domingo, 2 de marzo de 2008

¿Remedios para el Síndrome de Gilbert?

Saludos, Gilbertianos:

Disculpad la tardanza en escribir pero he estado un poco liado.

Alguno ya habéis aportado algún remedio o paliativo en vuestras intervenciones pero me gustaría profundizar más.

En mi caso creo que me ha ido bien el Legalón, un medicamento que refuerza las células hepáticas.

Ahora mismo estoy en manos de un homeópata que me manda gotas basadas en plantas medicinales. Tomo dos grupos de gotas:

- Unas para reforzar el hígado y la función hepática.
- Otras tranquilizantes.

Realmente no le tengo mucha fe a la homeopatía. Científicamente no parece tener mucha base, pero parece que el tratamiento me mejora razonablemente (nada milagroso) y ya estoy tan desesperado que estoy dispuesto a probar casi cualquier cosa.

Por lo demás lo de siempre: evitar el ejercicio intenso, las comidas grasas, el alcohol, el stress,...

Y a vosotros ¿hay algo que mejore vuestro Síndrome de Gilbert?

¿Qué opinais de la homeopatía? ¿funciona?

Todos los consejos serán bien recibidos.

Un saludo

81 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola.

Yo he notado cierta mejora en la fatiga con una dieta rica en verdura, pescado y frutas. Las grasas saturadas ni olerlas, asi como frituras y carne roja.

Mucha agua tambien.

lucy dijo...

Saludos chic@s:Llevo tiempo queriendo hacerme con vosotros,pero me era imposible.Bueno, tengo sindrome de gilbert casi desde que nací porque no me acuerdo cuando empecé con esto.Os diré que de jovencita me pasaba el tiempo amarilla,supercansada y con otra serie de sintomas que necesitaría una página para mi.Pero vamos, que ningun médico jamás me ha dicho lo que me pasaba hasta que se han dado más casos en la familia y por fin lo hemos averiguado.Hace poco me dolía la espalda y tomé efferalgan con codeína y me puse malísima,inflamación en el higado y la cara con un color amarillento que parecía un cadaver.Un médico que me vió me dijo que no volviese a tomar nada que en su prospecto estuviese contraindicado con enfermedades hepáticas y codeina menos.Por fín alguien me hablaba claro sobre el gilbert y me dijo que no es ninguna tontería,lo que pasa es que nadie le da importancia y si la tiene.Bueno,os agradezco este blog, ya estaremos en contacto.Un abrazo.

chava dijo...

que onda!! se que es insoportable este sindrome que desgraciadamente nos toco vivir, sentir que no nos comprenden, hacer hasta lo imposible por estar bien ,pero al desvelarnos un poco , retrasar un poco una comida
enfermarnos de cualquier cosa ; es fatal.
yo la verdad no conosco ninguna persona con este sindrome, con el que haya ablado fisicamente,por eso no conosco mucho de como contralar el sindrome lo mas posible´(los doctores valen madre) .
pero gracias al internet conoci a un amigo con el mismo mal.
el me dijo que a le le recetaron fenobarbital, la verdad yo nunca lo e probado pero espero quew si lo prueban le sirva .
yo pruebo abeces un te llamado se SAN JUAN que ayuda a quitar la ictericia..
bueno y adios
y recuerden todo por ayudar a un alguien con gilbert

chava dijo...

y quuisiera pregunatarle sobre si ustedes tienen unas horribles ojeras;
como yo no he visto una persona con mi mismo sindrome no se si tambien tienen ojeras!!
por favor espero respuestas

Anónimo dijo...

A mi hija de 14 años le han diagnosticado como probable sindrome de gilbert y yo le reconozco alguno de sus sintomas. Tiene, a veces confusión mental y torpeza en sus movimientos, además de falta de organización, etc.., que yo no podía ni sabía explicar.
Ahora se le han manifestado diarreas sin causa aparente, que mejoran y se repiten sin motivo aparente y el otro día en uno de estos episodios empezó a temblar sin poderse controlar. La verdad me asusté mucho y no sé que hacer. Os agradecería ayuda.

carlos dijo...

hola que tal soy de Ecuador, sabes estoy realizando mi tesis de grado sobre este sindrome se que es muy desagradable por que tengo a mi hermano en casa que no puede comer algunas cosas y excederse con varias, tambien lo veo cada mañana que se ve al espejo y tiene un tomo amarillento debido a la elvacion de la bilirrubina indirecta en el higado que le da como resultado una ictericia.
Rs por este motivo que te pido de las mil formas ayudame contestando una encusta que me ayudara de mucho o a su vez que seas tu el que les emvie esta encuesta a tus visitadores. Tan solo nos pondriamos de acuerdo en ver como te escribo la encuesta, ya que con la informacion realizare una dieta alimenticia para los gilbertianos. Esta informacion sera de absoluta confidencialidad. Muchas gracias espero tu respuesta.

Anónimo dijo...

Que tal....
yo tambien padezco esta enfermedad
desde hace 5 años por lo menos,
ya os ire contando poco a poco lo que me a ido sucediendo durante todo este tiempo.
Gracias a este blog ahora comprendo y veo muchas cosas de las que han pasado
Digo esto porque mi medico siempre la restado importancia a la enfermedad.
Controles cada 6 meses para ver la bilirubina y nada mas, que no me obsesione.
Gracias a vosotros,
me e enterado de todo lo que me pasa y lo que conlleva la enfermedad
Siempre e sabido que mi cuerpo no estaba bien, que algo fallaba que no eran normal los cambios,
confusion,siempre triste, dolores abdominales a veces diarrea y a si etc etc.............
Siempre tengo algo, ahora estoi en el periodo de perdida de memoria ,confusion, diarrea
ara 1 mes, el periodo fue..
imsonio, sudores por la noche,
palpitaciones, y unas ojeras de escandalo...
Y asi periodo tras periodo
Soi MCarmen,
un beso para todos
HASTA PRONTO

Anónimo dijo...

Que tal....
yo tambien padezco esta enfermedad
desde hace 5 años por lo menos,
ya os ire contando poco a poco lo que me a ido sucediendo durante todo este tiempo.
Gracias a este blog ahora comprendo y veo muchas cosas de las que han pasado
Digo esto porque mi medico siempre la restado importancia a la enfermedad.
Controles cada 6 meses para ver la bilirubina y nada mas, que no me obsesione.
Gracias a vosotros,
me e enterado de todo lo que me pasa y lo que conlleva la enfermedad
Siempre e sabido que mi cuerpo no estaba bien, que algo fallaba que no eran normal los cambios,
confusion,siempre triste, dolores abdominales a veces diarrea y a si etc etc.............
Siempre tengo algo, ahora estoi en el periodo de perdida de memoria ,confusion, diarrea
ara 1 mes, el periodo fue..
imsonio, sudores por la noche,
palpitaciones, y unas ojeras de escandalo...
Y asi periodo tras periodo
Soi MCarmen,
un beso para todos
HASTA PRONTO

oscar dijo...

hola saludos, me diagnosticaron este sindrome hace un año, les comento que paso por periodos en que me siento muy bien y otros como el que estoy pasando en este momento en que me siento cansado con nauseas dolor a la altura del higado no se que hacer para que se me quiten estas desagradables sensaciones por fa si alguien sabe de alguna hierba medicinal que alivie estos sintomas gracias saludos desde chile

Anónimo dijo...

