Síndrome de Gilbert

Una propuesta interesante

2008-09-14T02:58:00.000-07:00

Estimados Gilbertianos:

Tenemos un compañero "de fatigas" (y nunca mejor dicho) que nos hace una propuesta muy interesante.

Como trabaja en un hospital, propone que le mandemos a su correo electrónico una lista con nuestros síntomas para que él se los haga llegar alguno de los médicos (mejor un especialista en digestivo).

Yo por mi parte aporto la pequeña estadística que planteé en uno de los posts anteriores y la lista de mis propios síntomas que también publiqué, y os animo a todos a que hagais llegar a este buen amigo vuestros síntomas.

Intentad por favor ser rigurosos y objetivos y no demasiado hipocondríacos (todos nos volvemos un poco así con esta mierda de enfermedad)

El correo al que debeis dirigiros es:

puntoypartida@gmail.com

En cuanto a nuestro voluntarioso amigo, espero que nos tenga al corriente del fruto que obtiene con sus gestiones. Desde aquí os iremos informando.

Gracias a todos.

¿Remedios para el Síndrome de Gilbert?

2008-03-02T00:14:00.000-08:00

Saludos, Gilbertianos:

Disculpad la tardanza en escribir pero he estado un poco liado.

Alguno ya habéis aportado algún remedio o paliativo en vuestras intervenciones pero me gustaría profundizar más.

En mi caso creo que me ha ido bien el Legalón, un medicamento que refuerza las células hepáticas.

Ahora mismo estoy en manos de un homeópata que me manda gotas basadas en plantas medicinales. Tomo dos grupos de gotas:

- Unas para reforzar el hígado y la función hepática.
- Otras tranquilizantes.

Realmente no le tengo mucha fe a la homeopatía. Científicamente no parece tener mucha base, pero parece que el tratamiento me mejora razonablemente (nada milagroso) y ya estoy tan desesperado que estoy dispuesto a probar casi cualquier cosa.

Por lo demás lo de siempre: evitar el ejercicio intenso, las comidas grasas, el alcohol, el stress,...

Y a vosotros ¿hay algo que mejore vuestro Síndrome de Gilbert?

¿Qué opinais de la homeopatía? ¿funciona?

Todos los consejos serán bien recibidos.

Un saludo

Síntomas más habituales del Síndrome de Gilbert

2008-02-07T12:24:00.000-08:00

Saludos, Gilbertianos:

Me he tomado la libertad de hacer una pequeña estadística con los síntomas que me habéis ido remitiendo.

Sé que no tiene ningún valor científico pero creo que es muy significativa.

Los síntomas que relatáis son muy diversos y por ello los he ordenado de más habituales a menos. Aunque no seamos médicos, creo que podemos concluir que los que se repiten en varios casos, pueden atribuirse razonablemente al Síndrome de Gilbert, mientras que los que se dan sólo en muy pocas personas, pueden ser debidos a otra causa propia de esos enfermos.

La muestra hasta ahora es de 12 personas:

Fatiga extrema: 10 personas
Gases, hinchazón abdominal: 7 personas
Dolor abdominal: 4 personas
Sudores fríos: 4 personas
Temblores: 4 personas
Frío, cambios de temperatura: 3 personas
Decaimiento, depresión: 3 personas
Lagunas mentales: 2 personas
Bajo peso: 2 personas
Uñas blanquecinas, quebradizas: 2 personas
Dolor rodillas, extremidades: 2 personas
Migrañas: 2 personas
Fotofobia: 2 personas
Naúseas: 2 personas
Aftas bucales: 1 persona
Taquicardias: 1 persona
Coliuria (orina oscura): 1 persona
Contracturas: 1 persona
Diarreas: 1 persona

Como ya he dicho, los síntomas que sufre una sóla persona no me parecen significativos, pero los incluyo por si más adelante se dan más casos.

