar un autobús, al día siguiente empecé con los síntomas. Creo que el estrés por el trabajo no ayuda a los síntomas pero tampoco puedo decir que sea desencadenante. He comprobado que el café puede ser un desencadenante si se une a algo que no puedo determinar. Puedo tomar cafe 2 meses y luego si lo junto con algo que no sé podría ser desencadenante de los síntomas.

En mi caso no he notado:

- Diarreas
- Ictericia

he probado todo. Tomo cúrcuma e intento tomar zumos en la mañana, y aguacate para desintoxicar el hígado, pero tampoco estoy seguro que esto ayude en exceso y quizás solo es un tema placebo. Es difícil llevar esta enfermedad que ojalá los médicos un día nos digan que sí lo es y no algo benigno como siempre dicen. Si noto mejoría cuando descansas y vacías tu mente de cosas malas. Intentas dormir horas y horas y cuando te leventas en general estás bien. Pero con el día a día no puedes quedarte tres día en cama y haces lo que sea para ir al trabajo.

Salud.

Pandora dijo...

Me diagnosticaron el sindrome hace dos semanas quien me puede ayudar o compartir inf

Unknown dijo...

Mi nombre es Rebecca y han pasado 2 meses desde el dr. Iyabiye me salvó de la hepatitis crónica b. Sufrí esa enfermedad durante mucho tiempo, mi estómago estaba inflamado y tenía dolor en todo el cuerpo. Lo llamé y él me dio su medicamento y después de que tomé el medicamento, me recuperé. Estoy aquí para agradecerle y hacerle saber a la gente que la hepatitis se puede curar. Póngase en contacto con él en: iyabiyehealinghome@gmail.com Llame al: +2348072229413

jeffrey cage dijo...

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Melinda dijo...

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Solution dijo...

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