Hola¡
Bueno no se si esixtira algo milagroso para la cura esta
lo unico decirte,
que yo suelo tomar te blanco, salvia, manzanilla, hierba luisa,
y las suelo tomar despues de comer
cada dia me suelo tomar una diferente o mezclo manzanilla con hierva luisa.
tammbien me han dicho que es muy bueno tomar agua con un limon escurrido por las mañanas,
para desintosicar el higado
Tambien tomo
LEVADURA DE CERVEZA
LECITINA DE SOJA
JALEA REAL en temporadas
LECHE DE SOJA
YOGURES DE SOJA
PAN INTEGRAL O FIBRA
COMER POCO Y A MENUDO
BEBER MUCHO
HACER DEPORTE
Todo lo que escrito es lo que llevo haciendo bastante tiempo,y noto mejora pero no me quita de que tenga mis periodos buenos y malos.
Intento de comer lo mas sano posible, fruta,verdura, pescado y carne blanca osea pollo, pavo, conejo estos son mis aliados.
ESPERO QUE TE AYUDE
Y QUE SE A EFICAZ
ESO SI TIENES QUE SER MUY CONSTANTE
HASTA PRONTO
M.CARMEN

elpalmero dijo...

yo estoy probando el cardo mariano, reduce los ataques de istericia pero no es suficiente, estaba con una dieta rica en proteinas en el gimnasio y me incremento increiblemente el sindrome...
No le metas caña al higado...
Quisiera mas informacion en este forum, tengo bastante mi email es ciberpowerdavid@hotmail.com para cualquier ayuda o intercambio de informacion.

elpalmero dijo...

Queridos gilberianos, me gustaria contactaras via email conmigo, tengo muchisima informacion, sobre todo el chico de la tesis, un saludo, recuerdo que mi email es ciberpowerdavid@hotmail.com...
Si tienes los ojos amarillos como las plumas de un pollito, recuerda que 4 ojos amarillos ven mas que 2...
un saludo...

Laura dijo...

Hola! Yo tengo ese sindrome cuando me de tectaron el sindrome hice una dieta pero eso fue hace mucho tiempo y ahora eh estado comiendo mucho grasa y aguas gaseosas y se me olvido como es la dieta me gustaria que alguien me podria decir una buena dieta: por ejemplo, en el desayuno, coffee break, almuerzo, coffee break y cena. mi correo es lurita_cordon@hotmail.com

VERONICA dijo...

HOLA Y AUXILIO:
Me acaban de diagnosticar que tengo el sindrome de GILBERT y estoy leyendo y estudiando y "coniciendo" y la verdad lo estoy pasando muy mal porque yo soy una persona que no puedo dejar de vivir sin los chocolates, dulces, incluso a la comida la puedo dejar de lado y la chucherias y pastas son mi vida, de todos modos soy muy delgada, y me parece que tengo todos los sintomas y ahora que conosco que tengo el sindrome me doy cuenta porque el cambio de mi organismo aparte note algo que me espanto que me empezaron a salir pecas en la cara asi repentinas y luego uno que otro grano similar al acne, lo malo es que la dermatologa no me colabora me dio un antibiotico que leyendo el prospecto no deberia yo tomarlo, pero en fin queridos amigos me siento sobre todo muy deprimida y con estas manchas no se que hacerlas, todos los consejos me serviran y me ayudaran. SALUDOS Y BESOS A TODOS

VERONICA dijo...

HOLA:
hace un par de semanas supe que tengo el sindrome de Gilbert asi es que soy nueva en este tema , y lo estoy pasando muy mal, note muchos cambios en mi manera de vivir dia a dia y ahora ya lo voy comprendiendo , antes que comer alimentos salados yo soy mas de dulces chocolates, galletas, helados y todo eso para mi era vida, cafe y todo los que nos cae como una bomba aun asi soy delgada creo que todo lo que no debo comer, ahora me siento muy deprimida y lo paso mal, tb me empezaron a salir unas pecas en la cara combinadas con acne y la dermatologa no colabora con nada me dio antibiotico para tomar y leyendo el prospecto se ve que no lo tolera, no se donde recurrir. estoy desesperada!!!
Todo consejo queridos amigos me ira fantastico besos a todos !auxxxiillliiioooo!!!!!!

Anónimo dijo...

Hola: Me gustaria saber los niveles minimos de bilirrubina para que, se considere "sindrome ge gilbert". En los analisis de empresa me han dado 1'20 bilirrubina total. Ahora me han hecho unos más completos para ver la "directa e "indirecta, pero hasta el próximo martes, no tengo los resultados. También os comento que mi hermana mayor tiene el "sindrome" diagnosticado desde los 15 años, se lo dijeron en la clinica universitaria de Pamplona. Un saludo a todos y espero respuesta...gracias.

Anónimo dijo...

palmero

Queridos gilberianos:
Añado algo a mis comentarios anteriores: estoy probando a largo plazo ya que el corto esta hecho, Cardo mariano en pastillas(mas barato que legalon) y fumaria(para darle mas fuerza).
A corto plazo funciona, no unas pastillas milagro pero ayuda bastante. EL PROBLEMA ES QUE HE TENIDO QUE RENUNCIAR AL CAFE, "SOY AMANTE DE LOS CAPUCHINOS".
Ahora para el ultimo anonimo quisiera decirle que mi analisis cuando mi primera peor fase fue de 3.2 (brutal) claro dormia 4 horas al dia, vida no sana.
La bilirrubina importante es la no conjugada, ya que, el analisis se hace en ayuna, eso ayuda a que aparezca mejor, una crisis forzada, en cuando al sector medico es una premisa que los medicos son enseñados a ignorar el sindrome, solo fijarse en el para descartar otras enfermedades.

Para veronica, creo que por mi experiencia con el sindrome no descarto ese sintoma, pero casi.
Normalmente no tiene nada que ver las pigmentaciones extrañas en la piel con el nivel de bilirrubina.

Mas informacion imposible: ciberpowerdavid@hotmail.com
españa
canarias

Anónimo dijo...

Queridos gilberianos:
Añado algo a mis comentarios anteriores: estoy probando a largo plazo ya que el corto esta hecho, Cardo mariano en pastillas(mas barato que legalon) y fumaria(para darle mas fuerza).
A corto plazo funciona, no unas pastillas milagro pero ayuda bastante. EL PROBLEMA ES QUE HE TENIDO QUE RENUNCIAR AL CAFE, "SOY AMANTE DE LOS CAPUCHINOS".
Ahora para el ultimo anonimo quisiera decirle que mi analisis cuando mi primera peor fase fue de 3.2 (brutal) claro dormia 4 horas al dia, vida no sana.
La bilirrubina importante es la no conjugada, ya que, el analisis se hace en ayuna, eso ayuda a que aparezca mejor, una crisis forzada, en cuando al sector medico es una premisa que los medicos son enseñados a ignorar el sindrome, solo fijarse en el para descartar otras enfermedades.

Para veronica, creo que por mi experiencia con el sindrome no descarto ese sintoma, pero casi.
Normalmente no tiene nada que ver las pigmentaciones extrañas en la piel con el nivel de bilirrubina.

Mas informacion imposible: ciberpowerdavid@hotmail.com
españa
canarias

Anónimo dijo...

Hola a todos compañeros de "fatigas"... Tengo 29 años y me diagnosticaron Gilbert a los 12. ¿Asintomático? ¡¡¡Para nada por Dios!!! Por eso quiero colaborar con Carlos de Ecuador en las encuestas, ojalá le sea posible confeccionar una dieta alimenticia para este síndrome. Yo lo he intentado probando conmigo misma, pero no lo he conseguido. Durante un tiempo me traté con homeopatía, y la verdad es que estuve algo mejor, pero no quiero estar toda mi vida con las gotas... (no dejan de ser un fármaco). Si de manera natural, con una alimentación, un descanso y un programa de actividad física adecuados, podemos mejorar la sintomatología, será una mayor calidad de vida para los afectados por este síndrome supuestamente "benigno"... Será benigno a corto plazo, pero a mí me está degenerando a pasos agigantados, tengo el cuerpo y la mente como una persona de 60 años... ¡¡Ánimo a tod@s!!
Un abrazo, Vicky.