De todas formas, creo que no se puede dudar que la fatiga extrema es un síntoma del Síndrome de Gilbert, además de ser extraordinariamente incapacitante como muchos sabemos.

Renuevo mi petición de que déis a conocer este blog todo lo que podáis, sobre todo a médicos, a ver que dicen.

Poco a poco iremos avanzando.

Gracias

¿Qué factores empeoran tu Síndrome de Gilbert?

2008-01-27T00:55:00.000-08:00

Saludos, Gilbertianos:

Parece que poco a poco vamos aprendiendo un poco más acerca de nuestro querido Síndrome de Gilbert.

Mi primera conclusión es que, pese a lo que digan algunos médicos y muchos lugares de Internet, el Síndrome de Gilbert TIENE SINTOMAS. Quizás no se manifiesten en la mayoría de los casos, pero cuando lo hacen son muy inhabilitantes.

Pero, llegados a este punto, ¿Qué factores empeoran los síntomas de vuestro Síndrome de Gilbert?

En mi caso creo haber identificado tres principales:

- El stress.
- Las comidas copiosas y grasas (y evidentemente el alcohol que ya ni pruebo).
- Y aunque parezca extraño me ha parecido percibir que el clima influye. En días nublados y borrascosos (es decir, de bajas presiones) estoy peor. (Pero igual es impresión mía ya que es un factor bastante difuso)

Bueno, pues contadnos cuales son los momentos "preferidos" de vuestro Síndrome de Gilbert para haceros la puñeta.

Un saludo a todos. Más o menos hacia el próximo fin de semana volveré por aquí con nuevas peticiones de colaboración. A ver si entre todos sacamos algo en claro.

Gracias.

Y los médicos ¿qué dicen?

2008-01-18T23:59:00.000-08:00

Saludos, Gilbertianos:

Os cuento mi caso.

Los médicos siempre han considerado, por un lado, la bilirrubina alta y por el otro, el resto de mis síntomas (fatiga, dolor abdominal, nauseas,...)

Para lo de la bilirrubina, me hicieron una serie de pruebas para descartar otras causas (incluida una degradación excesiva de hematíes) y al final, por pura exclusión, me diagnosticaron Síndrome de Gilbert.

Para el resto de síntomas, me han hecho ecografías, varias radiografías de contraste, incluso una endoscopia. No han llegado a ninguna conclusión.

En ningún momento han relacionado ambas circunstancias.

Por un lado tengo un Síndrome de Gilbert que no tiene síntomas y por el otro una serie de síntomas (algunos de ellos, claramente "hepáticos") sin ninguna explicación.

Lo dicho, ninguno de los médicos (y he consultado varios, entre ellos varios especialistas) han relacionado ambas circunstancias. Se agarran como lapas a la versión "oficial" de que el Síndrome de Gilbert es asintomático.

Me parece alucinante, espero que en enfermadades de esas que matan a la gente estén mejor informados.

Pero vamos, ese es mi caso. Igual he tenido mala suerte. Contadnos, por favor: ¿los médicos han atribuido vuestros síntomas al Síndrome de Gilbert u os ha pasado como a mi? ¿Os han dado algún tratamiento?

Gracias y un saludo.

Moderador

¿Cuáles son tus síntomas?

2008-01-15T10:28:00.000-08:00

Saludos, Gilbertianos:

Este es el listado de posibles sintomas que aparecen en la Wikipedia cuando consultamos "Síndrome de Gilbert":

"Entre los síntomas destacados por quienes cursan el Síndrome de Gilbert caben mencionar los siguientes: vértigo, inestabilidad, cierta torpeza o coordinación defectuosa, fatiga y decaimiento, debilidad generalizada, agotamiento y cansancio, debilidad en las piernas y los hombros, temblores en las manos y en el cuerpo, dolores musculares, mareos cuando no se ha comido (similar a una hipoglucemia), cambios en las uñas, pérdida de peso, entumecimiento general del cuerpo, temperatura corporal por debajo de la normal (35,7 a 36,5°C), frío intenso, pies y manos fríos, sudores nocturnos, tendencia a la hipotensión, sabor amargo en la boca, lengua blanca, mal aliento al amanecer, sensaciones de vómito (especialmente a la mañana), repugnancia por las comidas muy gordas, intolerancia a algunas comidas, al alcohol, al chocolate, al azúcar y a las harinas, indigestión crónica, deseo de comer cosas dulces, sed (a veces intensa), aftas bucales, dolor de garganta, esofagitis, hinchazón abdominal, flatulencia, heces amarillentas, pulsación en la zona estomacal, reflujo gastroesofágico, eructos frecuentes, dolor abdominal (principalmente en la zona hepática), variando de estreñimiento a diarreas ocasionales, dificultad para orinar, micción frecuente, sensación de estar intoxicado, ojos y piel amarillenta, piel escamosa y seca, palpitaciones del corazón, sensación de ahogo, sensación de presión en la cabeza, glándulas linfáticas hinchadas, comezón o picazón de la piel, ansiedad ocasional, depresión, sensación de tristeza, nerviosismo en ocasiones, irritabilidad, cambios de humor, cierto estupor, desorientación, confusión mental, mente nublada, debilidad intelectual y falta de claridad mental, dificultad en encontrar la palabra adecuada en una conversación, dificultad para concentrarse, pensar, organizarse y tomar decisiones, memoria pobre o escasa (especialmente la de corto alcance), desmotivación, cambios en la letra, sentimiento antisocial, sensación de estar todo el tiempo enfermo, posibilidad de ataques de pánico, tendencia a bostezar, adormecimiento y somnolencia, molestia, picazón y sensación de presión en los ojos, ocasionalmente visión un tanto borrosa, sensibilidad de los ojos a la luz solar, a veces conjuntivitis, ojeras, dolor de cabeza y en las articulaciones, costosa recuperación después de practicar un deporte o hacer un esfuerzo, recuperación más rápida después de una sensación agradable, alteraciones menstruales, disminución de la libido, etc..."

Evidentemente, me parecen demasiados, casi cualquier dolencia podría atribuirse a Gilbert. Vamos a tratar de recopilar aquí los más frecuentes para ver si entre todos podemos acotar un poco la sintomatología.

Los míos son:

- Obviamente, bilirrubina alta, si no, no sería Gilbert.
- Ictericia, en mi caso leve pero perceptible.
- Fatiga, en ocasiones muy acusada, incapacitante.
- Dolor sordo en el lado derecho del abdomen.
- Naúseas, sobre todo matinales.
- Malestar general, sensación de estar intoxicado.

Los síntomas duran normalmente entre 2 y 4 días tras los cuales remiten. Tras una temporada (muy variable, puede durar hasta un par de meses) razonablemente bien, vuelven. Pero en ocasiones duran, con más o menos gravedad hasta varias semanas.

¿Os suena? ¿Los vuestros son parecidos?

Bienvenida

2008-01-14T08:52:00.000-08:00

Un saludo a todos:

Doy la bienvenida a todos los "Gilbertianos" que anden sueltos por ahí.

La nuestra es una enfermedad rara, que se supone que no tiene síntomas y bastante poco estudiada.

Esto hace que muchas veces nos sintamos un tanto desatendidos, los médicos nos repiten que esto no tiene efectos más allá del color amarillento de la piel y nos mandan a casa encogiéndose de hombros cuando les decimos que tenemos otros síntomas.

Sé que muchos lo pasáis (lo pasamos) muy mal y para eso estamos aquí: Para daros un sitio para contar vuestro caso, para que compartamos soluciones o paliativos y para que mucha gente se de cuenta de que esto es serio y puede cambiar (para mal, se entiende) la vida de una persona.

Un saludo y ánimo.

Espero vuestras aportaciones.

Moderador