Anónimo dijo...

palmero

Querida Vicky, creo que la sintomalotogia mas insufrible es la perdida de concentracion, memoria, desorientacion, cuando ese veneno (bilirrubina no conjugada) circula por tus venas. Concido contigo que eso de tener una mente de 60 años con 20 o 30 no es facil,
La homeopatia soluciona algo igual que los tratamientos naturales ya que los quimicos son lo mismo pero mas caros.
El famoso Legalon, se puede sustituir por unas arkocapsulas de CARDO MARIANO Y FUMARIA, eso te reduce los sintomas a la mitad, pero no es una solucion, tambien he probado con hepeel de laboratorios heel, que un potaje de medicamentos homeopaticos, pero cada dia estoy peor.
Tengo mucha informacion ciberpowerdavid@hotmail.com
contacta conmigo, por favor

Anónimo dijo...

Querida Vicky, creo que la sintomalotogia mas insufrible es la perdida de concentracion, memoria, desorientacion, cuando ese veneno (bilirrubina no conjugada) circula por tus venas. Concido contigo que eso de tener una mente de 60 años con 20 o 30 no es facil,
La homeopatia soluciona algo igual que los tratamientos naturales ya que los quimicos son lo mismo pero mas caros.
El famoso Legalon, se puede sustituir por unas arkocapsulas de CARDO MARIANO Y FUMARIA, eso te reduce los sintomas a la mitad, pero no es una solucion, tambien he probado con hepeel de laboratorios heel, que un potaje de medicamentos homeopaticos, pero cada dia estoy peor.
Tengo mucha informacion ciberpowerdavid@hotmail.com
contacta conmigo, por favor

Tatiana dijo...

Hola,
Tengo también este síndrome y creo que solo el hecho de la pien amarillenta es terrible porque siempre genera una apariencia enferma y de fatiga y la gente siempre pregunta si estás enfermo o si te sientes bien y eso es bastante molesto.
Soy de Ecuador por lo que quisiera que Carlos se comunicara conmigo pues yo podría ayudar con la encuesta y a la vez el también podría ayudarme con algunos consejos y guías de este síndrome. Mi mail es tatifloresb@hotmail.com y me gustaría saber como cuidarnos mejor para evitar la ictericia.

Anónimo dijo...

soy diego y hace rato que tengo esta enfermedad al principio me digieron que era hepatititis, y despues de largos estudios me digieron que era la emfermedad de gilbert, hace mas de 15 años que la padezco y hasta hoy no me he podido curar con nada, probe de todo , y los sintomas son cada vez mas graves dolor de cabeza y cuello vomitos y color amarillo en toda mi piel y estoy de 2 a 3 dias emfermo y me relaja la buscapina inyetable , pero me gustaria saber sobre otras medicaciones besos diego

Anónimo dijo...

Hola, soy alejandro y tengo el sindrome de gilbert. He leido algunos de sus comentarios y me pregunto, sin deseos de ofender a nadie, si acaso no será una especie de hipocondría todo lo que aquí relatan. Lo digo porque he averiguado un par de cosas sobre el síndrome y me he enterado de que ninguno de los síntomas que padecemos está comprobado como un síntoma de este mal. En fin, puesto que suelo tener bostezos sin causa aparente, deseo contribuir a la conversación, así que les cuento que leí por ahí que la espinaca, la almendral, son útiles para apalear el síndrome, así como el ejercicio físico "vigoroso". En lo personal no me agradan los medicamentos de laboratorio, y más cuando este síndrome es de carácter "benigno". Optar por una vida sana puede ser mucho mejor que ahogar nuestras quejas en pastillas, tratamientos y demases métodos.

Anónimo dijo...

ola a todos sy de ecuador padesco del mismo sindrome e consultado muxio sobre el tema y en casi todos consisten q este sindrome no da ninguna molestia pero yo personalmente e experimentado muchos como son el malgenio ay dias q me levanto isterica todo me da iras!! aparte a veces me siento mariada y con ganas de vomitar como si estuviera enferma de todo!! ay dias q la icterisia se me va pero otros dias esty amarilla especialmente los ojos me da mucho sueño puedo dormir todo el dia........ me asusta mucho lo de perdida de la memoria esto cuando sucede ? tengo 27 años y toda la vida e tenido esto me detectaron hace unos 3 años el sindrome pero todavia no pierdo mi memoria aaa y si alguien sabe si en el futuro salen manchas en la piel gracias ....

Anónimo dijo...

querida gilberiana ecuatoriana,
eso de la perdida de memoria, solo se da o no se da...
la sintomatologia se da siempre lo que en sangre te lo descubre el doctor cuando hace un analisis.
siempre varia cada 14 dias, el ciclo de la sangre parece,...
tengo algunas respuestas, ya que nadie me ayudo al principio,
ciberpowerdavid@hotmail.com

maura dijo...

hola!!! yo soy estudiante de enfermeria tengo casi 20 años y casi stoy segura q tengo este sindrome porq hace poco me hice unos analisis hepaticos y mi higado esta perfectamente, y por los sintomas q he leido en esta patologia me di cuenta q casi tengo la mayoria o los principales y es que averiguando mucho sobre por qtengo estos cambios por semenas, dolores abdominalkes cerca del higado, ictericia leve y todo eso ahora tengo q hacerme la pureba de bilirrubina pera estar 100% segura...pero como yo conosco mucho sobre el cuidado de la salud por la carrera q estusio lo unico q les peudo decir que tomando bastante liquido, comidno mucha fruta, verduras, haciendo ejercicio leve poco tiempo pero haciendolo,tratando de no estresarnos, de estar contenta en lo posible y dormir bien..ah y tb tomar un vaso de agua con un limon en las mañanas, traar de no consumir mucha carne ni muchas grasas ya q con todo eso que yo hago, los sintomas disminuyen notablemente y yome he sentido mucho mejor, noc si les sirva pero yo estoy en contra de los farmacos xq peuden ser peor y causar muchos mas riesgos y creo q llevar una vida saludable y natural asi como la mia puede ayudar aun mas, aparteq tu piel y todo tu organismo se siente mucho mejor espero ayudar un poco en el tratamiento de esta enfermedad ya que creo q tambien seré parte de los gilbertianos pero recuerden traten que todo sea natural nada de fármacos...besos para todos.

Anónimo dijo...

Hola a todos. Sé que muchos de ustedes no conocen sobre la medicina antihomotóxica. Pues bién, el Laboratorio -Heel, de origen alemán tiene no solo uno, sino varios medicamentos para el manejo del síndrome de Gilbert. Sus nombres son: "Hepeel" tabletas, el cual está indicado en Trastornos Hepáticos primarios y secundarios. El otro producto es "Nux Vomica Homaccord" gotas, el cual es un modulador de las funciones gastrointestinales y hepáticas. Estos los pueden consultar por internet o para más información mi correo es: cjbenitez6@gmail.com

Jaque dijo...

Hola a todos, los sintomas son generalmente los mismos para todos u no solo ictericia como dicen los medicos, llevo 6 años con este sindrome tengo 26, y me vienen unas crisis especialmente en epocas de estrés, que duran entre 2 y 3 semanas, pero son muy desagradables, ojala haya una cura pronto y se tome mas en serio el tema, saludos, Jaque (Chile).

Jaque dijo...

voy a consultar algun remedio naturista, y les cuento que tal me vá. Mi mail es elmandinga1@hotmail.com para cualquier comentario o intercambio de experiencias.

Anónimo dijo...

hola yo tbn tengo Gilbert para el chico de la encuesta aqui sta mi email : kkmur09@hotmail.com

Gus dijo...

Buenas a todos!!!queria deciros que yo tmb padezco de este asqueroso y desagradable sindrome llevo años ya y ya no lo aguanto,me miro en el espejo y me acomplejo muxo x el amarillo de mis ojos,,tngo temporadas de desorientacion y lagunas mentales tmb de fuertes palpitaciones del corazón y hasta ataques de pánico bufff es muy desagradable no se lo deseo a nadie,,en fin tratare de seguir vuestros consejos y a ver que tal me va, ya que mi médico de cabezera ha sido de poca ayuda la verdad en fin,,un fuerte saludo a todos los gilberianos y arriba el ánimo ....
atentamente Gustavo....zaragoza,España

Julia dijo...

Hola a todos! Hace poco que me he enterado de que tengo Gilbert. Hace unos 3 meses acudi al medico para hacer analisis pq me encontraba super floja, pensando que tenía falta de hierro o de otra cosa, y fue cuando el médico me dijo esto. Recuerdo que hace años en algún otro analisis me habían dicho q tenia alta la bilirrub. y que era un poco raro pero sin dar importancia. Tampoco este ultimo médico le dio gran importancia y me dijo que no había nada que hacer ya que es un proceso encimatico y no hay tratamiento. Yo la verdad es que no estoy bien, ya ahora encuentro explicación a muchas cosas que me pasan desde hace años (Vértigos puntuales,sensación inestabilidad,cansancó extremo;que siempre he pensado que era la tensión baja o el azucar, falta de concentración y es fisico y mental). Estoy buscando en internet si hay algún médico especialista en esto y no encuentro, voy a acudir a uno dijestivo que creo que son los especialistas en higado a ver si me da algun consejo o por lo menos saber si estos sintomas son de gilbert. La verdad es que el cansancio me resulta limitante . A veces no puedo centrarme en conversacción y no te cuento cuando son reuniones de trabajo lo paso fatal, sinceramente tengo momentos que me siento gilipollas, y además la impresión que doy es de falta de interés o pereza. Y esto me preocupa. Lo que no tengo es ictericia como la mayoría de vosotros.
Os contaré si descubro algo.
Julia (Galicia)

Anónimo dijo...

Foro síndrome de Gilbert

www.sindromegilbert.foroactivo.com

Diego dijo...

Saludos.

Yo poseo este maravilloso sindrome (por no decir esta cabronada que me ha tocado...) diagnosticado hace un año despues de 80mil pruebas y la verdad que hasta que le he pillado el punto me he vuelto loco.

La verdad q es una chinada los cambios de humor, sobretodo cuando te viene el bajón, que hay veces que es criminal y la mala leche, bueno, esa antes era incontrolable, ahora ya es otro rollo.

Una de las cosas que peor llevo es lo de la memoria, que cuesta la de dios y muchas veces quedas como verdadero gilipollas porque se te olvida hasta lo importante (cuando yo antes era super observador y con una memoria de elefante) incluso habiendo pasado hace poco. La verdad que en esto tengo mucha suerte, ya que los colegas aunq me tienen un poco de empanao, no se chinan por esto, pero he tenido muchos problemas sobretodo en relaciones sentimentales. Otro de los problemas más graves de esto es cuadno vas a hacer una cosa y en cuestión de segundos se te ha ido la pelota y no te acuerdas que era lo que ibas a hacer, buf, dan ganas de tirarse por la ventana.

Lo de las diarreas me pasaba en fechas puntuales (primavera) que es cuando más se me va la cabeza, pero hace 1 año que no tengo.

Lo peor peor en mi caso, las aftas, ya que producen mogollón de rechazo social sobretodo a la hora de ligar, pero bueno, ahora ando lidiando con ellas a base de letibalm (tremendo descubrimiento) y teniendo los labios siempre bien cuidados.

El tema de la alimentación pues la llevo así así, nunca me he preocupado de ello, pero después de probar mil remedios a mi me funciona muy bien tomar en desayuno y comida la vitamina B1-B6-B12 acompañada de ácido fólico para mejorar su absorción y ferritina (hierro). Esto lo suelo acompañar de beber 1-2 litros de agua al día y hacer un poco de ejercicio aunque hay temporadas que esto último no lo cumplo. He leído que la vitamina C también va bien, pero esa la tengo por añadir a mi coctel vitaminado en breve a ver si ayuda o no.

Lo de las vitaminas pues lo he comprobado porq me lo recomendó el médico y después de unos meses tomándolas, cuando ya me encontraba bien y todo funcionaba estupendamente, dejé de hacerlo y al cabo de unos meses (al parecer cuando se vacían los depósitos) zas, otra vez los síntomas ahí dando candela y jodiendome la vida. Volví a tomarlas y remitieron bastante, así que ahí ando con mis pastillitas.

Ah y del color de piel yo de momento no me he enterado, también hay que decir que no soy de mirarme mucho al espejo y que la gente no me ha dicho nada, pero soy de piel muy blanca e imagino que si pasa pegará el cantazo y la gente me dirá algo.

Sobre los medicamentos y el alcohol pues nose, o no me ha tocado o no lo he asociado con esto, no suelo tomar mucho medicamento pero no recuerdo que me haya sentado mal (si el sindrome me deja recordar bien jejeje) y el tema del alcohol pues ahí si que libro, porque puedo beber lo que quiera e incluso cebarme ya que lo asimilo muy bien, luego sin resaca y sin problemas, aunque he de puntualizar que no suelo beber a menudo ya que mis años de borrachera pasaron hace tiempo, pero cuando salgo y me pongo tibio, sin problemas.

Así que eso, mi recomendación probar lo de las vitaminas, ya que no cuesta ná y fijo que al igual que yo habréis probado mil cosas ya:

Desayuno:
1 Ácifo fólico antes de desayunar (Yo tomo Acfol)
1 Vitamina B1-B6-B12 (Yo tomo Hidroxil, es un poco caro pero lleva las 3)
1 Ferritina (Yo tomo Fero-gradumet)

Comida:
1 Vitamina B1-B6-B12
1 Ferritina

Al final te sale pues por unos 20 y pico euros al mes la broma, pero oche, mientras no vuelvan esos sintomas asquerosos...

Bueno, mucho ánimo a todos y a ver si conseguimos entre todos el remedio universal para esta pesadilla.

Anónimo dijo...

Hola!
Diego a mi me pasa tambien lo de que me siento gilipollas cuando no recuerdo cosas importantes sobre todo en el trabajo. He consultado con dos médicos (de medicina general) y los dos me han asegurado que este sindrome es asintomatico totalmente exceptuando la ictericia puntual en piel y ojos y cansancio ante esfuerzos fisicos o estres.Y recomendaciones ninguna. Me gustaria encontrar un especialista en este sindrome en España pero de momento no hay tu tía. Lo que si estoy haciendo es tomar agua con limon por la mañana que parece que ayuda a neutralizar la bilirrubina.

robertocho dijo...

TODO ESTO SIN ICTERICIA, QUE ES LO MAS GRACIOSO:


yo lo tengo, y te juro que mi vida es una pelicula, entera, lo tengo desde chiquito, no confirmado pero luego despues de tanto pasar empece a relacionar, encima mi padre y mi abuelo tambien, cuento con un intento de suicidio que encima de no matarme me dejo mucho peor, su icidio x depresion, depresion x gilbert, ademas de eso tengo tantos sintomas que es algo alucinante, estoy completamente descapacitado, mi vida es de una calidad tan baja, que paralitico estaria mucho mejor, no puedo comer la fatiga intelectual es tan grande que no puedo leer siquiera, no puedo leer una puta paguina y enterarme de lo que leo, se me olvida escribir.
ESTOS SON LOS SINTOMAS DIFUSOS QUE DICEN EN WIKIPEDIA, PUES YO ADEMAS DE TENER TODOS ESTOS PUEDO SUMAR 10 SINTOMAS MAS, COMO COLON IRRITABLE, VARICES, HEMORROIDES, MIRA, MIRA:
Síntomas difusos [editar]

Algunas personas afirman padecer síntomas difusos relacionados con el síndrome de Gilbert,[6] pero en estudios científicos realizados en adultos[7] [8] no se han encontrado evidencias claras de la existencia de síntomas adversos. Esto ha llevado a cierta discusión sobre si se debería clasificar realmente el síndrome de Gilbert como enfermedad o no[8] .[9]

Si bien en general la afección pasa prácticamente desapercibida (es asintomática), algunas personas han reportado síntomas similares (no se dan todos ellos con igual intensidad ni todos los pacientes, y algunos son más frecuentes que otros), entre los que cabe mencionar los siguientes: vértigo, inestabilidad, cierta torpeza o coordinación defectuosa, fatiga y decaimiento, debilidad generalizada, agotamiento y cansancio, debilidad en las piernas y los hombros, temblores en las manos y en el cuerpo, dolores musculares, mareos cuando no se ha comido (similar a una hipoglucemia), cambios en las

robertocho dijo...

uñas, pérdida de peso, entumecimiento general del cuerpo, temperatura corporal por debajo de la normal (35,7 a 36,5°C), frío intenso, pies y manos fríos, sudores nocturnos, tendencia a la hipotensión, sabor amargo en la boca, lengua blanca, mal aliento al amanecer, sensaciones de vómito (especialmente a la mañana), repugnancia por las comidas muy gordas, intolerancia a algunas comidas, al alcohol, al chocolate, al azúcar y a las harinas, indigestión crónica, deseo de comer cosas dulces, sed (a veces intensa), aftas bucales, dolor de garganta, esofagitis, hinchazón abdominal, flatulencia, heces amarillentas, pulsación en la zona estomacal, reflujo gastroesofágico, eructos frecuentes, dolor abdominal (principalmente en la zona hepática), variando deestreñimiento a diarreas ocasionales, dificultad para orinar, micción frecuente, sensación de estar intoxicado, ojos y piel amarillenta, piel escamosa y seca, palpitaciones del corazón, sensación de ahogo, sensación de presión en la cabeza, glándulas linfáticas hinchadas, comezón o picazón de la piel, ansiedad ocasional, depresión, sensación de tristeza, nerviosismo en ocasiones, irritabilidad, cambios de humor, cierto estupor, desorientación, confusión mental, mente nublada, debilidad intelectual y falta de claridad mental, dificultad en encontrar la palabra adecuada en una conversación, dificultad para concentrarse, pensar, organizarse y tomar decisiones, memoria pobre o escasa (especialmente la de corto alcance), desmotivación, cambios en la letra, sentimiento antisocial, sensación de estar todo el tiempo enfermo, posibilidad de ataques de pánico, tendencia a bostezar, adormecimiento y somnolencia, molestia, picazón y sensación de presión en los ojos, ocasionalmente visión un tanto borrosa, sensibilidad de los ojos a la luz solar, a veces conjuntivitis, ojeras, dolor de cabeza y en las articulaciones, costosa recuperación después de practicar un deporte o hacer un esfuerzo, recuperación más rápida después de una sensación agradable, alteraciones menstruales, disminución de la libido, etc. Los síntomas no serían constantes sino que presentarían ciclos de dos a 3 semanas donde el paciente experimentaría los mismos y luego mejora, para volver a empeorar.
ALUCINANTEMENTE NO TENGO ICTERICIA.
QUE ME CUENTAN

Anónimo dijo...

Hola Gilberianos , me integro a este foro . Pues si, yo tambien pertenezco a vuestra especie. Y eso de que es un sindrome asintomatico es el mayor chiste!!!...por que lo que mas tiene esta afeccion es justamente sintomas!!!... Yo tengo practicamente todos de esa lista que circula por ahi, aunque el que menos se nota es la Ictericia. Al margen de los ya mencionados puedo hablar en particular de 3, 1.-) Acne 2.-) ardor en las defecaciones .3.-) dolor en el maxilar superior de la dentadura por el lado de las muelas , que llega en oleadas. , alguien se siente identificado con alguno de esto sintomas??....Por otro lado eso de la vision borrosa a mi me dio una vez de manera muy fuerte, tanto asi que me quede casi ciego de un ojo por aprox 3 semanas, luego de un mes ya comence a recuperar la vision normal , lo de la tembladera en las manos tambien me ocurrio , esa ves no podia ni escribir de tanto que temblaba mi mano. Lo que me sienta bien es el ejercicio , al menos para aliviar los sintomas , cuando estoy inactivo es peor , el tema de las depresiones y las ganas de aislarme del mundo tambien es algo muy comun en estos ataques, . por lo demas tengo todo lo mencionado, picores en la piel, embotamiento, confusion, dolores de distinto tipo del lado derecho por el higado y en el mismo lado en la espalda , en las mañanas un pesimo sabor de boca, indigestion casi permanente , irritabilidad , poca memoria , me cae pesimo el alcohol , y claro el stress. , En fin todo un via crusis. SALUDOS!!! (DAXXX)

Anónimo dijo...

Yo estoy igual, despues de varios analisis para asegurarse el medico y con los sintomas, me dijo que tenia el Sindrome de Gilbert, era la primera vez que lo oia, me dijo que suprima el alcohol y aquellos alimentos que vaya viendo que no me sientan bien, que los dulces a la noche no eran buenos y por lo demas no me dijo nada mas. Me aconsejo un desayuno extraño que lo hago y esta bien aunque sabe un poco diferente y es:Descafeinado con leche sin lactosa (uso la Kaiku)endulzado muy poco o nada con miel y a eso le pongo en la taza: Lecitina de Soja + germen de trigo+levadura de cerveza+copos de avena+polen de abejas 1 o 2 cucharadas de cada uno. Lo compro en los supermercados (en el del Corte Ingles es seguro, pero mas caro).Tienen muchas vitaminas y beneficios. Si os sirve de algo.....

MCeleste dijo...

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

MCeleste dijo...

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

Anónimo dijo...

la marihuana es lo mejor

Anónimo dijo...

la marihuna es lo mejor

Asesorias Academicas dijo...

Hola colegas gilbertianos, les cuento que no hay porque preocuparse tanto, esto no es lo peor se puede vivir normalmente con este sindrome, sencillamente es cuestion de no darle mayor grado de importancia. Eso spi no descuiden su dieta, evitando alimentos que no son amigos del higado, y tomen ciertos medicamentos que ayuden a la desitoxicación del higado, estan por ejemplo el "Hepeel" y pueden tomar el "Higabyl" para los que padezcan sintomas gastrointestinales desagradables. Finalmente para la ictericia esta la yerba de "San Juan" pueden tomarlo en tabletas que es solo la planta disecapa, machacada y comprimida; o en gotas, o extracto, este último parece ser el que mas rápido efecto produce, OJO! mientras la esten consumiendo no se expongan tanto al sol porque te pueden salir machas en la piel. Cualquir otra información que tengas enviamela para retroalimentar... Y no olviden ÁNIMO! leonhardopink@yahoo.com.mx

Anónimo dijo...

Aquí otra con el Síndrome. Os escribo desde Valencia (España).
El Síndrome me lo diagnosticaron a los 16 años. Pensaron que tenía hepatitis pero finalmente resultó que no. Que bien. Ya que me dijeron que me despreocupara por completo. Nada de complicaciones ni de síntomas. Que era totalmente benigna. Y claro que lo es. Pero eso de “nada de complicaciones, nada de síntomas”. Pues no. Y eso lo he descubierto a lo largo de mi vida. Ahora tengo los 30 y he pasado temporadas bastante malas. Sí he tenido síntomas y como yo otras personas. Pero claro eso no lo descubrí hasta que tuve Internet, je je je je. Así que a veces pensaba que era vaga o peor…hipocondríaca. Pero no.
Mis síntomas son: fatiga, cansancio, dolores de cabeza, mareos, náuseas, pérdida de apetito, colon irritable, dolor de estómago, intolerancia a las comidas grasas y aceitosas. Por desgracia el alcohol ni tocarlo. Debilidad. Y siempre, pies y manos frías por no decir heladas. Pero lo que más me ha fastidiado, a sido el “quiero y no puedo”, esa sensación de agotamiento extremo, ese cansancio que te ataca sin avisar y se queda durante un par de semanas porque sí. Y por supuesto, esas temporadas que sientes que tú mente esta nublada…vamos, como si estuvieras espesa o gilipollas.
Navegando por la red, descubrí que había más gente en la misma situación. Estos síntomas no son continuos en mi caso, bueno, a excepción de los pies y manos frías y las náuseas matutinas y por supuesto, la intolerancia a las comidas grasas y al alcohol.
Y parece ser que a otras personas les pasa lo mismo, hay quién le diagnostican el síndrome y no tiene ningún síntoma hasta que “tachan” aparecen y otros, como es mi caso, se lo diagnostican con un sinfín de complicaciones y después están un par de años que esta como una rosa, hasta que vuelven a aparecer.
Aquí os dejo dos enlaces bastante interesantes: http://translate.google.es/translate?hl=es&langpair=en%7Ces&u=http://www.patient.co.uk/showdoc/316/
Y http://www.gilbertssyndrome.com/
También comentar que he encontrado un foro sobre el síndrome de Gilbert: http://sindromegilbert.foroactivo.com/forum.htm

Bueno, realmente alguien lo ha montado, pero no participa nadie. Creo que es porque cuesta encontrarlo. Yo me tope con el de pura casualidad. Y he dejado un mensaje. Ja ja ja. Pues eso, que ya que esta montado estaría bien hacer uso de él y tener otro sitio donde compartir nuestras dudas... Y porque no, quejarnos y quejarnos hasta que se nos tome enserio. Espero que quién lo ha montado no se moleste y si no, estoy pensando en montar uno yo… ja ja ja ja: Asociación de pacientes con el “inocuo y asintomático” Síndrome de Gilbert…también conocidos en el ámbito médico, por un atajo de hipocondríacos. A parte de las bromas, a ver si así nos toman en serio de una vez.

Feliz Año a todos!!!!!!!.

Anónimo dijo...

HOLA a todos soy de ecuador tengo 21 años soy estudiante de medicina y TENGO sindrome de gilbert desde los 15 años y lo q se es q es un síndrome benigno los estudios q deberian hacerse mas profundos porq aun no son tan claros indican q se hereda y q se trata de un transtorno en una enzima hepatica q se encarga de conjudgar la bilirrubina indirecta en directa, ya q esta u´ltima se puede eliminar por la orina y heces... en nosotros no se conjuga la bi8lirrubina y esta se queda en la sangre por ello es q se manifiesta en tejidos como la piel y las escleras de los ojos...para mi EL signo mas feo es la ictericia en los ojos eso me cabrea me gustaria q haya un buen tratamiento pero no es asi...el FENOBARBITAl es un barbitúrico se usa tambien para tratar casos como las epilepsias y si es verdad q puede bajar la bilirrubinemia pero este medicamento es un poco fuerte y primero consulten con su médico... weno saludos a todos y fuerza que somos muchos... nunk he visto a nadie mas con este síndrome

Anónimo dijo...

hola a todos soy de venezuela. tengo 24 años, cuando tenia 14 me dianosticaron sindrome de gilbert. hace una semana me hice los examenes y me salio muy altos los valores.. la directa en 1.0 y la indirecta en 5,3 total = 6,3.. quisiera saber que puedo hacer. ya estoy tomando algunos medicamentos pero si alguno de uds sabe algo que me pueda ayudar avisemen.. djleonardy@hotmail.com

Anónimo dijo...

holas soy de peru tengo 19 años a la edad de 17 me diagnosticaron el sindrome de Gilbert pero no me han dado ninguna cura quisiera saber que podria hacer porque eso abanza hasta poder llegar a tener cancer al higado solo me dijeron que tengo que cuidar en comer grasas

Anónimo dijo...

hola tengo 13 años y me dan hipotesis de gilbert tengo todos los sintomas incluyendo bilirrubina alta no se que hacer podrian ayudarme necesito un examen claro para ver si tengo sindrome de gilbert

Anónimo dijo...

hola tengo 13 años y me dan hipotesis de gilbert tengo todos los sintomas incluyendo bilirrubina alta no se que hacer podrian ayudarme necesito un examen claro para ver si tengo sindrome de gilbert

yajaira dijo...

Yo tambien tengo el sindrome gilbert y estoy tomando unas pastillas sin receta que se llaman silymarin y milk thistle aunque no es suficiente, lo que si tambien me ha funcionado es hacer un poco de ejercicio, caminar es bueno y me gusta, pero lo que tambien me gusta y me ayuda es saltar la cuerda, pero no en exceso. Quiero conocer y hablar con gente con mi sindrome para asi ayudarnos mutuamente si quieren.

Anónimo dijo...

Hola
He estado leyéndolos y estoy asustadisima ya que yo tengo todos esos sintomas. En ocasiones me da un dolor de articulaciones que no puedo ni andar sobretodo cuando consumo dulces y grasas, tengo ojeras, cansancio extremo, delilidad muscular, temblores, piel amarillenta, dolor y malestar en general sobretodo en espalda y cuello, con un dolor punzante en la zona del riñon derecho, a veces tengo estupor mental. Lo que más me preocupa es la afección mental porque trabajo en sistemas de cómputo y exige toda mi atención, memoria y habilidad mental. Me están haciendo estudios y aún no sé que tengo. Alguno de ustedes tendrá una dieta que nos pueda compartir ya que si he notado mejoría cuando consumo muchas verduras y pescado.

juancho dijo...

hola soy de salta argentina,bueno queria comentarles que a los cuatro años tuve hepatitis y siempre tube problemas hepaticos y hace dos años un medico hacerto en lo que me pasa y me diagnostico el gilbert. sufro mucho por este mal y lo que mas me aqueja es la sensacion de estar como envenenado todo el tiempo,claro que esto es por periodos pero estos periodos a mi me duran hasta tres semanas y luego mejoro.Ademas obvio que la ictericia sobre todo en los ojos me afecta muchicimo y cuando estoy con esto hasta el agua me cae mal.tengo tambien los sig. sintomas :
ESTREÑIMIENTO-TEMBLOR EN LAS MANOS Y MUSCULOS-NERVIOSISMO EXTREMO-INSOMNIO DE NOCHE Y SOMNOLENCIA DE DIA-CANSANCIO-IRRITABILIDAD-PERDIDA DE MEMORIA-FALTA DE CONCENTRACION-SENSACION DE ARDOR ESTOMACAL-TAQUICARDIAS-ETC ETC ETC...
bueno espero no haberlos deprimido con mis dolencias un abrazo a todos los que sufren de esto como yo,fuerza y a seguir adelante. un medico me receto un antioxidante llamado silimarina y unas pastillas que creo contenian vitamina K llamadas laragon, a mi me hicieron bien. gracias

Anónimo dijo...

Hola a todos sufridos glibertianos, yo llevo con esta historia, desde los 14, pero no ha sido hasta los 35 que me diagnosticaron, empecé a estar fatal, y a pesar del cambio de dieta no he encontrado mejora significativa, dolor abdominal diario, empanamiento garrafal, ansiedad, tristeza, y lo que mas me preocupa febricula constante, no he leido de nadie que tenga este sintoma, os pasa a alguno'.Para cuando una investigación en condiciones?Animoooo

Anónimo dijo...

Hola a todos sufridos glibertianos, yo llevo con esta historia, desde los 14, pero no ha sido hasta los 35 que me diagnosticaron, empecé a estar fatal, y a pesar del cambio de dieta no he encontrado mejora significativa, dolor abdominal diario, empanamiento garrafal, ansiedad, tristeza, y lo que mas me preocupa febricula constante, no he leido de nadie que tenga este sintoma, os pasa a alguno'.Para cuando una investigación en condiciones?Animoooo

Anónimo dijo...

Vaya suerte la mia que tenia un 25% de posibilidades de k me tocase y zasca a mi edad de 16 me lo han detectado.
Mis sintomas no son muy variados, mala leche, ojeras de escandalo y poco mas pero lo que peor llevo es el tema de la ictericia porque en mi caso persiste y no se quita, llevo 5 meses sin que desaparezca y la verdad es que me fastidia mogollón porque se me nota muchisimo en los ojos y en mi caso nadie de mi familia se lo toma en serio y me dicen que lo que necesito es un psicologo y eso me cabrea mucho mas con lo que el sindrome se me manifiesta mas...si existe alguna dieta por favor decidme

Carlos dijo...

Hola a todos, soy naturopata y puedo aconsejaros un producto que os mejorará este problema y que encontrareis en herboristerías.
Se llama LIVERCARE de HEALTH AID
probadlo os ira genial.

rose dijo...

Hola, ps yo tomo 2 pastillas diarias de Milk Thistle y noto que mis ojos se ven mejor y me siento un poco mejor. Lo recomiendo y hacer algo de ejercicio.

Anónimo dijo...

Hola conoci que tengo sindrome de Gilbert hace algun tiempo, mis médicos me han recomendado tomar sol ya que ayuda y provoca una nivelación en la producion de bilirrubina , las veces que lo he hecho he notado la diferencia y el cambio, pueden probar.

Anónimo dijo...

Hola a todos,

A mí me diagnosticaron Gilbert hace unos meses, cuando lo hicieron entendí muchísimas cosas que me pasaba antes, hace 10 o 20 años. me dí cuenta que sin querer he tenido que tener una vida más saludable para evitar los malestares y me ha funcionado.

Básicamente lo que hago es comer muchos jugos con soya, leche deslactosada, muy poco café (y vaya que me gusta el café), frutas (evitando las ácidas como las naranjas o limón), comer como muchos han dicho comidas bajas en gras, buscar comidas poco abuntantes pero frecuentes (como 5 veces al día).

Otra cosa que hice fue dejar de fumar (fumaba bastante) eso mejoró muchísimo mi sentir.

También comencé a hacer ejercicio, y aunque dicen que no debo excederme hay veces que busco a propósito estresar a mi cuerpo, para que se acostumbre a procesar ciertas substancias (ahora estoy preparándome para un medio iron man)

En general cuando comencé a cambiar mi dieta y a hacer ejercicio mi estado de ánimo mejoró bastante, lo mismo que mi salud.

Todavía hay días que me da la depre, o una fatoga tremenda que no sé ni qué me pasa, pero ahora el saber por qué me pasa también me ayuda mentalmente para saber que ya pasará, busco una fruta como una pera o una barra de granola y eso mejora mi estado de ánimo.

SALUDOS y espero que pronto nos digan un poco más sobre el estilo de vida que los gilberterianos deberíamos llevar.

Jesús!

Anónimo dijo...

Hola,
como es evidente todos vamos buscando el remedio o la solución para estabilizar los síntomas de esta dolencia.
Coincidiendo con todos vosotros en los síntomas y efectos he querido añadir este enlace dando por supuesto que no es nada nuevo para la mayoría, no obstante http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Gilbert#Causas .Esperando pueda ser de ayuda y mejoria. Saludos.

Anónimo dijo...

yo tengo gilbert y nada la mejor cura que existe es pasar de ella no pensar k la tienes no alterarse por eso,solo come bien haz deporte y disfruta de vez en cuando un poco de fiesta nunca va mal...vale que hay sintomas raros que afectan a la persona pero solo existe la perseverancia y la paciencia para esos casos, al principio es lo peor porque es algo nuevo y vas de culo con todo porque te raya y mas el ver que estas diferente y todo eso ,pero al final te das cuenta que solo con la ignorancia y un poco de saber comer todo va bien ...yo no me quejo me va de maravilla

LOURDES dijo...

Hola
Me dianosticaron este sintoma hace aproximadamente unos 10 años y asta ahora el unico sintoma que he tenido a sido una leve ictericia, pero desde hace unos meses tengo una fatiga tremenda con dolores musculares totalmente incapacitantes.
El medico me ha dicho que a causa del Gilbert quemo muy rapido los carbohidratos y los azucares y por eso estoy siempre tan cansada y dolorida. Siguo una dieta donde tengo que controlar la ingesta de azucar, pasta, arroz, legumbres, etc y tomar pan integrar que se asorbe mas lentamente.
Tambien me ha comentado que todo esto puede desembocar en una diabetes tipo 2.
Alguien puede darme su opinion sobre todo esto. Gracias.

LOURDES dijo...

Hola
Me dianosticaron este sintoma hace aproximadamente unos 10 años y asta ahora el unico sintoma que he tenido a sido una leve ictericia, pero desde hace unos meses tengo una fatiga tremenda con dolores musculares totalmente incapacitantes.
El medico me ha dicho que a causa del Gilbert quemo muy rapido los carbohidratos y los azucares y por eso estoy siempre tan cansada y dolorida. Siguo una dieta donde tengo que controlar la ingesta de azucar, pasta, arroz, legumbres, etc y tomar pan integrar que se asorbe mas lentamente.
Tambien me ha comentado que todo esto puede desembocar en una diabetes tipo 2.
Alguien puede darme su opinion sobre todo esto. Gracias.

Anónimo dijo...

hola tengo 16 años y recien hace unos meses me llevarona a un medico por el color amarillo k tenia y dijo k tenia el sindrome de gilbert aun nos e mucho sobre eso y dice k no afecta a la salud voya a serguir investigando como es el sindrome de gilbrt

Anónimo dijo...

hola saludos a todos soy d tinaquillo estado Cojedes Vzla. estoyun poco preocupado con este sindrome. ando con sueño todo el tiempo d mal humor y de verdad q quiero saber como se controla esto. he investigado sobre esto y veo q preocupante. Dios nos ayude y nos sane. hare mi dieta es lo q mas recomiendan para esto.

Anónimo dijo...

HOLA Buenas ,
Me dianosticaron Gilbert a lños 18 años por unas transaminasas altas y una bilirrubina alta ademas por que tenia una especie de Migrañas.mE ESTAba preparando para la Selectividad estando muy nervioso.
Ahora tengo 30 años y los sintomas que tengo son migrañas, de vez en cuando.Alguien sabe alguna dieta especial?
Saludos

carlos dijo...

Quiero involucrarme en el foro, pues soy otro buscando una cura para una vida con mejor calidad de vida. Mi preocupacion en la vida ha sido una fatiga permanente que no me permite llevar una vida normal, hablando en terminos mentales. Sobretodo, fatiga que se traduce principalmente en mala concentracion ,memoria y finalmente, errores, frustracion y depresion. He buscado por muchos lados a nivel medico y no es por que sea hipocondriaco, sino, por que realmente lo siento. Hace poco, fui donde un medico y me hizo hacer unos examenes de sangre que a la final me mostraban alta la ferritina y altos todos los niveles de Bilirrubina. La conclusion del Medico y sin comentar nada mas es que tenia el Sindrome de Gilbert. Me recomendo tomar Magnesio y Zinc

Anónimo dijo...

Se que tengo SG desde hace varios años y no presento ningun tipo de sintomas mi bilirrubina se mantiene en 4 veces el nivel normal. Sin embargo como de todo(aunque algunas comidas me dan sensacion de llenura o algunos sintomas de colon irritable), hago mucho ejercicio aerobico y anaerobico(Karate, Baloncesto, trote 12Km, nado, pesas, etc). Mientras mas me ejercito mejor me siento. Por eso creo que es muy recomendable el ejercicio para nuestra condicion. No se preocupen y vivan una vida plena y sana. Saludos.

Anónimo dijo...

Buenas,tengo sindrome de gilbert y llevo mucho tiempo investigando y probando suplementos que nos ayuden.En primer lugar decir que existe el medicamento fenobarbital que activa la enzima que nosotros tenemos limitada,solo que es un medicamento bastante fuerte,asi que yo lo aconsejo para los casos bastante graves.
E encontrado un suplemento que sin efectos secundarios es genial y nos ayuda muchísimo,es el glucarato de calcio,yo me tomo unas 3 pastillas al dia desde hace un par de años y es la mejor ayuda de momento que e podido encontrar,os aconsejo que lo probeis,yo tomo 3 pastillas al dia de 500 mg
Ahora voy a probar también el zinc,que se supone que ayuda a producir menos bilirrubina,y también el agar,que impide que la bilirrubina que no podemos conjugar vuelva a ser absorbida por la circulación.En un par de semanas os diré haber si me funciona.Otra cosas que ayudan es hacer ejercicio moderado,no comer grasas no fritos,dormir las horas necesarias y comer bastantes frutas.

angelica dijo...

Hola mi nombre es angelica soy de colombia ..me diagnosticaron en julio de 2011..ya casi un año ...y lo peor me me pasa y me deprimo es esos sintomas en la cabeza mucha confucion,me cuesta pensar,siento nubada la cabeza ,torpeza ..y estos sintomas me llavan a sentir me me enloquesco q me va a dar algo en ese momento.ahorita estoy en mas examenes por q me da mucho ahogo en la noche y en el dia..no se si tenga algo q ver con este "sindrome"

Anónimo dijo...

Hola soy de la ciudad San Francisco,Cordoba,Argentina...queria saber si habia alguien de mi ciudad q tenga este sindrome terrible para poder conversar xq a mi me esta tirando por el suelo...o de cordoba capital tambien...ya q aca ningun medico de los 5 q fui me llevo el apunte y solo me querian dar mas pastillas diciendo q el sindrome es asintomatico...no se dan una idea de lo q sufrimos para estar diciendo esa barbaridad...

Beautiful Disaster dijo...

Desde que empece a usar Turmeric Curcumin me siento muy bien, aunque en cuanto a depresion, estoy tomando St. Johns Wort me siento muy bien, las dos me han hecho bien, en especial St. Johns Wort. Ademas hacer ejercicio (no en exceso), cero alcohol y cigarrillo, mucha agua, una dieta rica en frutas y vegetales tambien ayudan y mucho.

Javier Martín dijo...

Yo he notado mejoria grande no tomando chocolate, he descubierto que es una bomba de relojeria.
Tambien he dejado de tomar cualquier pastilla, si tengo que tomar pastillas las machaco y las tomo en un chupito, preferiblemente infusiones de tila, cardo mariano...

Blas Palmieri dijo...

Hola tengo gilbert desde los 13 años , he notado mejoria tomandome las cosas sin estres y sobre todo durmiendo desde las 10 y no pasarme de esa hora de sueño , ya que en ese momento el sistema inmunologico se renueva y asi
trabaja mejor

Blas Palmieri dijo...

yo si he visto a alguien mas con este sintoma , estudia conmigo en la universidad pero lo presenta levemente

MaduraConSindromeGilbert dijo...

Hola, Hace 2 años que me diagnosticaron el Síndrome de Gilbert. Me han dado dos crisis fuertes, una en Agosto 2013, estuve hospitalizada 4 dias con suero, pero sin medicación y otra ahora en Agosto 2014, que la estoy pasando en casa y procurando llevar mi vida normal, excepto algún día que me he quedado en la cama. Tengo la mayoría de los síntomas que tod@s habéis descrito. El saberlo y el encontrar este Blog me ha hecho sentir un poco mejor. Gracias a la persona/s que han creado el Blog. Vivo en Alicante, España y me gustaría conocer a otras personas con este mismo problema en mi provincia. Saludos.

Paula * dijo...

Hola a todos comparto este link, espero les sirva:
http://bilirrubinaelevada.blogspot.com/

Roman dijo...

Hola,

Mi mensaje se dirige especialmente al estudiante de medicina de Ecuador (aunque como el post del 2009, quizas ya eres doctor). Seria muy interesante tener la opinion de un doctor que padece el sindrome de gilbert porque seria mucho mas comprensivo con los sintomas des sindrome de gilbert y supongo que tendra mucho mas interes en encontrar un tratamiento que un doctor clasico. Me llamo Roman, vengo tambien de Ecuador y me detectaron el sindrome de gilbert desde los 15 anos (ahora tengo 28). Como la mayoria de personas que padecen este sindrome lo que mas me molesta es la ictericia. En mi caso es constante y rara vez baja de 3 mg/dl y ha llegado hasta casi 7 mg/dl. Durante todo este tiempo he probado muchas cosas y he hecho mucha investigacion. Quizas lo unico que me ha funcionado parcialmente por el momento es el zinc, que logra bajar ligeramente la bilirrubina. Pero ultimamnte he encontrado un articulo muy intersante sobre unos medicamentos que bajan la bilirrubina de manera muy eficaz. Normalemente son medicamentos para bajar el colesterol pero tambien bajan la bilirrubina al activar la enzima ugt1A1 que es deficiente en personas con gilbert. Me gustaria saber si alguien a probado fibratos (gemfibrozil, fenofibrate, etc) para el sindrome de gilbert. Seria interasante una opinion medica o de un paciente al respecto. Si quieren mandarme respuestas directamente al mail lo pueden hacer a roman.rotsap@gmail.com

Aqui les dejo unos articulos cientificos muy interesantes sobre este tema:

-en este articulo se menciona que el clofibrato logro bajar de 65% la bilirrubina indirecta en pacientes con gilbert:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6697662?dopt=Abstract

- articulo muy detallado sobre los meacnismos de los fibratos y su influencia en la enzima ugt1A1:
http://www.hindawi.com/journals/ppar/2014/747014/

Saludos y gracias por sus respuestas

Roman dijo...

Hola,

Mi mensaje se dirige especialmente al estudiante de medicina de Ecuador (aunque como el post del 2009, quizas ya eres doctor). Seria muy interesante tener la opinion de un doctor que padece el sindrome de gilbert porque seria mucho mas comprensivo con los sintomas des sindrome de gilbert y supongo que tendra mucho mas interes en encontrar un tratamiento que un doctor clasico. Me llamo Roman, vengo tambien de Ecuador y me detectaron el sindrome de gilbert desde los 15 anos (ahora tengo 28). Como la mayoria de personas que padecen este sindrome lo que mas me molesta es la ictericia. En mi caso es constante y rara vez baja de 3 mg/dl y ha llegado hasta casi 7 mg/dl. Durante todo este tiempo he probado muchas cosas y he hecho mucha investigacion. Quizas lo unico que me ha funcionado parcialmente por el momento es el zinc, que logra bajar ligeramente la bilirrubina. Pero ultimamnte he encontrado un articulo muy intersante sobre unos medicamentos que bajan la bilirrubina de manera muy eficaz. Normalemente son medicamentos para bajar el colesterol pero tambien bajan la bilirrubina al activar la enzima ugt1A1 que es deficiente en personas con gilbert. Me gustaria saber si alguien a probado fibratos (gemfibrozil, fenofibrate, etc) para el sindrome de gilbert. Seria interasante una opinion medica o de un paciente al respecto. Si quieren mandarme respuestas directamente al mail lo pueden hacer a roman.rotsap@gmail.com

Aqui les dejo unos articulos cientificos muy interesantes sobre este tema:

-en este articulo se menciona que el clofibrato logro bajar de 65% la bilirrubina indirecta en pacientes con gilbert:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6697662?dopt=Abstract

- articulo muy detallado sobre los meacnismos de los fibratos y su influencia en la enzima ugt1A1:
http://www.hindawi.com/journals/ppar/2014/747014/

Saludos y gracias por sus respuestas